La respuesta es sencilla, fuerza, mucha fuerza

La respuesta es sencilla, fuerza, mucha fuerza

Mi nombre es Laura y tengo 41 años. Después de años intentando ser madre, por fin tienes la confirmación. Es una sensación indescriptible, te ves arrastrada por una marea de sentimientos: alegría, vértigo, miedo, ilusión. Al poco tempo de nacer mi hijo empecé a notar muchísimo cansancio, un cansancio que jamás había sentido.

Nadie te habla de posparto y de lo maravillosamente complicada que es la maternidad. Así que lo tuve claro, este cansancio es de esto. Llegó un momento en el que no podía mover el brazo para cepillarme los dientes, y ahí estaba de nuevo la maternidad, para recordarme que probablemente era ella que me había provocado una contractura en la espalda debido a la lactancia, las noches sin dormir,….

La llegada de mi diagnóstico

Hubo un momento en el que ya no podía más y cedo ir a un fisioterapeuta y ahí empieza mi  deambular entre médicos (traumatólogos, neurólogos) y con un bebé lactando, un trabajo, preparando oposiciones,… finalmente obtengo diagnostico: Parkinson de inicio temprano. ¿YO? ¿Con 37 años? Lo primero que pensé: pero si quiero tener más hijos, y acto seguido vino el sentimiento de culpa de Malamadres a decirme lo injusta que era la vida con mi hijo que sólo iba a recordar a una madre enferma. Y me sentí mal por tener Parkinson y que le pudiera afectar a mi hijo.

No dejé que  ese sentimiento se apodera de mí y decidí que tenía que ser una mujer  feliz y disfrutar de la vida, por mí primero, por mi por mi hijo y por toda mi familia y amigos.

El Parkinson de Inicio Temprano

Nos hemos acostumbrado a ver las reivindicaciones que hacemos las mujeres en la sociedad, pero pocas veces se visualiza a la mujer que trabaja, tiene pareja, hijos y una enfermedad crónica, menos aún que esa enfermedad sea neurodegenerativa, en mi caso de Inicio Temprano porque llegó a mi vida antes de los 50 años.

El parkinson de Inicio Temprano irrumpe en nuestras vidas de tal manera que nos descoloca, incluso rompe con sueños e ilusiones familiares, laborales y sociales.

¿Cómo vamos a vivir con una enfermedad que nos va incapacitando poco a poco?

La respuesta es sencilla, fuerza, mucha fuerza, no sólo mental sino física, porque a diferencia del párkinson en la vejez nosotros debemos vivir con esta enfermedad más tiempo.  El párkinson es fundamentalmente un trastorno del movimiento pero no sólo afecta a las funciones motoras. Al morir las neuronas dopaminérgicas, por causas aún desconocidas, se deja de producir dopamina provocando un desequilibrio en el cerebro que afecta al movimiento pero también al estado anímico y a la cognición., además de causar depresión y ansiedad crónicas, apatía severa, dolor muscular, problemas de planificación, lentitud física e intelectual y fallos de memoria inmediata, entre otros. Estos síntomas imposibilitan muchas veces el ejercicio normal de la actividad laboral y doméstica, y su incomprensión no sólo nos condena al aislamiento sino también a un trato injusto de la administración que niega nuestras limitaciones una y otra vez sólo por el hecho de que no asocia párkinson con juventud.

Una cifra en aumento en gente joven

Actualmente, poco se habla de esta enfermedad en gente joven y sin embargo las cifras van en aumento, se estima que el grupo de jóvenes afectados dentro de los pacientes de párkinson son entre un 15% y 20% del total, y es que a día de hoy no hay cifras exactas de las personas con párkinson en nuestro país.

Y con esta falta de visualización y concienciación social un grupo de cinco mujeres, que nos conocimos en redes sociales, nos unimos para crear un blog llamado Con P de Párkinson, para compartir nuestras experiencias con la enfermedad y que otras mujeres también tengan un lugar donde expresarse.  No esperábamos la respuesta positiva que está teniendo y poco a poco nos vamos moviendo para denunciar y dar visibilidad, ya que el párkinson también nos afecta de manera diferente por el simple hecho de ser mujer.

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1 comentario

  1. Hola Laura, mucho de lo que decís me pasó y me pasa, pero como llevo más años (de vida y de parkinson) quiero decirte un par de cosas que pensé en estos casi 12 años. 1. Mi diagnóstico fue al mes de mi hijo y me sentí, sin saberlo, la peor del club (de las malasmadres). Esta idea del club me encantó porque me sale mucho la ironía y el humor negro. Para tener en cuenta, todas las mujeres pertenecemos a ese club desde el momento que nos dijeron que vinimos a ser madres y como tales debemos ser perfectas, incondicionales, las mejores. Y la verdad es que todas hacemos lo que podemos, y eso está bien. En nuestro caso, nos todavía hacemos otros esfuerzos que tarde o temprano nuestros hijos entenderán y valorarán. 2. También sufrí por haber podido tener uno solo. Pero es lo que le tocó, y tendrá que aprender a tener hermanxs de la vida, como lo son sus primxs. También está la opción de adoptar, que yo tal vez lo hubiera hecho, pero para mi marido era mucho. Eso podía salir bien o mal. Hoy se que estoy muy bien también por haber respetado mi descanso, mis posibilidades. 3. Desde que supe que tenía P, a mis 33 años, me prometí que no iba a arruinarme los mejores años de mi vida si tal vez la ciencia avanza y logra mejorar mi situación. MIrá si nos la pasamos llorando desde los 35 a los 50 y resulta que algo se resuelve y sufrimos esos 15 años. NO! a disfrutar el hoy, después vemos. 4. Hablamos varias veces con psicólogxs la importancia de transmitir a mi hijo que nada de lo que me pasa es su culpa. Al haberse juntado su nacimiento con la enfermedad algo de eso puede mezclarse. Y claramente no es su culpa. Espero te sirvan mis mensajes. Yo puedo decir que estoy mucho mejor que hace 5 años, no todo va cuesta abajo. Hay que probar y buscar TODO lo que nos ayude. Juntas seguramente lo podremos hacer mas rápido y mejor. Abrazos desde Buenos Aires.

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