Nuestro Ideario

Nuestro Ideario

¿Quiénes somos?

Somos un movimiento de mujeres jóvenes con enfermedad de Parkinson unidas para compartir nuestras experiencias y para ser escuchadas.

Somos pacientes expertas deseosas de compartir lo aprendido con otras personas con Parkinson, sus familias y el resto de la sociedad.

Nuestra Misión

Somos una plataforma independiente, sin financiación ni ánimo de lucro. Nos sentimos cómodas persiguiendo objetivos claros y alcanzables:

  • Compartiendo testimonios y experiencias, y aprendiendo siempre
  • Visibilizando nuestra enfermedad e inquietudes para ser comprendidas
  • Promoviendo la investigación, especialmente con enfoque de género, para ser tenidas en cuenta
  • Recopilando recursos y soluciones que mejoren nuestra calidad de vida

Nuestra Visión

Somos un EQUIPO luchador que recurre a la empatía y el compromiso para alcanzar nuestros objetivos. Creemos firmemente que con estas herramientas llegaremos más lejos que con la reivindicación o la confrontación.

La colaboración de todos suma para que nuestro mensaje llegue a profesionales de la sanidad y de los servicios sociales, los terapeutas, los investigadores y la sociedad en su conjunto.

Nuestros valores

  • Empatía
  • Respeto
  • Humildad
  • Optimismo
  • Colaboración

Nuestra virtud

  • La resiliencia
  • La creatividad

Plan de Acción

  • Recoger cada día testimonios inspiradores
  • Investigar, recopilar y compartir soluciones y recursos de hábitos de vida saludables, deporte y movimiento, terapias complementarias, consejos emocionales, …aprendizaje y humor
  • Promover el enfoque de género en las investigaciones científicas y sociales, y empujar a que nuestra enfermedad esté presente en los estudios sociales.
  • Divulgar nuestro mensaje, mediante charlas, campañas en redes sociales, radio y otros canales, llegando allá donde podamos ser escuchadas

¿Quieres sumarte?

Sólo contamos con ilusión y ganas de compartir, por lo que si quieres formar parte del movimiento Con P de Parkinson, sólo tienes que compartir tu testimonio y experiencia o compartir las nuestras en tu Redes Sociales, haciendo que el altavoz lleve nuestro mensaje cada día más lejos y a más personas que nos necesitan

“En Con P de Parkinson no vamos a parar”

Para lograr nuestros objetivos os necesitamos a TODAS Y TODOS los que empaticéis con nuestro mensaje.

13 comentarios

  1. FELICITACIONES!!!! Hermoso lo que logran día a día!!! Muy valiosas son!!! Todo es súper positivo!!! Sigan no parennn,seguiremos su ejemplo.

    1. Muchas gracias, Verónica, por seguirnos y apoyarnos. Si te apetece puedes enviarnos tu experiencia. ¡Un abrazo!

  2. Yo llevo 10 años con el Parkinson, y desde la pandemia he empeorado, Tengo depresion desde hace 22 años , unas epocas estoy mejor y otras recaigo y lo paso mal. Me gustaria mucho ser positiva però me Cuesta.

    1. Hola, Elisabeth. Lamento oír lo de tu depresión, desconozco el motivo pero llevas mucho tiempo. Me imagino que ya has visitado a un psicólogo. NO obstante, te recomendaría que hagas ejercicio físico, camina a paso ligero de 30 minutos a hora cada día, o cualquier otra actividad deportiva que te guste. Cuida la alimentación. No le des vuelta a los problemas, aceptar que es lo que podemos cambiar y lo que no dejarlo ir, expresa tus preocupaciones, busca el lado positivo de lo que te ocurre y sonríe a la vida, merece la pena. Un abrazo

