EL ESTIGMA

Hace una semana, Sabela Avión y yo, asistimos como ponentes a un conversatorio en línea sobre «el estigma y el empoderamiento en el párkinson», organizado por el Muhammad Ali Parkinson Center.

El estigma, entre otras acepciones, hace referencia a las actitudes y creencias que conducen a las personas a rechazar, evitar y temer a aquellos a quienes perciben como diferentes. El estigma social es un atributo que “convierte” a una persona en distinta de las demás, en alguien “menos apetecible” y hasta inferior con respecto a la figura de una “persona normal y corriente”.

Por ejemplo, hace unos días, al levantarme de dormir la siesta, mi marido me comentó que si estaba asustada y no entendí por qué lo preguntaba. Al mirarme al espejo me di cuenta de que mi expresión era la que él veía. Otro síntoma del párkinson, el enmascaramiento facial.

La primera vez que oí la palabra párkinson fue el día que me comunicaron el diagnóstico y yo misma me vi temblando como había visto a Michael J. Fox en una entrevista que le hicieron. Prejuzgué por ignorancia, pero lo hice. A día de hoy, casi diez años después, sigo sin temblar.

Muchos de nosotros hablamos de cómo algunos amigos se han alejado de nosotros. Creo que quizás no se sientan cómodos con nuestra rigidez, movimientos involuntarios o temblores que hacen que la gente nos mire de reojo.

Estos prejuicios nos hacen daño y necesitamos que se visualice mucho más la enfermedad, porque estos estigmas están basados en el desconocimiento. Son esos estigmas los que hacen que muchos nos aislemos socialmente. Sin embargo, también encontramos a quienes nos muestran empatía y conocen los síntomas de la enfermedad.

Ocultar lo que nos ocurre no nos ayuda ni a nosotros ni a la sociedad. Rompamos la barrera de la incomprensión hablando en diferentes foros que no tengan que ver con la enfermedad. Pero esto es un proceso personal de cada uno, como la enfermedad no es igual en todos nosotros y, por lo tanto, hay que respetarlo

Paqui Ruíz

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