Tener párkinson no es renunciar a ser mamá

Tener párkinson no es renunciar a ser mamá

 
1. Hola, Marta ¿podrías presentarte en unas líneas?
Soy Marta, una mamá con Párkinson de inicio temprano. Me hundí en un pozo negro cuando me dijeron que tenía Parkinson. Tardé dos años en decidir que no iba a poder conmigo, que, si lo iba a tener de por vida, yo podría con él, y no al revés. En cuanto comencé a decirlo a la gente que me rodeaba, más libre me sentía.
Aun así, después de 7 años, me cuenta “salir del armario” al 100% y dar a conocer lo que tengo a todo el mundo, sin que importe.
2. ¿Cuándo y cómo supiste que tenías Parkinson?
A los 33 años me diagnosticaron Párkinson de Inicio temprano. Cuando me lo diagnosticaron,  hace ahora 7 años, era algo raro, había muy poca gente joven con Parkinson. 
Todo comenzó con que veía que el dedo gordo de la mano derecha se movía solo y que cuando cogía algo temblaba mi mano y lo que tuviera cogido. Aunque la gente que lo veía me decía que eso era normal, yo sabía, internamente, que no lo era.
 Antes de que me dijeran que tenía Parkinson, pasé por cuatro neurólogos. Me decían que era temblor esencial o estrés (ya que yo soy una persona muy nerviosa) y que no me preocupara, porque con unas pastillas o relajándome se pasaría. Pero yo sabía que no era nada de eso. Cuando fui a visitar al tercer neurólogo en la seguridad social, en el hospital “12 de Octubre” de Madrid, coincidió con un estudio a nivel mundial en el que estaban trabajando con un ingenio que detectaba si las personas menores de 65 años, que presentaban temblor en las manos, tenían Parkinson o temblor esencial. Allí fue cuando me lo dijeron.
Al decírmelo, me quisieron conocer médicos e investigadores de diferentes partes del mundo. De este modo, me han entrevistado para programas científicos, a parte de España, países  como Colombia, China e Italia.
Lo más raro de todo esto es que me han hecho dos pruebas de ADN para ver si los cromosomas (que pueden ser afectados) estaban alterados. Pero los tenía bien; así que no sabían de dónde procedía.
3. Has sido diagnosticada muy joven. ¿Cómo reaccionaste cuando te lo dijeron? 
Cuando me lo dijeron, definitivamente, todo mi mundo se hundió, me vine abajo. Miraba a la gente mayor con temblor en las manos y solo me podía preguntar ¿Por qué? ¿Por qué tenía la misma enfermedad que una persona mayor, siendo yo tan joven? He llorado mucho por este motivo.
Durante los 2 años siguientes intenté ocultar mis temblores (solo lo sabían mi pareja, mis padres y mis mejores amigos). Sentía vergüenza de que la gente me viera temblando (después de 7 años, hay veces que aún no me gusta que la gente lo vea o verme en un video de ese modo).
A los 2 años hice un cambio de chip: decidí que la enfermedad no iba a poder conmigo, que no me iba a hundir, que, si la gente me preguntaba por qué me temblaba la mano, les iba a decir la verdad. Una verdad aplastante, ya que, cuando lo cuentas, lo primero que te dicen es que es una enfermedad de gente mayor, y yo soy muy joven.  Yo siempre digo: A veces hay que bailar con la música que te ha tocado.
Poco a poco, cada vez que se lo decía a alguien, era como liberador para mí; conforme se lo decía a más gente, más libre me sentía, más salía del pozo oscuro donde me había hundido.
Aunque tengo que reconocer, que ciertas veces, me cuesta “salir del armario” al 100%: no se lo digo a todo el mundo; a personas que no volveré a ver, no se lo digo ¿Por qué lo tienen que saber? 
4. Hablemos de tu embarazo, junto con tu pareja querían ser papás, ¿qué dudas les surgieron? 
Desde que tengo uso de razón, siempre he dicho que quería ser madre. Era algo que tenía clarísimo. Cuando me diagnosticaron el Párkinson de Inicio Temprano, esta fue otra razón por la que me hundí, porque vi que no iba a poder cumplir mi sueño de ser madre. En ese momento no se conocían casos de mujeres jóvenes en edad fértil con Párkinson que habían sido madres. No sabían qué podía pasar, ya que solo se habían hecho pruebas no concluyentes con ratones.
5. ¿Se lo plantearon a tu neurólogo?
Cada vez que iba a ver un neurólogo, siempre le decía que quería ser madre.  En el caso necesario, manifesté mi intención de que me regularan la medicación y me tuvieran controlada. 
El neurólogo del hospital “12 de Octubre” de Madrid, me recomendó un colega eminente a nivel nacional que me podría ayudar. La primera vez que fui a verle, le dije que quería ser madre. Él, por su parte, me respondió que eso era imposible, dadas las posibles complicaciones en el embarazo y el nacimiento del  bebé. Al salir de la consulta, decidí consultar otra opinión.
