Con P de Pepi

 

La noticia me sorprendió un día cualquiera como un jarro de agua fría. Me quedé mirando a la nada, buscando un árbol grande como los que veía de pequeña en mis sueños, para que su sombra me protegiera de algo que parecía inevitable. También buscaba unos brazos firmes y cálidos que me abrazaran intenso, siendo capaces estos de pegar todos mis pedazos rotos, para de alguna manera volver a ser quien era. 

Lo paradójico de todo, es que hasta ese momento pensaba que no necesitaba nada  porque lo tenía todo. Pobre ilusa, llegó él para cambiar mi mundo de un plumazo. 

Se acabó el vivir sin darme cuenta. Mis días tranquilos se transformaron en esos espacios de tiempo raro que trascurrían entre pastilla y pastilla, partiendo en dos mi alma cuando de repente y sin previo aviso, me viene algún recuerdo de la persona que fui y que no volveré a ser jamás. 

Ahora me sorprendo con cada aurora que se manifiesta ante mis ojos y me anuncia el comienzo de algo distinto, el regalo de un nuevo día que disfruto intensamente y saboreo como un delicioso helado de turrón.

Me guste o no, tengo que asumir que soy otra persona. La transformación forma parte de esta aventura, y convertirme en alguien distinto es el precio que debo pagar por algo que jamás quise comprar. Este cambio continúa a lo largo de toda mi vida, se enreda en cada uno de mis gestos y en todos los abrazos que voy dando. Siento que cada paso del camino me irá redescubriendo el sendero andado.

 Lo mágico de todo esto, es que cada día puede convertirse en una nueva aventura; ahí está el encanto, en esa delicada sostenibilidad de nuestra existencia, que cada día que trascurre nos recuerda quiénes somos y en quiénes podemos convertirnos.

 Esta no es una lucha que se resuelva, me acompañará para siempre, soy consciente de ello. Hay momentos en los que una tristeza enorme anida en mi pecho y se queda ahí pegada, como a fuego. Entonces agarro un helado almendrado y lo deleito con paciencia, muy despacito, como a mí me gusta, a lametones y sintiendo todo ese frío recorriendo mi garganta. Llega hasta el pecho, que consigue enfriarse y sacar toda esa tristeza, que sale corriendo cuando se da cuenta que ya no queda espacio dentro para ella. El helado de turrón es poderoso, no lo subestimes, y ya cuando se juntan las risas, los besos, el olor de mis hijas, Juan, las amigas y un sinfín de cosas más, a las cuales me agarro como a un clavo ardiendo para sobrevivir, siento que todo puede ser posible.

Todas estas historias quiméricas que voy creando, se han vuelto imprescindibles en este momento; sé que siempre estuvieron dentro de mí, en algún lugar escondidas deseando salir, construidas desde mis emociones en un intento desesperado de alcanzar la felicidad que se me escapa.

En mi mundo cada día es diferente y parece que esta lucha nunca acaba. Soy consciente que todos cargamos con una mochila de pasado que nos acompaña allá a donde vamos y nos define como seres humanos; sé que cada uno porta la suya con su propio peso y con su propia forma, pero a veces siento que la mía pesa demasiado.

Aunque pudiera parecer una casualidad semántica, tal vez no lo sea; o quizás si sea esa una de tantas contingencias que nos rodean a diario y que pasan desapercibidas a nuestros ojos; o pudiera ser una broma macabra del destino, a veces este tan bromista; pero que la palabra: Parkinson y mi nombre: Pepi, tengan el mismo fonema: la P, me llama poderosísimamente la atención. No quería dejar pasar la oportunidad de comentar tal causalidad manifiesta que no ha podido pasar desapercibida. Vaya, parece ser que esta historia va de Pes.

 – ¡Qué Putada¡  Te tocó. Me parece estar escuchando a la vecina del quinto hablando y diciendo todas esas palabras que tanto daño hacen; no se da cuenta del agravio que supone las mismas; también los pensamientos de esa gente que no se atreve a hablarnos porque se les han acabado los comentarios amables, rancios y lo único que les sale de su boca es: – ¡Ahora hay que ser Positivos! Otra P. 

