Informarnos bien hace la diferencia

Informarnos bien hace la diferencia

Desde que me diagnosticaron la Enfermedad de Parkinson aprendí muchas cosas. Una de ellas, es que una vez diagnosticado, el párkinson comienza a ser una característica más de nuestra vida, pero no se convierte en nuestra vida. Y que eso suceda es condición fundamental para poder vivir con una actitud positiva.

Uno de los aspectos que aprendí a trabajar para que esa vida sea posible, es el manejo de la información  y de la comunicación. ¿A qué me refiero con esto? A que hay momentos para ir conociendo cada uno de los aspectos de la enfermedad que pueden afectarme; que hay cosas que es conveniente consultarlas con el médico y que puede haber otras que es preferible compartirlas con amigos. o compañeros antes que con la familia. Que hay momentos para decir las cosas, y que hay distintas maneras de decirlas.

A los 33 años me dieron el diagnóstico de Parkinson. Lo que en un primer momento fue un alivio, ya que ponerle un nombre a los síntomas que tenía era tranquilizador, se convirtió en una tragedia la primera vez que me senté frente a la computadora para conocer de qué se trataba este padecimiento.

Palabras como deterioro cognitivo, enfermedad neurodegenerativa, temblor y dolores le provocaron una caída libre a mi ánimo que fue inesperada y desafortunada.

Desde aquel momento advertí que debía ser cuidadosa con el manejo de la información. Porque en la época que vivimos, ésta abunda, es de libre circulación, no está verificada por nadie, y está llena de errores o exageraciones. Porque, sin duda, hay mucha información que sí vale la pena e incluso me fue imprescindible conocer para tener esa visión positiva. Por ejemplo, de vez en cuando busco en Google nuevos hallazgos o buenas noticias sobre párkinson que me dan la pauta de que se está trabajando constantemente para encontrar soluciones. Eso ayuda a tener una actitud positiva.

Otro aprendizaje fue entender que cada párkinson es único. Y que todos los detalles y características que leo en internet me pueden ocurrir en los próximos años, o tal vez nunca me ocurran. Algo parecido me sucede cuando leo los efectos adversos de los medicamentos que tomo. Si me guiara por lo que dicen, dejaría de tomar varios de ellos. Sin embargo, sé perfectamente que las ventajas y los beneficios que me dan son mucho más importantes.

Por último, aprendí a tener paciencia y no dejar de buscar aquello que me sirve. Si aparecen nuevos síntomas, busco nuevas soluciones que me permitan darles batalla. Por ejemplo, si aparecen dolores en la cintura, consulto al médico, pero además, busco un especialista en ello, una actividad física que me ayude, pido consejos a quienes pasan por lo mismo y encontraron soluciones. Tengo claro que mi enfermedad es crónica, entonces debo ir variando las estrategias.

Finalmente, nunca dejo de tener deseos, metas, objetivos, e intento hacer algo, por mínimo que sea, para alcanzarlos. En definitiva, se trata de tomar el mando de la enfermedad en todo lo que sea posible, todo lo que esté a mi alcance. Hay cosas que no puedo cambiar (aún) y también debo aprender a manejarlas, encontrando recursos. Eso hace la diferencia. Eso me permite, como mínimo, empatar la partida hasta que aparezca un nuevo desafío. Y el comienzo de un nuevo año es una gran oportunidad para hacer la diferencia. Feliz 2021.

Lucía Wang

Fuente: VIDA POSITIVA

Muhammad Ali Parkinson Center en el Barrow Neurological Institute®

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2 comentarios

  1. Totalmente de acuerdo con todo lo que dices, hay que informarse pero informarse bien y estar preparada para leer cosas y entenderlas, eso es primordial . Porque no se tu caso ,pero a mi me dieron el diagnostico y punto pelota, ni una mínima orientación. Yo me metí de cabeza en internet y de esto ya hace años, no existían blogs como ahora ni tanta pagina web con respuestas a las muchas preguntas que yo tenía. Pero encontré una especie de chat de enfermos de parkinson y allí aprendí muchisimo de personas ,que como yo padecían la misma enfermedad. Sus consejos y experiencia me ayudaron muchisimo y para colmo pude conocerlos personalmente y ahora son mis amigos. ¿ que mas se puede pedir?. Hay un refrán que dice " si tienes miedo a la respuesta mejor no preguntes", con esto quiero decir que yo he conocido gente que , sin darse cuenta, ellos mismos se sugestionaban con lo que leían y empeoraban mucho. Muchas gracias por tu experiencia y por compartirla

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