Nuestro Ideario

Nuestro Ideario

¿Quiénes somos?

Somos un movimiento de mujeres jóvenes con enfermedad de Parkinson unidas para compartir nuestras experiencias y para ser escuchadas.

Somos pacientes expertas deseosas de compartir lo aprendido con otras personas con Parkinson, sus familias y el resto de la sociedad.

Nuestra Misión

Somos una plataforma independiente, sin financiación ni ánimo de lucro. Nos sentimos cómodas persiguiendo objetivos claros y alcanzables:

  • Compartiendo testimonios y experiencias, y aprendiendo siempre
  • Visibilizando nuestra enfermedad e inquietudes para ser comprendidas
  • Promoviendo la investigación, especialmente con enfoque de género, para ser tenidas en cuenta
  • Recopilando recursos y soluciones que mejoren nuestra calidad de vida

Nuestra Visión

Somos un EQUIPO luchador que recurre a la empatía y el compromiso para alcanzar nuestros objetivos. Creemos firmemente que con estas herramientas llegaremos más lejos que con la reivindicación o la confrontación.

La colaboración de todos suma para que nuestro mensaje llegue a profesionales de la sanidad y de los servicios sociales, los terapeutas, los investigadores y la sociedad en su conjunto.

Nuestros valores

  • Empatía
  • Respeto
  • Humildad
  • Optimismo
  • Colaboración

Nuestra virtud

  • La resiliencia
  • La creatividad

Plan de Acción

  • Recoger cada día testimonios inspiradores
  • Investigar, recopilar y compartir soluciones y recursos de hábitos de vida saludables, deporte y movimiento, terapias complementarias, consejos emocionales, …aprendizaje y humor
  • Promover el enfoque de género en las investigaciones científicas y sociales, y empujar a que nuestra enfermedad esté presente en los estudios sociales.
  • Divulgar nuestro mensaje, mediante charlas, campañas en redes sociales, radio y otros canales, llegando allá donde podamos ser escuchadas

¿Quieres sumarte?

Sólo contamos con ilusión y ganas de compartir, por lo que si quieres formar parte del movimiento Con P de Parkinson, sólo tienes que compartir tu testimonio y experiencia o compartir las nuestras en tu Redes Sociales, haciendo que el altavoz lleve nuestro mensaje cada día más lejos y a más personas que nos necesitan

“En Con P de Parkinson no vamos a parar”

Para lograr nuestros objetivos os necesitamos a TODAS Y TODOS los que empaticéis con nuestro mensaje.

28 comentarios

  1. FELICITACIONES!!!! Hermoso lo que logran día a día!!! Muy valiosas son!!! Todo es súper positivo!!! Sigan no parennn,seguiremos su ejemplo.

    1. Muchas gracias, Verónica, por seguirnos y apoyarnos. Si te apetece puedes enviarnos tu experiencia. ¡Un abrazo!

    2. Gracias, Verónica, te deseamos lo mejor, fuerza y ánimo.
      Un abrazo

  2. Yo llevo 10 años con el Parkinson, y desde la pandemia he empeorado, Tengo depresion desde hace 22 años , unas epocas estoy mejor y otras recaigo y lo paso mal. Me gustaria mucho ser positiva però me Cuesta.

    1. Hola, Elisabeth. Lamento oír lo de tu depresión, desconozco el motivo pero llevas mucho tiempo. Me imagino que ya has visitado a un psicólogo. NO obstante, te recomendaría que hagas ejercicio físico, camina a paso ligero de 30 minutos a hora cada día, o cualquier otra actividad deportiva que te guste. Cuida la alimentación. No le des vuelta a los problemas, aceptar que es lo que podemos cambiar y lo que no dejarlo ir, expresa tus preocupaciones, busca el lado positivo de lo que te ocurre y sonríe a la vida, merece la pena. Un abrazo

    2. HOLA Elisabeth, se que mi experiencia es única, como la tuya. No sé pueden comparar, por lo tanto lo que me ayudo a mí, no tiene porque servirte a ti.
      Cuando me diagnosticaron el parkinson entre en depresión, me recetaron antidepresivos. Una fisioterapeuta que conocí en un balneario, me recomendó una casa de reposo. Dudé, pero al final, decidí ir. La idea era estar 1 semana, me quedé 2 semanas. Durante la estancia me sentí arropada por el grupo de personas que trabajaban en la casa, en compañía con los que se encontraban allí. Teníamos actividades, meditación, terapia de grupo, charlas, paseos, piscina, sol, masajes… apenas contacto con el exterior, nada de preocupaciones , ni noticias…
      Tenía la posibilidad de comer o hacer ayuno. Elegí un ayuno durante 7 días, como quiera que tomaba medicación, me daban zumos.
      Bajé a la mitad el antidepresivo. Estar en la casa no me curó, pero me dio un empujón hacía la mejoría. Me recomendaron ir a la playa y al monte, todo lo que pudiera y a ser posible, pisar descalza. Como vivo en Bilbao, cerca del mar, disfruté paseando durante muchos atardeceres
      por la orilla de la playa. Pasó el verano y deje el antidepresivo.
      Entiendo que no es la misma situación la tuya, pero si algo de lo que he contado te puede servir para aliviar tu malestar, me alegraría mucho.
      Un abrazo.

