El diagnóstico llegó de casualidad

El diagnóstico llegó de casualidad

Mi  nombre es Carmen y tengo 54 años. Me diagnosticaron  párkinson hace 2 años aunque con evolución de 5 años.

La primera frase que pronuncié cuando me dijeron en el hospital mi diagnóstico fue:  “Solo sé del párkinson que lo tiene Michael J. Fox.” Esa frase resume todo. No tenía ni idea de nada de lo que me estaban diciendo, no entendía nada, no sabía nada..

¿Qué es el Párkinson ?  

La respuesta: Es una enfermedad neurológica, crónica, progresiva e incurable, que no tiene curación. Afecta en su mayoría a hombres y mayores de 65 años. La medicación te servirá para aliviar los síntomas pero no tiene cura.

Y ahí estaba yo, sola en el box, mujer, 52 años, trabajadora , mis hijos estudiando y mi marido trabajando. Ese día decidí ir a urgencias antes de ir al trabajo porque estaba cansada, mareada y no me encontraba bien.

Mi párkinson comenzó cuando me incorporé al mercado laboral, tras un parón por la crisis, y  notaba molestias en los dedos anular y meñique de la mano derecha, hormigueo, molestias…

Que si será el túnel carpiano…, que si cansancio del trabajo…, que si mala postura…

Y empezaron las pruebas: dos electromiogramas. Todo bien.

 ¿La rigidez en el cuello? será por la estenosis.

¿Desequilibrio?… será por los vértigos

¿Lentitud y cansancio?… será Estrés.

¿Sudoración? será menopausia.

¿ Arrastre de pies?, te estás descuidando, no camines así…

¿ Y ese dolor de nuevo en la mano derecha y en la pierna?…

Un peregrinar hasta que alguien dijo… «Igual se nos ha pasado algo, vuelve al neurólogo y comienza de nuevo».

Y vuelta a empezar con nuevas pruebas…una gammagrafía.

El diagnóstico llegó de casualidad. Fui a urgencias del hospital. Me encontraba mal: tensión alta. Entonces aproveché para preguntar: “Estoy esperando que me den los resultados de unas pruebas”.  Y ¡ Bingo!. “Ahora lo vemos, me contestaron. En unos minutos  viene el neurólogo y te explica, porque tienes una alteración en la prueba”.

 No le di importancia. Pensé: “¡Menos mal!, verán por fin que no es rigidez del cuello sino de la pierna. Ahora por fin sabrán de qué es…”

“Tiene EPA…”.”¿Qué es eso?”, le pregunté.  Y ahí apareció su nombre por primera vez: párkinson.

Desde entonces ese nombre ha estado presente todos los días de mi vida. Es imposible no olvidarse. Lo envuelve todo. Y me convertí en enferma. Nunca lo había estado. Solo dos ingresos para parir a mis hijos… Lloré unos minutos con mi marido que fue a buscarme a la salida del hospital y como suele ocurrir, sólo tenía tiempo para pensar en cómo decirlo a mi familia, a mis hijos, a mi madre. Tenía que seguir, había que seguir.

Pero por fin tenía un nombre para lo que me estaba pasando. Es importante ponerle nombre a las cosas. Y llegaron más nombres: Dopamina, deterioro, fin de dosis, trastornos motores, deterioro cognitivo, hiponimia, cara de máscara, bradicinesia, bloqueos en la marcha, temblores…

 Se lo dijimos a los chicos, a la familia, amigos y tocó decidir.. Y decidí seguir. Seguir. Seguir adelante. Seguir con ganas. Seguir con vida, Seguir con amigos, seguir con mis hijos, viviendo, seguir con mi marido queriendo, riendo, llorando… Y buscar cosas que te gusten, que te ilusionen, que no me alteren. Y todo se simplificó.

Cuando tienes el diagnóstico todo se simplifica. Todo es más sencillo, más simple. No importa la pregunta. Soy mujer, soy madre, compañera, amiga, soy creyente, soy sindicalista, y tengo Párkinson. Toca renunciar a muchas cosas y  disfrutar de muchísimas más.

