Ser activista del párkinson

Ser activista del párkinson

En 2017 leí un artículo de Eldiario.es sobre los rasgos característicos que debe tener un activista. El artículo está escrito por Cristina Neill y hoy día 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, reflexiono sobre que significa ser un activista desde mi perspectiva.

Hace 9 años y 7 meses que un neurólogo me dijo que tenía párkinson (esa parte de mi historia ya la conocéis), pero hoy echo la vista atrás y parece que la pregunta que me hice de dónde estaban las mujeres con párkinson me impulsó a crear Con P de Párkinson, buscar mujeres como yo, mujeres que tuvieran este inquilino “okupa” en su cuerpo.

Hago balance y veo que me he convertido en una activista de la lucha contra el párkinson. Al hacerlo, he conocido a personas afines con las que he tejido unas redes de dar y recibir, de compartir.

Nadie conoce el párkinson mejor que una misma, las personas que vivimos con esta enfermedad. Cada una tenemos una experiencia única que contar y compartir. Existe el riesgo de creer, en esa singularidad nuestra, que somos especiales. Entonces, lo oportuno es preguntarse ¿qué busco cuando digo que quiero ser activista del párkinson?

La principal razón que me llevó a emprender esta aventura compartida es creer con firmeza en las personas y en el poder transformador que tenemos. Conseguir que este activismo sea positivo supone:

CONFIANZA: un activista es una persona que cree firmemente en la posibilidad de cambiar la cosas, que confía en las personas y en el trabajo en equipo.

PENSAMIENTO CRÍTICO: un activista revisa y analiza su mensaje, siempre en busca de ofrecer la mejor versión de sí mismo. El objetivo no es fiscalizar sino saber que la mejora continua asegura resultados eficientes.

INNOVACIÓN Y CREATIVIDAD: un activista es capaz de ver desde diferentes perspectivas porque su esencia es la proactividad y la generación de ideas.

SOLIDARIDAD: el activista se organiza, uniendo fuerzas junto a otros, por el bien común y considera que no hay problemas exclusivamente individuales.

CONCIENCIA SOCIAL: un activista no actúa en el vacío, entiende la solidaridad como algo que va más allá de uno mismo, entendiendo que no existen los problemas exclusivamente individuales. El activista sabe que no puede llegar a todo y que, por eso, la tribu es fundamental. Es una persona con la mirada dirigida al “nosotros”.

COMPROMISO: El activista debe tener la capacidad de involucrarse, bien de forma activa o solo en su tiempo de ocio, pero es un compromiso intrínseco que nace desde el corazón y no una obligación.

PASIÓN: al activista le apasiona serlo, se desvive por transmitir el mensaje y por lograr cambios, disfruta de los logros, pero también del camino.

REÍR: el activista sabe que no es fácil reír cuando las cosas no salen como quiere, pero también sabe que debe hacerlo, porque ya bastante duro es vivir con lo que tenemos como para no ser felices con lo que hacemos. Plantear acciones divertidas y en equipo ayudará a la causa.

Podemos lograr cambios si luchamos juntas, si ponemos los pensamientos propios al servicio de los demás o el interés común por encima de los intereses individuales. Hoy puedo decir que es todo un lujo poder compartir mi pasión con mi equipo de amigas.

Paqui Ruiz

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2 comentarios

  1. Querida Paqui: es un placer leer y releer tu artículo. Para aquellas que intentamos colaborar ha sido una fortuna, dentro del infortunio, encontrarnos contigo. Ojalá podamos estar a la altura y podamos darte tanto como hemos recibido de ti. Un abrazo. Rosa

  2. Querida Paki;
    Te felicito por tu articulo sobre el activista me pareció muy bueno.TE leo por primera vez desde Buenos Aires llevo 15 años con el Parkinson me acaban de operar ( DBS estimulación cerebral profunda) aun no me conectaron el estimulador ya que la segunda cirugia fue hace unasemana.Coincido contigo en la descripción dde tu vivencia con la enfermedad y las caracteristicas del liderazgo asi lo siento administro un grupo de whatsapp tratando de ayudar amis hermanos asi los siento veo que a las mujeres tenemos una fortaleza y resiliencia especial para superar la enfermedad.TEngo un pendiente como tu escribir mi testimonio por sugerencia de algunos amigos. UN FUERTEABRAZO Marisa Romero

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