Fui a la Asociación del Parkinson en Madrid (que me ha ayudado muchísimo psicológicamente) y les expliqué mi caso. Ellos me ayudaron a cambiar de hospital y de neurólogo.
Desde el principio, manifesté a mi neuróloga actual mi decisión de ser madre. Me preguntó si estaba convencida; le dije que lo tenía muy claro, y, en el caso de complicaciones o malformaciones para el bebé detendría el embarazo.
Tras esto, le dije: “¿Por qué no tiene que salir bien? También hay mujeres sanas, sin enfermedades de este tipo, que quedan embarazadas y el bebé nace con algo no esperado”. Esto es una lotería.
6. ¿Tu embarazo tuvo que ser llevado de manera diferente?
Desde el momento en que mi pareja y yo decidimos que íbamos adelante, la neuróloga fue cambiándome la medicación, ya que había medicamentos cuyos efectos sobre el embarazo no se conocían. 
Un año antes de intentar el embarazo, ya estaba tomando ácido fólico para prepar mi cuerpo para el momento de quedar en cinta. 
Antes de queda embarazada de mi hijo, tuve dos abortos espontáneos (pudieron ser provocados por uno de los medicamentos. Lo cual supe tiempo después).
En el momento que mi ginecóloga privada me dijo que estaba embarazada de cuatro semanas, comencé una carrera de fondo y para controlar desde el primer minuto que todo fuera bien y controlar si hubiera alguna complicación,  para detener el embarazo lo antes posible.
Me puse en contacto con la Asociación para que avisaran a mi neuróloga de que estaba embarazada (en esa época no tenía manera de contactar con ella, ya que el hospital nunca me quería dar el teléfono de contacto por si pasaba algo).
A los pocos días ya estaba en la consulta de mi neuróloga. Ella movió todos los papeles para que la obstetricia especializada en embarazos de alto riesgo me viera y comenzara a controlarlo todo.
Fui viendo a la neuróloga y a la obstetricia cada cinco semanas, en vez de una vez cada tres meses, como un embarazo normal llevado desde la Seguridad Social. 
El contratiempo fue el comienzo de la pandemia de Covid 19 y el confinamiento impuesto, por lo que dejé de tener visitas presenciales con mi neuróloga. Las “visitas” se convirtieron en llamadas de teléfono. Sin embargo, las visitas a la obstetricia de alto riesgo seguían adelante, al igual que todas las pruebas.
A parte me hice la prueba del ADN fetal,  ya que quería asegurarme al 100% que todo iba bien.
Durante todo el embarazo estuve muy nerviosa, dándole vueltas a todo. Siempre pensé que me estaban escondiendo algo, que no me decían la verdad, hasta que un día me dije: “deja de pensar que todo va mal, disfruta de tu embarazo, que no va a haber otro”. Entonces fue cuando me tranquilicé.
7. ¿Qué impacto tiene la enfermedad en tu vida diaria y con tu niño?
El Párkinson ha hecho que me convierta en ambidiestra, ya que, cuando mi mano derecha tiembla y no me deja hacer nada, tengo que usar la izquierda para hacerlo. Me ha causado torpeza al andar, al usar las manos y, a la hora de hablar, no acordarme de cosas o de cómo se dice algo. 
Con mi hijo al principio fue duro, ya que, por tomar la medicación del Párkinson, me dijeron que no podría darle el pecho, porque por la leche podía tomar sustancias de los medicamentos. Por las noches, cuando me tocaba darle el biberón, la mano y la pierna derecha me temblaban y tenía que ponerlo en la otra pierna y dárselo con la mano izquierda, porque el cuello de mi hijo temblaba y podía tener lesiones, sobre todo al principio, cuando son tan frágiles. Esta situación me ha provocado una lesión permanente en el tendón de mi mano izquierda. He llorado mucho por no poder alimentar a mi hijo debidamente, a parte de mi torpeza a la hora de vestirlo o cerrar los clips de su ropita. 
Gracias a que mi pareja me ayuda mucho con el bebé, donde no puedo llegar yo, siempre está él o simplemente él llega por mí. Es muy importante tener una persona al lado que te ayude cuando la enfermedad no te deja a ti.
Lo único bueno que tiene el Parkinson, es cuando dormía a mi hijo en mis brazos, el temblor ayudaba a acunarlo mejor; no me hacía falta mover la mano voluntariamente, el temblor lo hacía solo.
8.¿Qué mensaje te gustaría darles a las mujeres con Parkinson que quieren ser mamás?
Que se atrevan a hacerlo, si no se sabe qué puede pasar, significa que puede pasar cosas buenas. Yo me atreví y tengo un hijo sano. Esto es una lotería, no significa que por tener Párkinson todo vaya a salir mal. A una mujer sana también le puede pasar. Cuantos más seamos, más se dará a conocer y menos miedo habrá.
Gracias por tu testimonio, seguro que ayudará a más mujeres que quieran ser mamás con párkinson y felicidades por el pequeño Víctor.
 

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