#novamosaparar

Las mujeres siguen llevando el peso en el hogar y en la educación de los niños. La mujer siempre intenta hacerlo todo y facilitar a la familia el cuidado necesario para la salud familiar.

El Parkinson no nos lo permite. Sencillamente, debemos de aprender qué y cuándo podemos hacer. No debemos hacernos las fuertes, porque realmente no lo somos. El Parkinson llegó para quedarse en nuestra vida y necesitamos ayuda en determinados momentos. Debemos de aprender a escuchar nuestro cuerpo, las señales que nos envía. Es importante cuidarnos por nosotras y nuestras familias.

Actualmente, las asociaciones son un espacio donde pueden ayudarnos, pero también es cierto que muchas gestionamos la enfermedad de manera personal, asistimos a terapias físicas, vamos a fisioterapeutas, etc.. Lo importante es sentirnos a gusto con lo que hacemos.

Las experiencias que vamos aportando en nuestra web, nos han hecho ver que somos más valientes de lo que pensábamos y hacemos actividades que nos ayuden a tener una actitud positiva porque el camino es largo.

Si algo hemos aprendido es que el párkinson es diferente en cada una de nosotras, pero el compartir nuestras experiencias ayuda a otras mujeres que recién debutan o que siguen sin asumir su nueva situación.

Después del diagnóstico, todas hemos coincido en que encontrar recursos para las mujeres con la enfermedad no ha sido fácil y la comunicación con los neurólogos, sobre todo si son hombres, no siempre es fluida. Por ejemplo, si los médicos anotaran aquellas “quejas” de las mujeres, que son síntomas reales, mucho antes se hubiera prestado atención a la diferencia de género en la enfermedad.

Ahora me vienen las palabras que nos dijo Raúl Andero, «la ciencia le debe a la mujer la investigación con diferencia de género». Pero las cosas comienzan a cambiar, ahora que las mujeres con párkinson hemos levantado la voz y que que somos pacientes expertos como se nos pidió queremos ocupar nuestro espacio. Hay tantas cosas que se están moviendo y que iremos anunciando. Hay mucho por lo que ser optimista. 

«A menudo creo que la gente asocia la enfermedad de Parkinson con los hombres más que con las mujeres. Es maravilloso conectarse con otras mujeres a través de eventos como el Foro de políticas de Parkinson y ver qué aportan a la experiencia. Definitivamente, hay una parte emocional de la enfermedad que puedo ver expresada con más frecuencia por mujeres que por hombres. Poder compartir los hechos y las estadísticas con los legisladores es una cosa, pero llevar esa inclinación humana y esa emoción a la promoción es otra ”, Kerry Howard (1)

Esta experiencia que compartimos en Con P de Párkinson, de conocer a otras personas, especialmente mujeres, que viven circunstancias parecidas es importante porque humildemente hemos creado una red de apoyo que las ayude a vivir con la enfermedad, superar los retos que conlleva y ser protagonistas de su enfermedad. Compartir testimonios no sólo ayuda a quien lo hace sino también a quien lo lee, sobre todo los diagnosticados de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT). Si aún no te sientes preparada para visibilizar la enfermedad no te preocupes, todo es un proceso.

Si de algo estamos seguras es que las mujeres con párkinson #novamosaparar

(1) El defensor de la enfermedad de Parkinson, Kerry Howard, de Juneau, Alaska, ha estado viviendo con la enfermedad de Parkinson durante más de seis años. Desde 2018, Kerry se ha unido a miembros de la comunidad en EEUU durante el Foro de políticas de Parkinson de MJFF

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4 comentarios

  1. Hola! Soy de Buenos Aires, Argentina, Me diagnosticaron este año pero empecé con síntomas hace 3 años. Tengo 49. Me gustaría saber si han armado una sub red en mi país. Me sería de utilidad acercarme a ellas aquí en Argentina. Gracias de corazón por todo lo que comparten me es muy útil y me siento acompañada en este nuevo camino. Verónica

    1. Pónte en contacto con Lucía Wang, lulawang@gmail.com

    2. Hola Vero mi nombre es Livia soy de Mar del Plata y me diagnosticaron hace un año y lamentablemente no hay nada armado en nuestro país pero podemos arrancar !!!!! Hay mucho por hacer .

      1. Contacta con lulawang@gmail.com, Lucía Wang. Estoy segura que podéis hacer cosas interesantes. Un abrazo

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