    2. HOLA Elisabeth, se que mi experiencia es única, como la tuya. No sé pueden comparar, por lo tanto lo que me ayudo a mí, no tiene porque servirte a ti.
      Cuando me diagnosticaron el parkinson entre en depresión, me recetaron antidepresivos. Una fisioterapeuta que conocí en un balneario, me recomendó una casa de reposo. Dudé, pero al final, decidí ir. La idea era estar 1 semana, me quedé 2 semanas. Durante la estancia me sentí arropada por el grupo de personas que trabajaban en la casa, en compañía con los que se encontraban allí. Teníamos actividades, meditación, terapia de grupo, charlas, paseos, piscina, sol, masajes… apenas contacto con el exterior, nada de preocupaciones , ni noticias…
      Tenía la posibilidad de comer o hacer ayuno. Elegí un ayuno durante 7 días, como quiera que tomaba medicación, me daban zumos.
      Bajé a la mitad el antidepresivo. Estar en la casa no me curó, pero me dio un empujón hacía la mejoría. Me recomendaron ir a la playa y al monte, todo lo que pudiera y a ser posible, pisar descalza. Como vivo en Bilbao, cerca del mar, disfruté paseando durante muchos atardeceres
      por la orilla de la playa. Pasó el verano y deje el antidepresivo.
      Entiendo que no es la misma situación la tuya, pero si algo de lo que he contado te puede servir para aliviar tu malestar, me alegraría mucho.
      Un abrazo.

  3. Hola soy ester y tengo EP inicial. Tomo 1 g de rasigilina hace un año ( tengo lentitud en la pierna derecha i brazo. Pero hago minvida normal. Ahora he entrado en proceso de menopausia hace 4 meses. Y tengo atques ansiedad, sudores ,taquicardia,!panico de todo…bueno cada un drama. Como llevo un med asi, fui a ver a la psiqiatra pero no me recomienda antidepresivos por tomar rasigilina (!tomé un dia y mendio un xoc seritomanologico. …piernas dobladas rigidez espasmos ! No quiere darme ninguno. Minpregunta es ( a parte de apuntarme hacer yoga y pilates) existe algun medicamento q me anule esta ansiedad y panico?! ( terpapia hormonal seria una opcion!? Pero no me funciono porque sangraba cada semana!

    1. Gracias por acercarte hasta aquí y contarnos lo que te sucede. Pero nuestro consejo es que hables con tu neurólogo y que te sea el quien te trate junto con tu ginecólogo. Hay poca investigación al respecto pero si nos envías tú email te enviamos información sobre este tema para que la vea también el especialista. Un saludo

  4. Quisiera enviar mi testimonio. Compartir mis sentimientos con mujeres en igual situación es increíble.

    1. Llasmina, para nosotras lo más importante son los testimonios de mujeres como nosotras que nos cuentan lo que todas conocemos. Esta enfermedad es dura, la sociedad no está preparada para no mirarnos cuando temblamos o vamos rígidas. Por supuesto, estaremos encantadas de contar con tu testimonio. Envíanos también una foto. Gracias y un abrazo

  5. Gracias por tener este grupo, me diagnosticaron hace 2 días el Parkinson y estoy perdidisima, sin ganas ninguna de agobiarme… Un saludo

    1. Hola, Maribel. Lo primero, respira. Cuando nos diagnostican la enfermedad lo único que somos capaces de escuchar es «párkinson» «para toda la vida» «tómese estas pastillas»,… Pues te diré que después del impacto inicial, aunque cada uno tiene su proceso, vas asimilando lo que te está ocurriendo y poco a poca dejas de llorar, aceptas lo que nos ha tocado vivir y sobre todo debes ponerte en pie y empezar a plantarle cara a este monstruo del párkinson. ¿Cómo? ¡Con deporte y optimismo! No dejes que tome el control de tu vida, cógele por los cuernos y se fuerte porque a pesar de tener esta enfermedad se puede ser feliz. No dejes de salir con amigos, ve al gimnasio o a nadar que nos viene genial, si quieres que te recomendemos un libro dínoslo . Y escríbenos al email con tus dudas. Un abrazo

    2. Un libro que te recomiendo es Adiós al párkinson, vuelta a la vida, de Alex Kerten y David Brinn

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