La princesa guerrera

La princesa guerrera

 

El hacer un resumen de los últimos 15 años me resulta mas complicado que si tuviera que hacerlo de los 40 años anteriores, aunque 40 dan para mucho pero digamos que fueron años muy muy buenos pero también dentro de lo que hoy en día podríamos decir normal.  Una buena infancia, una buena época de estudiante, una juventud excelente con muchos amigos, muchos viajes, conocer a mi actual marido , tener a mis hijos y trabajar en lo que me gustaba Me sentía una mujer afortunada,  se iban cumpliendo mis sueños . 

Durante un verano tuve un cuadro de ansiedad  y depresión que yo achaqué al trabajo, estaba en un estudio de arquitectura durante el boom de la construcción, y al cuidado de mis hijos que eran muy pequeños. Tras dos meses de baja laboral pedí el alta voluntaria y me propuse que si tenía que dejar de trabajar lo haría por voluntad propia y no por una enfermedad. Así que pasados dos años, decidí dejarlo para dedicarme a cuidar a mis hijos, estar con mi marido y a mi misma. Por suerte me lo podía permitir.

Mi gimnasio, mis cafés con las amigas, mis compras con tranquilidad, cocinar sin prisas y disfrutar de la vida. Pero una noche, al sentarme en el sofá, mi mano derecha empezó a moverse sin control, y así  pasó durante varios días. Durante las mañanas nada, sólo me pasaba al final del día cuando me relajaba. El primer diagnóstico fue de ansiedad, y de la cual no me tomé la medicación pues yo sabía que no era eso.

Algo me estaba pasando, el temblor seguía, me costaba escribir, y llegó el día que no pude lavarme los dientes. Así que con esos síntomas me mandaron al neurólogo, y con 41 años me diagnosticaron Parkinson. 

Información del médico sobre la enfermedad, ninguna. Así que fue Google quien me informó de lo que me podía esperar. Me informé en la asociación, visité a varios neurólogos del país, pero todos me decían lo mismo. 

Así que pensé que si tenía que convivir con esta enfermedad lo haría como yo decidiera. No sólo se truncaron mis sueños, sino que me había equivocado al intentar imaginar cómo sería mi vida, porque si alguien me hubiese dicho lo que me esperaba vivir no lo hubiera creído.

Conocer la enfermedad me pareció muy importante, una enfermedad muy nombrada pero muy poco conocida, y lo peor, muy poco reconocida por la sociedad. Por lo que decidí  que la forma de contribuir a esta enfermedad era luchar por los derechos de los enfermos y dar visibilidad a la enfermedad.  ¿Cómo? Pues pasando a formar parte de la historia del parkinson. Como  era y sigo siendo muy presumida, y tras una conversación con un amigo, decidí que viviría esta enfermedad como una Princesa, por presumida, por calidad de vida y porque ya que podía elegir… Pero no una princesa de lindos vestidos y diademas de brillos. Sería una Princesa  Guerrera, luchando en primera fila.  Y así empecé a retomar una afición abandonada hacía muchos años, la de escribir, contar lo que sentía, lo que otras personas me contaban. Así fue como  nació la Princesa de Ojos negros como el Carbón, y  empecé a  escribir en una página donde conocí a un grupo de personas con parkinson  que muchos se han convertido en grandes amigos y que formaban parte de mis relatos. Los relatos fueron leídos por casi 70.000 personas..

A partir de este momento, el de escribir , el de poder contar lo que se sentía,  supe que había aceptado la enfermedad y estaba preparada para  llevar a cabo mi misión.

Empecé en la Asociación de Parkinson de Albacete, organizando eventos para recaudar fondos, llamando a puertas difíciles de abrir. En 2016 tomé las riendas de la Asociación y me convertí en su Presidenta,  se iniciaron los  tratamientos de rehabilitación y se empezaron a ver los resultados de las campañas para darnos a conocer, por lo que las instalaciones dónde estábamos se nos quedaron pequeñas y aunque no pagábamos nada, buscamos un local y nos cambiamos. 

Creamos un Centro de Rehabilitación de 300 m2 y nuestro trabajo se ve recompensado, pues tenemos unos 200 socios y 10 trabajadores, y la mayoría vienen derivados por el servicio de neurología del hospital. Somos un referente por tener  buenos profesionales, por la calidad de instalaciones y de tratamientos y de tener mucho corazón, pues el trato es primordial para nosotros. 

Ahora nos volvemos a cambiar de local a otro más grande, en el que además del Centro de Rehabilitación también crearemos un Centro Asistencial con Servicio de Estancias Diurnas, especializado en Párkinson y otras enfermedades neurológicas. Será el primer centro de estas características en Castilla-La Mancha.

Y durante este tiempo qué he hecho yo, pues todo esto: Un programa de radio  sobre el Parkinson on line, la proyección de la película 10 Montañas 10 Años, he organizado durante cuatro años la Carrera del Párkinson y durante nueve la Marcha Nocturna Andando por el Párkinson, también he sido vocal de la Federación Española de Parkinson durante cuatro años y otros dos he sido su Tesorera.

 

Lola Jativa

 

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1 comentario

  1. Juana María Martínez García

    Acabo de leer el relato de la princesa guerrera. El mundo es mucho mejor con personas asi. Sois capaces de transformar un dolor sin fondo que te envuelve en una fuerza arrolladora, vital, capaz de recordarme cada noche que vale la pena seguir, que no será fácil pero aún se puede ser feliz. Qué diferencia con la asociación de aquí que advirtió de los inconvenientes de formar parte de la directiva de la asociación. Sabes cómo te quedas? Helada, sin aliento, tocada y hundida porque si estos que se supone que te van a ayudar y que conoces a circunstancias enfermedad te dicen eso te están diciendo que ya no sirves para nada aunque tengas 50 años y todavía crees que puedes hacer cosas. Y vuelves a tu exilio del mundo, a intentar recomponer los pedazos de ti y a la más absoluta soledad. Solo puedo dar gracias por haber conocido está página.., sois una luz entre mis tinieblas. Si falta mucha información y delicadeza parece mentira que una gerente de una asociación dijera aquello. Aunque me dolió y me hundió me negué a creerlo y ahora veo que estaba en lo cierto al leer testimonios como los tuyos. Entonces me preguntó era necesario causar tanto dolor? Un fuerte abrazo

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