    3. Hola Elizabeth
      Que mal me siento de leerte deicr eso` que dices tener 22 anos con depresion es demasiado tiempo, yo tengo 6 anos y me siento haber envejesido como 5 anos por cada uno de la depresion,
      MI ddepresion inickio con mi divorcio es muy importante que tu puedas reconocer como inicio tu depresion y que la hizo aparecer porque solo asi podras luchar contra ella, yo se lo que me la provoca entonces yo me alejo de todo lo que me la provoca me refiero a pensamiientos y recuerdos ,
      hay mjuchas otra cosas que puedes hacer para mantenerte alejada de la depresion y te digo alejada porque es algo que segun dicen nunca se cura del todo solo se controla,
      Espero haber podido ayudarte en algo y sobre todo te digo que la Fe en Dios es lo mas que puedes hacer para ayudarte.
      Que Dios te Bendiga,

      1. Hola, en Facebook estamos como Con P de Párkinson. Allí encontrarás la información informacion para participar en el grupo.

        Un abrazo

  3. Hola soy ester y tengo EP inicial. Tomo 1 g de rasigilina hace un año ( tengo lentitud en la pierna derecha i brazo. Pero hago minvida normal. Ahora he entrado en proceso de menopausia hace 4 meses. Y tengo atques ansiedad, sudores ,taquicardia,!panico de todo…bueno cada un drama. Como llevo un med asi, fui a ver a la psiqiatra pero no me recomienda antidepresivos por tomar rasigilina (!tomé un dia y mendio un xoc seritomanologico. …piernas dobladas rigidez espasmos ! No quiere darme ninguno. Minpregunta es ( a parte de apuntarme hacer yoga y pilates) existe algun medicamento q me anule esta ansiedad y panico?! ( terpapia hormonal seria una opcion!? Pero no me funciono porque sangraba cada semana!

    1. Gracias por acercarte hasta aquí y contarnos lo que te sucede. Pero nuestro consejo es que hables con tu neurólogo y que te sea el quien te trate junto con tu ginecólogo. Hay poca investigación al respecto pero si nos envías tú email te enviamos información sobre este tema para que la vea también el especialista. Un saludo

  4. Quisiera enviar mi testimonio. Compartir mis sentimientos con mujeres en igual situación es increíble.

    1. Llasmina, para nosotras lo más importante son los testimonios de mujeres como nosotras que nos cuentan lo que todas conocemos. Esta enfermedad es dura, la sociedad no está preparada para no mirarnos cuando temblamos o vamos rígidas. Por supuesto, estaremos encantadas de contar con tu testimonio. Envíanos también una foto. Gracias y un abrazo

    2. Hola soy Marina desde Valencia me dignosticaron Parkinson en julio tengo 59 años intento acostumbrarme y asimilar lo que me está pasando no es fácil la medicación de momento me funciona de hecho si no lo digo nadie lo ve me encanta vuestro grupo reconforta vuestra historias y me gustaría hacer parte del grupo un abrazo para todas

      1. Hola, Marina, encantada de que te ayudemos en tu vivencia con la enfermedad. Si nos haces llegar tu teléfono por privado mejor. Un saludo, Paqui

  5. Gracias por tener este grupo, me diagnosticaron hace 2 días el Parkinson y estoy perdidisima, sin ganas ninguna de agobiarme… Un saludo

    1. Hola, Maribel. Lo primero, respira. Cuando nos diagnostican la enfermedad lo único que somos capaces de escuchar es «párkinson» «para toda la vida» «tómese estas pastillas»,… Pues te diré que después del impacto inicial, aunque cada uno tiene su proceso, vas asimilando lo que te está ocurriendo y poco a poca dejas de llorar, aceptas lo que nos ha tocado vivir y sobre todo debes ponerte en pie y empezar a plantarle cara a este monstruo del párkinson. ¿Cómo? ¡Con deporte y optimismo! No dejes que tome el control de tu vida, cógele por los cuernos y se fuerte porque a pesar de tener esta enfermedad se puede ser feliz. No dejes de salir con amigos, ve al gimnasio o a nadar que nos viene genial, si quieres que te recomendemos un libro dínoslo . Y escríbenos al email con tus dudas. Un abrazo

    2. Un libro que te recomiendo es Adiós al párkinson, vuelta a la vida, de Alex Kerten y David Brinn

  6. Os he descubierto de casualidad, pero menudo tesoro! Soy mujer, con diagnóstico de Pks antes de los 50,trabajadora, con familia e hijos y muchísimas ganas de vivir! Así que me voy a poner al día con vuestro blog en este puente!

