La abridora de sobres más rápida del oeste

La abridora de sobres más rápido del oeste

«Su enfermedad está progresando», me dijo mi médico en junio pasado. La miré fijamente. No entendí. Yo progresaba lentamente. Lento en la escala lenta, el último caracol de la carrera. Me imaginaba estar lenta durante los próximos veinte años. Sabía que eso no tenía sentido. Sabía que estaba en fase de negación. Pero me aferré a esa creencia. Me ayudó a seguir. Sentí que me habían dado ese polvo mágico de hadas que congelaría la enfermedad en el tiempo dentro de mi cuerpo.

«¿Qué significa eso», le pregunté? «¿Cómo puedes saberlo», le dije? Ella indicó que en la prueba de golpeteo del dedo en mi lado derecho la amplitud fue un poco menor que antes. Fue sutil, me dijo. No debería preocuparme demasiado, me comentó. Estaba demasiado preocupada. ¿Cuál es el marco de tiempo en general para las progresiones de un lado a otro ?, le pregunté. Dos años, dijo. ¿Existe algún cronograma o datos basados ​​específicamente en mujeres de cuarenta años o mujeres del sur de Asia? ¿Cuál es la línea de base para determinar la progresión del diagnóstico de un lado al siguiente? El diagnóstico puede ocurrir en varias etapas, entonces, ¿cómo se determina esa línea de base ?, pregunté. No hubo datos ni respuestas claras que mi médico pudiera proporcionar.

La respuesta que quería era que yo era especial, era diferente, era única. Yo era una anomalía. Sería esa persona en todo Estados Unidos que no pasó de cierta etapa. Yo no era ninguna de esas cosas. Me tomé un tiempo para asimilar las malas noticias. No entré en la universidad que quería; mi sabor de helado favorito no estaba disponible el día que fui a la tienda, caramelo salado, para que conste; el champú para cabello seco que me encantaba estaba agotado en Target. Esas decepciones me golpearon unos días después. Me recuperé. Pero esta noticia me golpeó de inmediato. Lo sentí en mi estómago.

Los síntomas del párkinson comenzaron en mi lado izquierdo, mi lado menos dominante. Estaba agradecida. Todavía podría utilizar fácilmente el delineador de ojos en el lado derecho. Podría chasquear los dedos rápida y ruidosamente. Cortar cosas planteó un problema, pero hice ajustes para eso. ¿Quién necesita cubos de mango perfectamente cortados, verdad? Pude escribir rápidamente, mi mano derecha compensó la lentitud de mi izquierda. Tuve suerte.

No hice todo lo que se suponía que debía hacer para cuidar de mí misma. No hacía ejercicio de forma constante. No tomé todas mis vitaminas. Olvidé tomar la medicación muchos días porque algunos días no me importaba. Me comí toda la comida que no le gustaba a mi estómago. Los Donuts, eran mis amigos. ¿Cuántos rosquetes de Krispy Kreme puedes comer en un día? !Yo, cinco¡. Era una deliciosa mezcla para calambres estomacales de glaseado, arce, chocolate con chispas y un par de agujeros de rosquetes de arándanos. Y todavía progresó lentamente. Tuve suerte.

Estaba un poco temblorosa cuando volví a casa después de esa visita el año pasado. Inmediatamente me comuniqué con mi comunidad. Necesitaba tranquilidad. Un amigo que acababa de someterse a la operación de DBS (estimulación cerebral profunda) me dijo que no progresaría demasiado rápido en función de la evaluación de UPDRS. Es mucho más importante como te siente y funciona las 24 horas del día, los 7 días de la semana, me dijo. Me aferré a eso. Me aferré a eso con fuerza hasta que comencé a sentir mi boca temblar. Me aferré a eso con fuerza hasta que mi mano derecha comenzó a doblarse sobre sí misma como la solapa marchita de un sobre. Me aferré a eso hasta que sentí que mi lengua arrastraba las letras y las palabras a las que estaba acostumbrado a hablar a diario durante años. No tuve suerte. Tuve un largo período de luna de miel. Pero no tuve suerte.

Me dediqué a mover rutinariamente mis dedos durante los siguientes días, semanas y meses. Cuanto más practicaba, más mejoraba, ¿verdad? Tengo docenas de videos que demuestran que este no es el caso. Después de la última reunión con mi médico, perdí mi trabajo inesperadamente. Había entregado mi renuncia meses antes, pero le informé a la gerencia que me quedaría hasta diciembre. Iba a ser artista, escritora, fotógrafa. Iba a usar mis manos a diario para crear magia. Para crear un trabajo que tuviera sentido.

En cambio, no hice nada. Mi mano derecha empeoraba cada vez más. La medicación a veces ayudaba. En su mayoría no fue así. Cuando no pude abrir mi correo tan fácilmente como solía hacerlo, me senté y tuve que respirar profundamente. Ya no era la abridora de sobres más rápido de este lado del oeste. Era un título de orgullo, la rapidez con la que podía abrir el correo, rellenar un sobre y poner un sello en el lugar perfecto, alineado geométricamente. Recuerdo una tarde cuando me ofrecí como voluntario para una pequeña organización sin fines de lucro que realizaba recorridos educativos en Laos, Vietnam y Camboya. Pasar la tarde rellenando sobres fue fácil, placentero, satisfactorio. Me sentí como Gerry en Parks & Rec. Por cada cuatro sobres que llenaba, alguien más llenaba uno. El elogio de «Sree, eres tan buena en esto» hizo que un pequeño rizo cálido se desplegara en mi pecho. Algo tan simple, tan básico. Pensarías que había entrado en Harvard. O creó la hoja de espuma perfecta en un moka de leche de almendras blancas. Pero solo estaba llenando sobres.

Estas tareas básicas pueden ser algunas de las más placenteras. Esa coordinación de la mano, el ojo y el movimiento envía un cosquilleo de placer por la columna vertebral. Ahora me doy cuenta de lo complejos que son estos movimientos. Abrir el buzón es una exhibición de discinesia, rigidez y espasmos. Agarrando el correo, mis manos se convierten en una grulla de origami deformada. Ya no puedo hacer estas tareas fácilmente. Es asombroso darse cuenta de que gran parte de lo que hacemos en la vida se compone de pequeños movimientos y momentos. No hay muchos grandes.

Tuve que aceptar que no era lo que solía ser. Llevaba los sobres mucho más despacio. Y luego recordé que ya nadie usa sobres. Ya nadie escribe cartas ni envía invitaciones reales. Giré mi mirada hacia la izquierda y miré a mi ordenador y a mi elegante y casi silencioso teclado. Otro desafío para otro momento, pulsar tecla a tecla.

Sree

Compartido del la web de nuestras compañeras de Women´s Parkinson´s Project

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