Pasé de ser cuidador a tener párkinson

Pasé de ser cuidador a tener párkinson

 

Chus y yo nos conocimos en 1992, en un viaje que hice de trabajo a Galicia, los dos éramos biólogos y funcionarios, ella de la Xunta y yo de la Generalitat de Cataluña, fuimos pareja desde el 93, nos veíamos fines de semana y vacaciones, nos casamos el 9 de julio de 2005.

En abril de 2008 le diagnosticaron el CH, Correa de Huntington ya no la dejé un solo día, pedí la excedencia y me vine a Galicia, los primeros años, hasta mediados del 2013, nos arreglamos solos, a veces aprovechaba visitas de sus hermanos o sobrina, para hacer trámites.

Ese año Chus perdió muchas capacidades y contraté a una cuidadora a media jornada para no dejarla sola en ningún momento. De esta forma, por las mañanas, podía ir a comprar y solventar trámites. Encontré una persona, Sabela, que se implicó mucho con Chus y le dio muchas muestras de cariño. Primero caminando  y después en silla de ruedas. Procuré que Chus viese la luz del sol y el verde de la naturaleza, el máximo posible.

Durante los primeros años pasábamos muchos días en Somiedo (Asturias), siempre había sido nuestra casa común, acompañados por Gina y Ulises, nuestros gatos, y Pepo un perro asturiano que deambulaba por la carretera de Somiedo y Chus quiso recoger, le abrimos la puerta del coche y ya nunca nos dejó.

Un ligero temblor en la mano derecha, creo recordar que empezaba a tener algún problema con la escritura. Fue Eva, mi médico de familia, quien me recomendó la visita a un neurólogo. En la consulta neurológica me diagnosticaron en 5 minutos, tan evidente era. En teoría, y según informe verbal de neurología, tengo un párkinson tremórico en fase 2. Mi primer diagnóstico y tratamiento de depresión y ansiedad es anterior al año 1999. En el año 2005 me diagnosticaron colon irritable. Desde que tomo medicación los síntomas se me han acentuado, tremor, rigidez y diplopía, dificultades con la escritura, básicamente. El 23 de noviembre de 2018 decidí dejar de tomar antidepresivos y medicación para párkinson, tenía problemas importantes de presión ocular que desaparecieron. El 12 de septiembre de 2019 empecé a tomar Madopar, levodopa, el tremor de las manos se había vuelto muy invalidante y ahora de nuevo se han incrementado al igual que la rigidez.

Mi día a día es difícil. Tengo diagnosticada una depresión mayor con un elevado grado de ansiedad. Intento mantener una rutina para levantarme y acostarme, para las comidas, e intento redactar algo a mano, también intentó utilizar teclados del móvil y ordenador. Intento leer y practicar la jardinería aunque un desprendimiento de vítreo en el ojo izquierdo me restringe ciertos esfuerzos por prescripción médica. Hago ejercicios oculares, subo escaleras, leo, lavo platos, tiendo ropa, cuido a mis animales,  perros, gatos, y peces. Ahora vuelvo a pasear cada día con una de mis perras, Sophie, unos 45 minutos, y quiero ir incrementando el tiempo, no lo hacía desde el confinamiento. Tengo otra perra, Silver, es diabética y ciega que sólo sale al jardín. Hace una semana perdí a Pepo por culpa de un cáncer de pulmón, ha sido muy duro. Quiero añadir algunas otras rutinas como practicar ejercicios de  relajación y abdominales. Llevo una agenda diaria, algunos días queda descuidada. El cansancio hace acto de presencia de forma súbita. A veces hago siesta. Una vez a la semana voy a comprar a Betanzos que está a 10 km y a Oza, otro pueblo vecino, para hacer fisioterapia. Cada día intento mejorar las rutinas. Aunque hay días plof.

Mi hermana, 10 años menor y en paro, vive en la misma casa, tiene dos pisos y sólo compartimos cocina y comedor, no comemos juntos y nuestra relación es escasa. Ella se encarga básicamente de las tareas doméstica. La gestión administrativa, electricidad, fontanería, calefacción, etc…los llevo yo. Vivimos de mi pensión de viudedad y de invalidez.

En el futuro tengo una línea roja, la no dependencia. Me mantengo por la responsabilidad de mis animales. A mis casi 65 años ya no tengo ninguna expectativa. Con Chus viva, la cosa sería diferente. Tengo escritas notarialmente, mis últimas voluntades, las hicimos conjuntamente Chus y yo cuando aún ella estaba en condiciones mentales.

 

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4 comentarios

  1. Hola Victor, me presento, soy Conchi, tengo 68 años y vivo en Coruña y a estos efectos soy una enferma de Parkinson desde hace 10 años aproximadamente. Me animo a escribirte porque veo que has pasado y estás pasando experiencias muy difíciles pero, a pesar de ello, conservas un compromiso responsable con la vida. Yo lo comprendo, porque ese sentido anima tambièn mi existencia. El desarrollo de mi enfermedad ha sido hasta ahora bastante benigno, con sus momentos peores y mejores, y siempre me pareció que la mejor ayuda era tener ese sentimiento de responsabilidad, me parece fundamental para mantener una vida digna y hacer sufrir los menos posible a las personas que nos quieren. Veo que puedo confiar, a través de tu ejemplo, en que eso continúe cuando vengan peores momentos. Gracias por compartirlo porque me has ayudado. Un saludo afectuoso

  2. Hola Conchi, perdona pero soy un desastre para los blogs, suerte que Paqui me ha dicho que habías escrito, es bueno saber que alguien te comparte, me siento raro en este mundo al que ya no pertenezco, el saber que te he ayudado me da un plus para seguir un poco más, tu tambien me ayudas con el esfuerzo de plasmar tu sentir con la palabra. Mientras esté estaré para ti y cuando no esté, estará mi recuerdo, benditos recuerdos para los que intentamos sobrevivir en un presente mermado por la falta de lo intensamente vivido. Sin Chus soy un exclusivamente un espacio de protección para mis animales y el mantenedor de su recuerdo.
    Un abrazo sincero.

  3. Hola Conchi, perdona pero soy un desastre para los blogs, suerte que Paqui me ha dicho que habías escrito, es bueno saber que alguien te comparte, me siento raro en este mundo al que ya no pertenezco, el saber que te he ayudado me da un plus para seguir un poco más, tu tambien me ayudas con el esfuerzo de plasmar tu sentir con la palabra. Mientras esté estaré para ti y cuando no esté, estará mi recuerdo, benditos recuerdos para los que intentamos sobrevivir en un presente mermado por la falta de lo intensamente vivido. Sin Chus soy un exclusivamente un espacio de protección para mis animales y el mantenedor de su recuerdo.
    Un abrazo sincero.

  4. Bueno Victor pues no parece mal objetivo el de ser un espacio para tus animales, ser importante para alguien es de las mejores cosas que nos pueden ocurrir, lo has sido para Chus y lo eres ahora para ti y para ellos. Además parece que no andas mal de voluntad, otra gran suerte, y entre unas cosas y otras le vas robando instantes al malestar. Deseo que cada vez sean más. Otro abrazo

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