    1. Me alegro que nos hayas encontrado y esperamos que te ayude como a muchas de nosotras. Un saludo enorme ❤️

  7. Mi nombre es santa , tengo parkinson desde que tengo 56 =anos ahora tengo 58 anos,

    Mi parkinson es un poco atipico porque lo me ocurre a mi es que me caidgo con mucha frecuecia es algo que no puedo evitar son unas caidas, tan extranas porque siento que la pude haber evitado, no me tiemblan la manos y hablo muy rapido tanto que ni o msma me entiendo a veces. me sliento muy desorientada en este sentido y me gustaria saber si hay alguna persona que sufra de este mismo tipo de parkinso. gracaias

    1. Hola, Santa, la verdad es que no había oído de las caídas como me lo comentas, aunque si que según avanza la enfermedad las caídas son frecuentes. No sé que es lo que te ha comentado tu neurólogo pero es importante que el lo sepa. Escribe en nuestro grupo de facebook a ver si hay alguien a la que le ocurra los mismo.
      Saludos y un abrazo

      1. hola Paqui
        Que gusto me dio ver que me respondiste.
        Te dire que mi Ne.rologo me dice que eso es normql y que va a ser peor cuando mas tiempo pase, Imaginate lo mal que me saiento, pero ahora que tengo personas con quien hablar que padecen del ,mismo problema y en mki propio idioma,
        Gracias nuevamente por responder y por crear esta pagina,]\\una preguntqa como las encuengtro en FB?

        1. En Facebook estamos como Con P de Párkinson y tenemos ungrupo allí. Gracias por formar parte de las mujeres que padecen la enfermedad y queremos dar más visibilidad. 💕

  8. Bonita iniciativa, soy mujer joven con parkinson, con 14 años va a hacer en este matrimonio obligado. Con tratamiento de segunda línea desde hace 8 años, conservo todavía mi identidad, una actividad deportiva y calidad aceptable de vida, Gracias a Dios!! Y con lo que es esta patología, me doy con un canto en los dientes… vaya papeleta tenemos, yo personalmente, desde los 35 años ( con síntomas y que sea consciente ).

    1. Gracias, Almudena. Cada día me sorprende que somos muchas más mujeres que las se piensan. Pero no vamos a parar necesitamos vuestra colaboración, compartiendo, contando testimonios, participando en las campañas y en los encuentros on line. Un abrazo
      Paqui Ruiz

  9. Hola, me llamo Karla Cisneros soy de Costa Rica, me diagnosticaron Parkinson a los 38 años, luego de una serie de estudios y síntomas que empezé a sentir a partir de los 37 (2017), luego de eso he tratado de llevar una vida lo más normal posible, hasta tomé la decisión de tener un bebé !!! Andrés nació unos días antes de cumplir mis 40. A la fecha estoy medicada, he tratado de informarme bastante sobre la enfermedad por lo que voy a fisioterapia, hago ejercicio y trato de ser lo más positiva positiva por mí y mi familia, claro que no es fácil pero al menos lo intento. He encontrado muy poca información sobre mujeres jóvenes con la enfermedad de hecho casi todo el material didáctico habla sobre adultos mayores y las ilustraciones lo reflejan. Aquí en mi país no hay grupos de apoyo al respecto por eso me interesó bastante está iniciativa!!!

    1. Gracias, Karla.
      Así nos ha pasado a muchas, la enfermedad de Parkinson en mujeres es una realidad que se ha visibilizadi poco o nada e investigado menos.
      Ahora hemos sacado esta encuesta de mujer y párkinson en colaboración con uno de los hospitales de referencia de España, Vall d’Hebron, nos gustaría que participes y difundas a otras mujeres de tu país.
      https://pdeparkinson.com/i-encuesta-mujer-y-parkinson/
      Además si te apetece puedes participar del blog coontando tu historia con la enfermedad y enviándonos una foto a conpdeparkinson@gmail.com
      Gracias por tu apoyo y colaboración.😘

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