#MUJERYPARKINSON

Con P de Párkinson ‘, un blog creado por activistas en España, ha estado iluminando las historias de mujeres que viven con la enfermedad de Parkinson. Su cofundadora, Francisca Ruiz González, comparte su experiencia de diagnóstico y su misión de visibilizar al mundo a otras jóvenes en la misma situación.

 
Me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 2012, a la edad de 48 años. Noté que algo le estaba sucediendo a mi brazo derecho, dejó de moverse conforme a mi libertad. No se balanceaba cuando caminaba. No importa cuánto le pidiera a mi cerebro que lo moviera, mi brazo no obedecía. Incluso mi letra era diferente.
 

Pero cada síntoma tenía una explicación. Estaba cansada como muchas mujeres. Yo era madre, esposa. Trabajaba ocho horas al día y cuando llegué a casa todavía estaba trabajando. Si no movía el brazo, era tendinitis; si mi letra era diferente, era por pasar demasiado tiempo en la computadora. Los médicos que consulté me enviaron a casa.

Cuando finalmente me diagnosticaron Parkinson, la primera imagen que me vino a la mente fue una entrevista en video con Michael J. Fox . Pensé: «¿Terminaré de la misma manera?». Tenía dolores de cabeza como nunca antes, pensamientos de un futuro muy incierto, y pensaba mucho en la muerte. Cuando estaba solo, lloré.

Cuando a una persona se le diagnostica la enfermedad de Parkinson, es posible que sienta que ha caído en una ruina insuperable. Pueden sentir emociones que van desde la duda hasta la negación del diagnóstico, pasando por una sensación de vulnerabilidad, ansiedad, tristeza o depresión. Puede sentirse como si hubiera recibido una bomba de tiempo.

He aprendido a aceptarlo y vivir con él. Mi lema es un estribillo de ‘Mujer de las mil batallas’ de Manuel Carrasco: “Un pasito más… uno y luego otro, mujer valiente”.

«¿Dónde están las mujeres?»

Cuando me uní a una asociación de enfermedad de Parkinson, mi primera pregunta fue: «¿Dónde están las mujeres?»

El riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson es casi el doble en los hombres que en las mujeres , pero las mujeres experimentan una progresión más rápida de la enfermedad y una mayor tasa de mortalidad. Es importante conocer estas diferencias y se necesita más investigación sobre el impacto del Parkinson en las mujeres.

Tanto hombres como mujeres pueden sufrir incomprensión cuando nuestro cuerpo realiza movimientos incontrolados, y todos sabemos lo que se siente el aislamiento y la soledad. Las mujeres también pueden enfrentar actitudes paternalistas que socavan su autoridad en la sociedad. Imagínese lo que es cuando también somos vulnerables debido a una enfermedad grave.

Creo que el uso de los recursos sanitarios también es diferente. Las mujeres no abandonan los roles de esposa y madre, incluso cuando están enfermas. Y es más probable que las mujeres necesiten cuidadores remunerados , mientras que los hombres tienden a tener cuidadores dentro de la familia: sus esposas.

A medida que descubría más sobre la condición, seguía repitiendo la misma pregunta en mi mente: «¿Dónde están las mujeres?». Así que en noviembre pasado, tres de mis amigas – Anna Gómez, Laura Román y Teresa Borque – y yo decidimos poner en marcha un blog para dar voz a las mujeres con la enfermedad de Parkinson y concienciar sobre cómo nos afecta la enfermedad.

Haciendo visible lo desconocido

Solo a través de la unidad, la visibilidad, la información y la conciencia en la sociedad se comprenderán y satisfarán nuestras necesidades. Nuestro blog ‘ Con P de Párkinson ‘ es un espacio donde las mujeres con la enfermedad pueden compartir experiencias, triunfos, dudas y miedos. Queremos crear conciencia sobre la aparición temprana de Parkinson y las mujeres, para que nuestros síntomas se valoren de manera diferente a los de las personas mayores y los hombres.

El blog está ayudando a muchas mujeres a empoderarse, a no sentirse sin importancia, a ganar confianza, a saber que no tienen que ocultar sus síntomas como si la enfermedad de Parkinson fuera algo de lo que avergonzarse. ¿Cómo podemos darnos el cuidado que necesitamos si no podemos ser honestos sobre lo que le está sucediendo a nuestro cuerpo? Expresarnos es parte del tratamiento de esta enfermedad.

Ya hay 21 mujeres colaborando en el blog y las historias compartidas ayudan a otras mujeres a saber que no están solas. La respuesta que recibimos nos anima. Recientemente, una mujer nos escribió diciendo que, después de dos años de ocultar su7 diagnóstico de Parkinson, le había dicho a su esposo e hijos sobre su condición. Dijo que el blog le había dado la fuerza para dar ese paso. Ahora, no solo quiere compartir su enfermedad con más personas a su alrededor, sino que quiere hacerlo público en el blog.

Una perspectiva optimista

Queda mucho trabajo por delante. Me gustaría nuestra campaña #mujeryparkinson (mujeres y Parkinson), para ayudar a normalizar y crear conciencia sobre la condición que afecta a millones de mujeres en todo el mundo.

Los médicos e investigadores deben ser más conscientes de las diferencias en el Parkinson en hombres y mujeres, y las diferencias sociales que deben tenerse en cuenta para un mejor control y estudio de la enfermedad.

Me hubiera gustado tener un mentor cuando me diagnosticaron por primera vez, alguien que respondiera mis preguntas, me orientara sobre qué hacer y adónde ir. La enfermedad de Parkinson es muy difícil de entender, incluso para quienes vivimos con ella. Muchas personas que no padecen la enfermedad de Parkinson necesitan saber más sobre ella y sobre nosotros; nos lo merecemos.

Las mujeres con la enfermedad de Parkinson merecen un diagnóstico adecuado, mejores opciones de tratamiento y una mejor calidad de vida. A través de nuestro blog, siento que le estamos gritando al mundo: «¡Míranos, estamosaquí!

¡Gracias,  sin ustedes no hubiera sido posible!

Fuente: https://parkinsonslife.eu/women-parkinsons-disease/

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