Las 15 cosas que deben saber las mujeres que viven con la enfermedad de Parkinson

Las 15 cosas que deben saber las mujeres que viven con la enfermedad de Parkinson

Esta es la versión en español del artículo de la Dra. Indu Subramanian en el que presenta una serie de consejos sobre la forma en que las mujeres afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP) pueden hacer oír su voz para lograr una mejor atención sanitaria. Se basa en el reciente artículo sobre lagunas y controversias en lo tocante a las necesidades desatendidas de las mujeres con EP («Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease: Gaps and Controversies»), escrito por las Dras. Subramanian, Keener y Moro, y por otras profesionales de la salud que viven con EP, la Dra. Oosterbahn, la Dra. Mathur y Richelle Flanagan. 

Aprende y empodérate

1.              Como mujer, el riesgo existe y un diagnóstico de EP es posible – aunque es menos común en las mujeres, es innegable que puede darse; en las mujeres jóvenes es bastante más habitual de lo que te imaginas.

2.              Saber es poder: infórmate sobre la EP, ya que a más información, más empoderamiento. Es fundamental, eso sí, que recurras a fuentes contrastadas, como los que ofrecen la Parkinson’s Foundation, la MJ Fox Foundation, PMDalliance y la Davis Phinney Foundation. Todas tienen recursos en español. Además, también puedes recurrir a la Federación Española de Párkinson o a otras asociaciones nacionales.

Síntomas motoresSíntomas no motoresProblemas psicosociales
MásMásMás
TembloresCambios de humor y en el sueñoProblemas psicológicos
Rigidez facialAnsiedad y depresiónDiscapacidad
Disquinesias por levodopaFatiga y apatíaCalidad de vida y salud
Síndrome de piernas inquietasDolorImagen negativa o destructiva
MenosSíntomas urogenitalesPérdida de la feminidad
Progresión de la enfermedadMenosProblemas en la intimidad sexual
Problemas cognitivosSensación de ser ignorada
AlucinacionesRestar importancia a los síntomas
Síntomas gastrointestinalesMenos
Disfunción sexualApoyo social

3.              La EP se manifiesta en síntomas no motores que pueden afectar a tu calidad de vida: pueden surgir problemas de vejiga y suelo pélvico, estreñimiento o disfunción sexual, entre otros.

4.              La EP se manifiesta en problemas relacionados con la salud mental que pueden afectar enormemente a tu calidad de vida; cabe mencionar especialmente la ansiedad, la depresión, la apatía y problemas para dormir.

5.              El ciclo hormonal puede afectar a los síntomas: algunas mujeres notan que sus síntomas empeoran en torno a la semana anterior a la menstruación o durante la transición a la menopausia.

Busca una atención subespecializada y personalizada

6.              Recibe de los expertos la ayuda que necesitas: en determinados momentos de la evolución de la enfermedad, por ejemplo, cuando te diagnostican o una vez al año, puede ser muy útil que te evalúe una neuróloga especializada en trastornos del movimiento  para encarrilarte hacia un manejo satisfactorio de la enfermedad Otros puntos clave para las mujeres pueden ser el asesoramiento previo al embarazo o cuando empeoran los síntomas en torno a la menstruación y en la premenopausia. 

7. Prepara bien tus citas médicas y no vayas sola: toma nota de los problemas principales, lleva la medicación, indica si necesitas alguna receta nueva y ten a mano el nombre de otro personal de la salud que te atienda. Llevar a un aliado es llevar otro par de ojos y oídos, pídele que tome notas también. Si te dan un resumen de la visita, léelo con atención y asegúrate de que entiendes todo.

8. Encuentra a un profesional médico con el que tengas una buena relación: debes sentir que te ve y te escucha. Debes sentirte cómoda para hablar sin tapujos sobre tus síntomas y para hacer preguntas. Debes sentir que puedes confiar en él o en ella. La relación médico-paciente es sagrada.

9.           Asegúrate de contar con un equipo de atención médica completo que incluya a fisioterapeutas, profesores de yoga, entrenadores personales, dietistas, psicólogos, trabajadores sociales y acompañantes espirituales, entre otros. Te animamos a que no te limites a tener solo un médico.

Tú eres lo primero

10.           Cuídate: eres muy importante, igual o más que los que te rodean. Las mujeres no solemos tomarnos el tiempo que necesitamos para cuidarnos y querernos. Tienes que cuidarte a ti misma antes de cuidar a quienes te rodean (recuerda la analogía de la máscara de oxígeno en el avión; póntela tú primero).

11.           El bienestar es importante: busca actividades dinámicas que puedas hacer cada día y céntrate en las que te hagan «sentir mejor». Puedes integrar el ejercicio y estrategias mente-cuerpo como el yoga o el mindfulness. ¿Qué te gusta hacer? ¿Qué te aporta alegría? ¿Qué da sentido a tu vida? Busca formas de que esas actividades estén más presentes en tu vida. Ten en cuenta que el sueño, la hidratación y una dieta saludable ayudan a que te sientas mejor. La salud ósea también es importante, especialmente en las mujeres. 

Haz piña 

12.              Conviene que te busques algún aliado, no tiene que ser necesariamente tu pareja; piensa en quién te apoya y a quién puedes involucrar como parte de tu equipo. ¿Quién es la persona que más te anima? ¿Una hermana o tu mejor amiga? Diles que te acompañen a las citas médicas y habla con ellas sobre cómo te encuentras. Pídeles que te ayuden a documentar tus síntomas, así podrás comunicarte con más eficacia con los profesionales sanitarios.

13.              Conviene que tengas una pandilla: cuando tienes párkinson, los vínculos sociales son algo esencial. Es importante rodearse de un grupo de amigos y amigas con quienes te sientas en sintonía fuera de casa, como también lo es planificar actividades sociales con ese grupo. Muchas mujeres con EP han mencionado los beneficios de reír, pasarlo bien, relajarse y compartir historias con los demás.

14.              Los grupos de apoyo pueden ser tremendamente útiles, especialmente cuando incluyen a  otras mujeres. Las mujeres que viven con EP tienen necesidades singulares y encontrar apoyo entre ellas, incluso a través de modalidades virtuales, puede ser muy útil. Existen modelos de grupos de apoyo para mujeres, algunos incluyen programas de madrinazgo o de compañeras que hablan periódicamente.. (por ejemplo, Women’s Parkinson’s Project, Twitchy Woman y Con P de Parkinson).

Participa

15. Participar en la divulgación y en la investigación puede ser muy enriquecedor. Además, las mujeres con EP podemos sentir que tenemos algo importante que aportar.  Nuestra voz es importante y estar representadas es fundamental. Hasta ahora, la mayoría de los ensayos clínicos y, por lo tanto, de los tratamientos se han centrado en hombres blancos, acomodados y de edad avanzada. Hay que cambiar este enfoque.

Dra. Indu Subramanian,

parkinsonsecrets.com

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2 comentarios

  1. Concepción Alcántara flores

    Buenas tardes Paqui soy Conchi de moriles provincia de Córdoba y quería saber cómo puedo ver la historia de las compañeras para yo en algún momento contar la mía gracias Paqui espero que todo estáis lo mejor posible un abrazo para todas

    1. Conchi, sólo tienes que escribirnos a: conpdeparkinson@gmail.com y una foto. Me alegro que nos escribad. Besos

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