Jugar a los cromos (Visualización del párkinson)

Jugar a los cromos (Visualización del párkinson

 

Todos hemos leído lo complicado que resulta el diagnóstico de esta enfermedad, así como la cantidad de posibles manifestaciones que,  junto con las combinaciones posibles de los síntomas, es como jugar a los cromos.  Cada uno de nosotros hace su propia colección, por lo que  nuestra enfermedad crónica y neurodegenerativa es única. 

Antes del diagnóstico definitivo,  muchos hemos peregrinando por consultas médicas privadas y/o públicas hasta dar con el diagnóstico y tratamiento acertados.

¡Que levante la mano quien no lo ha pasado!!

En mi caso fue un peregrinaje por varios traumatólogos, el último fue probado, tres infiltraciones en el hombro y sin escucha activa. Fue mi doctora de atención primaria quien al escuchar una frase que repetía últimamente me derivó a urgencias del Hospital Universitario de Canarias.  Me sentía agotada,  no movía el brazo derecho y mi escritura había cambiado. Mi justificación: qué madre trabajadora no está cansada, la «diagnosticada» tendinitis del hombro y de tanto usar ordenadores en el trabajo ya no sabía escribir. Esa doctora de atención primaria, con su escucha activa, su profesionalidad y empatía fue vital para mí. Ese peregrinar por diversos traumatólogos duró un año y, como consecuencia, once días hospitalizada.

 

Siempre me consideré una mujer fuerte, las mujeres de mi familia son muy muy luchadoras y han vivido muchos años. Conocí a mi tatarabuela y bisabuela. Actualmente, convivimos cinco generaciones. No soy una persona mayor,  tengo 56 años, pero lo cierto es que lo peor que llevo de esta enfermedad es el cansancio. Me acuesto cansada y me levanto cansada. Es como si de golpe hubiera envejecido ocho años. Pero no dejo que ese cansancio controle mi vida. Ni ese síntoma y ningún otro síntoma. Para mí ha sido importante estar informada de la enfermedad, aceptarla y ayudar a otros que inician su recorrido con el Párkinson. 

Encontrar una manera de seguir sintiéndome útil en mi familia y en la sociedad es importante.

Mi neurólogo me dijo que tener párkinson no significaba dejar de vivir sino buscar un camino para vivir diferente. Lo que no me dijo es que es bastante tortuoso. Ya no sólo por la enfermedad en sí, sino por el desconocimiento social que existe sobre la enfermedad.  Como dice mi amiga Anna,  ¡miradme, estoy aquí y no tiemblo!. Porque el párkinson, aunque suena triste, es un desconocido para la sociedad, no todo es temblor, se sabe que hay unos cincuenta síntomas asociados a la enfermedad (depresión, ansiedad, perdida de olfato, fatiga, rigidez muscular,  insomnio, hipersomnia, visión doble, …) o más. 

Y eso es lo que queremos trabajar este próximo año, que se visualice la Enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT) y la mujer. Para lograrlo queremos seguir contando con ustedes y vuestras vivencias.

Gracias y Feliz Navidad

 

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2 comentarios

  1. Estupenda idea la de que hay que darse a conocer de una vez , pero no restándole importancia a lo que la enfermedad conlleva, sino poniendo enfermos en sus malos ratos, en los ofs, con el gesto cambiado , a veces de dolor, a veces sin expresión.
    Porque el día mundial del parkinson, el 11 de Abril, cada vez , se ve menos programas hablando de los problemas reales que cada día tenemos que afrentar. El parkinson, como tu bien has dicho, es personal para cada enfermo, no tiene unos síntomas concretos, no es solo temblor, no es solo de gente de edad avanzada, hay que romper con este arquetipo que tanto mal nos hace. Cuenta conmigo para lo que sea

  2. Tengo 64 años y hace unos 8 años que soy parkinsoniana. Me ha encantado encontraros porque considero que como todo, en la vida, no es lo mismo ser mujer que hombre. Estoy bastante bien, lo peor es el cansancio porque soy muy activa. Gracias

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