Mi historia con la enfermedad de Parkinson

Mi historia con la enfermedad de Parkinson

Mi nombre es Graciela Chiale nací en Buenos Aires, Argentina. Soy socióloga y escritora. Fui Docente universitaria, y formé parte de una consultora de investigación de mercados. Soy cofundadora del grupo de reflexión porelplacerdepensar hasta que un día me diagnosticaron Parkinson y mi vida cambió para siempre. 

Transite el proceso de duelo escribiendo mi libro “Parkinson: ¿Por qué a mi?”.  

Tratar de ignorar o negar la enfermedad es sucumbir ante el miedo y ascenderla a un rango superior. 

Nadie puede, ni debe, tratar de evitar tomar conciencia de lo que significa tener una enfermedad que lenta, pero inexorablemente, irá deteriorándonos. Esto que digo es muy duro, pero es el imprescindible primer paso para hacer el proceso de duelo que nos conduzca a la aceptación de la situación. 

Cuando el ser humano enferma, se enfrenta con diferentes alternativas de resolución: puede entregarse, dando por sentado que no podrá superar el problema, o puede luchar para adaptarse a las nuevas circunstancias. Incluso, puede también con una actitud resiliente, superar el problema y salir fortalecido por la experiencia. 

Entregarse significa dejarse morir y, sin duda, esta es una actitud instalada en la cobardía.

Adaptarse es tomar conciencia del problema en toda su dimensión y trabajar para lograr una buena calidad de vida, a pesar de las limitaciones. Cada uno deberá descubrir de qué forma quiere hacerlo. 

Tal vez la clave para comprender por qué enfermamos, no sea preguntarnos: “¿Por qué tuvo que tocarme a mí?”, sino: “¿Para qué me ha tocado vivir esta experiencia? ¿Qué vino a enseñarme la enfermedad?”. 

La enfermedad es una oportunidad única para aprender sobre uno mismo y crecer humanamente.

Aprendí mucho, la enfermedad es una gran maestra. Soy consciente de que hay que enfrentarla cuanto antes, porque al ser progresiva y degenerativa, postergar implica empeorar. 

Aprendí cosas que no sabía de mí misma. Desarrollé capacidades inéditas para mí hasta ese momento. Me di cuenta de que podía ir sorteando los escollos que la enfermedad me iba imponiendo uno a uno.

Aprendí a cuidarme y a regular el esfuerzo. Yo era de las personas que creían que con esfuerzo se lograba todo. Lo que aprendí en este proceso de adaptación a la enfermedad es comparable al descubrimiento de la palanca. La inteligencia, la astucia y el ingenio pueden suplir el esfuerzo.

Me hicieron la cirugía de estimulación cerebral profunda en noviembre de 2018.

Trabajé hasta último momento. Veinticuatro horas antes de operarme estaba escribiendo un capítulo de mi libro sobre el tema. 

Nunca tuve miedo. Me había entrenado para llegar lo mejor posible a esta instancia. Llegue a la sala prequirúrgica meditando. 

De la operación recuerdo muchas cosas. Fueron ocho horas, pero debo reconocer que en ningún momento me sentí cansada. Como se trata de una operación en la que el paciente debe estar la mayor parte del tiempo consciente para poder colaborar, tengo registro de casi todo.

Juro que, a pesar de las ocho horas que duró, la operación no me resultó larga. En ningún momento sentí dolor. 

Sin duda, lo peor de este tipo de operación es tomar la decisión. 

Después de la operación he podido reducir la medicación que tomaba en un 75%. Y estoy en términos generales mucho mejor.

Quienes estén pensando en hacerse la cirugía, les recomiendo que investiguen, consulten y hablen con personas que están operadas,

Tengo confianza en mí misma y en las decisiones que he tomado, y por supuesto en los profesionales que me asisten. 

Afirmó que yo no soy mi Parkinson porque me he salido del lugar de la víctima.

Graciela Chiale

Parkinson’s Foundation

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