Y como esta historia va de Pes, ahí va otra: mi compañera y amiga Paqui Ruiz, cuyo nombre empieza por P y también tiene la enfermedad de la P., me ha invitado a que colabore en su blog junto a otras guerreras afectadas como nosotras. Queremos hacer una piña, y decirle al mundo entero que aquí estamos, que somos muchas mujeres jóvenes. Somos madres y luchadoras,  convivimos con Parkinson, que también empieza por P., como todos sabemos, y aunque sea una putada, no nos rendimos por nuestros hijos que nos necesitan. Por nuestros compañeros, los que han podido aguantar la presión y han querido quedarse a nuestro lado; porque no son pocos los que vuelan, a esos que tengan suerte, reconozco que soportar algo así no es fácil. Profundizaremos en la figura del cuidador más adelante.

Desde la Federación Española de Parkinson, 1 de cada 5 casos de la enfermedad que aparecen en España, responden a una población denominada “de inicio temprano”, siendo en ocasiones infra diagnosticado. Esto resulta un problema importante ya que, como sabemos, en la enfermedad de Parkinson una detección precoz es fundamental para ralentizar el avance de la sintomatología gracias a la pronta administración de terapias y a la dispensación de la farmacología necesaria.

Lo cierto es que estamos teniendo un importante aumento en el número de personas jóvenes con Parkinson que están demandando otro tipo de problemas que no teníamos con el Parkinson más avanzado.

 Son muchas las personas que se vuelven a replantear el sentido de sus vidas, se ven obligadas a afrontar una enfermedad que cambiará todos sus planes, su manera de ver y vivir, su trabajo, la relación con sus hijos adolescentes o con su pareja. Por si eso fuera poco, escasea estudios sobre la incidencia del Parkinson en la mujer joven en edad fértil, entre otros datos que nos pueden ayudar en el estudio de la enfermedad; toda esa carencia de información hay que tenerla en cuenta para poner remedio.

Desde aquí invito a todo el mundo a que nos siga y nos comparta. Queremos trasmitir que existimos; nos encantaría que nos vieran como lo que somos realmente: mujeres jóvenes y luchadoras, madres y compañeras, no como esos seres extraños o de otro planeta, que se ven obligadas a vivir con una especie de Putada que de pronto les ha sorprendido, presentándose en su vida de repente y sin previo aviso.

 Aunque ambas palabras, Parkinson y Putada, comiencen con la letra P. y tengan mucho en común, reconozco que también hay otras palabras que poseen este fonema y son menos drásticas: Positiva, Paciencia y Pragmática, entre otras. De nosotras depende a que palabra que comienza por P. queremos abrazarnos hoy.

Bienvenidos a nuestro mundo. 

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1 comentario

  1. Hola , otra casualidad de la vida, mi nombre también empieza con p de parkinson, Pilar. Me gustaría reafirmar que me preocupa la nueva generación de enfermos , primera porque empiezan en edad temprana y ocultan su enfermedad por miedo al rechazo, por desgracia saben que si en su trabajo se enteran de su problema, van a la calle, conozco varios casos y es un hecho que esto no ayuda nada al enfermo. A mi me han llegado a llamar llorando metidos en su coche , en pleno of , se escondían de sus hijos para que no vieran a su padre o madre en esas condiciones, esto me resulta muy triste y duro porque si es dificil sobrellevar esto con apoyo sin el es imposible e insufrible.
    Siempre fue mi lucha hacer entender a los demás que no es una enfermedad de nuestros mayores, que por el contrario hay mucha juventud que se tiene que enfrentar a esta enfermedad con 30 y pocos años y los problemas no son los mismos que los de un enfermo con 70 años. Llevo años luchando por informar , pero parece que todo lo que he dicho ha caido en saco roto. En la asociación de parkinson que estuve hace tiempo, le propuse a la presidenta que me parecía necesario crear un apartado para gente joven y me dijo que no entendía el porque si eran los mismos problemas. Es mas añadió que lo que deberiamos hacer, los enfermos jovenes es ir a la asociación mas y ver lo que nos espera, te imaginaras que lo que quería que vieramos era a enfermos impedidos e incapaces de tan siquiera hablar. Triste que aun sigamos igual

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