Me gusta la vida, divertirme, reír, disfrutar y el peaje por vivir estoy dispuesta a pagarlo. Claro que me duele, claro que me canso, claro que es duro, pero no peor que otras vidas. Estoy agradecida por la oportunidad que me ha brindado el párkinson de darle sentido a todo. Y por simplificármelo.

Carmen Rodríguez

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9 comentarios

  1. Carmen, hola!!!! «chica P»es decir CHICA UNICA!!! como todas,!!!, únicas en muchas cosas!! …. excelente testimonio!! cuántas frases para rescatar, para aprender….. Hablamos el mismo idioma, en CON P……qué bien hace!!! Fuerte abrazo Con P, desde Argentina!!! PAQUIIII otra nota buenísima, te felicito!! Otro abrazo.

    1. Carmen Rodríguez Muñoz

      Únicas y hablando el mismo idioma Mabel! Con P de Pasión! Un abrazo enorme

  2. Me encanta de la forma que te lo has tomado el diagnóstico, me recuerdas a mi, la diferencia es que yo ya me olía que todo lo que me estaba pasando era debido a esta enfermedad. Mi família se escandalizaban (por decirlo de alguna mamera) ya que no hay nadie en la família con ésta enfermedad y me llamaban exagerada. Cuando me lo confirmaron….. Respiré hondo y dije en voz alta delante de la neuro…. Ya tengo nombre a mi mal!
    Y como tú dices… Empecé a ver la vida de otra forma y de una manera u otra… Agradecer que éste parón inesperado en mi vida laboral… Al menos pude estar con quien mas me necesitó en sus días…. Ya que si hubiera estado siguiendo activa en mi trabajo, me hubiera sido imposible. Mis padres se me fueron en tan sólo dos meses de diferencia y pude estar con ellos en todo momento hasta su final.
    El Parkinson llegó a mi vida de una forma algo extraña debido a un accidente de tráfico, pero me ha hecho reflexionar mucho y ver la vida y disfrutarla de una forma diferente. Ahora disfruto todo pequeño logro y cualquier instante de mi vida mucho más que antes!
    Mujer con P en actitud positiva hasta el final!!

    1. Carmen Rodríguez Muñoz

      Mujer con P, mujer positiva! Muchísimas gracias Maribel!

  3. Begoña Beviá González

    Una gran lección de valentía. Seguir y seguir viviendo y los que te rodeamos aprendemos de ti.
    ❤💪

  4. Carmen Rodríguez Muñoz

    Begoña, muchas gracias! Parece mentira que uno de los muchos síntomas del Pks sea la rigidez y pese a ello, las mujeres con P seamos unas auténticas Peregrinas, en el camino, siempre adelante, siempre en movimiento!

  5. Yo no creo que sea exactamente de casuaidad que llega el diagnóstico, creo que llega después de descartar todo lo que no es. Me siento muy identificada con el testimonio de Carmen, ya que el mío fue muy parecido. 2 años y medio de rigidez, de dificultad para todo, caminar, moverme en la cama,…un pie y una mano que no respondían, una cierta depresión, cansancio, stress, impotencia,… y cuando te dicen : Es parkinson, casi que te alegras. Por fin se que no soy extraterrestre, que igual que yo, hay mucha más gente con la misma patología. A partir de ahora, vamos a viajar juntos el Parkinson y yo, y a luchar para que llegue a muchos oidos y que todo el mundo lo conozca, y para que la ciencia nos pueda ayudar

    1. Eso es lo que queremos, visualización e investigación.
      Saludos,
      Paqui Ruiz

    2. Carmen Rodríguez Muñoz

      Rosalía, efectivamente, somos muchas las que
      coincidimos en que es necesario que llegue el mensaje a las mujeres con P y no con E de extraterrestre!! Muchas gracias!

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