Con P de Párkinson

Con P de Párkinson

Esa dualidad de lo que sentimos ser y lo que somos,  entre nuestro deseo  y nuestra realidad.

Mirarte al espejo y ver como tu expresión va cambiando. Pequeños signos que pasan desapercibidos para los demás y son tan físicos para nosotras.

Vivir con esta enfermedad no es fácil, con ninguna lo es, y cuando te dicen que bien estás, que bien te veo, yo me cambiaría por ellos en ese momento.

Queremos crear conciencia sobre el Parkinson de Inicio Temprano y la mujer, para que los síntomas se valoren diferente al de las personas mayores diagnosticada de Parkinson .

Se necesita más investigación sobre el impacto del Párkinson en los jóvenes y en la mujer.

Paqui Ruiz 

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17 comentarios

  1. El ser mujer , en mi caso, me perjudico ya que los cambios hormonales que sufrimos con la menstruación, en los embarazos, la menopausia, todos me han afectado negativamente. Cada mes tenía dos semanas terribles , la de antes y la de después. Pero cuando fui mama por primera y unica vez, empeore de manera exagerada. Empezaré diciendo que yo tengo la mutación genética llamada Parkin y otra mutación en un gen mal formado. Los primeros temblores aparecieron cuando tenía 15 años de edad, así que a mis 58 años se podría decir que llevo casi una vida en la mala compañía del inquilino señor parkinson, ya no recuerdo como era mi vida cuando todo era normal, cuando no habían dudas y existía esa seguridad e independencia tan necesarios para sentirse bien. El diagnostico tardo en llegar años pues , por aquel entonces nadie pensó que mis temblores eran por tener esta enfermedad, era demasiado joven . Me pasé años entre ingresos y altas, pruebas y mas pruebas y no salía nada. Yo no creo que se investigue lo suficiente para encontrar la solución a nuestro problema, teniendo en cuenta que lo esencial que es saber porque ,como y cuando empieza la enfermedad, lo desconocen. Pero admito que hay muchas enfermedades raras y no hay suficiente presupuesto. Lo único que si recrimino es que la sociedad desconoce que no es un mal de gente mayor , cada vez empieza la gente mas joven y logicamente, no son los mismos problemas cuando la enfermedad aparece a una edad temprana, que un enfermo con 80 años. Conozco muchos enfermos que ocultan el parkinson por miedo al rechazo y me parece muy duro y triste pasar por esto solo, todos sabemos que sin ayuda es dificil sobrellevar esto, compartir y comprensión es la mejor medicina. Bueno gracias por crear este blog y un saludo a todas

  2. Hola!! Tengo 58 años (aunque parezco 57) jiji y Parkin desde hace 2. Sólo lo saben mi marido y 2 hijos pero tengo que decirlo ya porque los síntomas son ya evidentes pero no sé como decirlo….
    Es la primera vez que hablo del tema… Éste Blog me ha animado a hacerlo…. Quiero contactar con gente de mi edad pero gente positiva por favor… Muchas gracias por leerme y seguiré el blogg…..
    amadeta1@hotmail.com

  3. La vida nos pone a prueba permanentemente y no estamos preparados, aprender, luchar cada dia intentando mantenernos firmes, es estar cerca para lograrlo ¡¡¡

  4. ¡Así es! Cada día es un reto y aunque me sienta cansada un pasito más se puede.🙂

  5. ¿Cómo ha ido la experiencia? Decirlo no es fácil!, pero es liberador🙂

  6. ¡Gracias, Pilar! Aunque hablamos a menudo por teléfono, desde aquí quiero agradecerte tu participación. 😚

  7. 50 años, me diagnosticaron Mr. P Idiopático en oct-2019. Me afecta sobre todo al lado izquierdo y comenzó con temblores en la pierna izquierda. Tengo 2 hijos de 18 y 14 años.
    Mada quería comentarte mi experiencia por si puede servirte.
    Cuando me dieron el diagnóstico no lo podía creer pero lo primero que hice fue deshacerme de lo peor (el silencio), escribí un whatsapp a una lista de amigos y personas allegadas para comunicárselo y pedirles que cuando nos viéramos lo único que quería era normalidad, y que con toda probabilidad en algún momento podría necesitar su ayuda. Ayuda que yo pediría. No sabes la liberación que fue. Cuando muestras tus puntos vulnerables te hace más fuerte.
    Yo había dejado de ir a comprar comida por vergüenza de ir tan lenta, me estresaba y me temblaba la pierna, no podía subirme los pantalones pues tenía fatal el brazo izquierdo, no andaba bien, no podía coger el coche, tenia verdaderas dificultades para tender o hacer la comida. Había dejado de hacer ejercicio, vamos me había convertido en la peor versión de mi misma.
    Y ahora no me reconozco… esa fortaleza me dió poder para cambiar cosas, además de la medicación por supuesto. Pero tu actitud puede hacer cosas que ni creerías.
    Fui a la asociación de Parkinson de Madrid a solicitar un fisioterapeuta especialista pues creía firmemente en que tenía que mejorar, sobretodo recuperar la movilidad del brazo y el paso al andar. Tuve sesiones con varios, pero uno de ellos fue quien me cambió la vida. Me ayudó a recuperar mi brazo y por consiguiente la mano y me ayudó a entender mi cuerpo.
    Estoy de acuerdo en que hay que investigar pero sinceramente veo otras enfermedades como por ej. ELA, que la tengo cerca y siento que tengo que dar gracias porque me haya tocado tener a Mr. P, que es como el amigo pesado que no se va de casa ni con agua caliente.
    Bueno me he extendido demasiado, pero he hecho y estoy haciendo más cosas interesantes que me ayudan. Mi correo es carmencitaoh@gmail.com. No dudes en escribirme. Un abrazo.

  8. María José, puedes enviarme un email a conpdeparkinson@gmail.com. Un beso

  9. Saludos, entré por casualidad. Leo que principalmente es para mujeres con parkinson juvenil, no es mi caso, fui diagnosticada a los 58 años. Pero, me gustaría decirle, a todas las personas con esta condición, no es fácil aceptarla pero hay que vivir con ella. La práctica del yoga ha sido fundamental para mí. Así como tomar mas de un litro de agua al día, comer muchos vegetales, comer chocolate como medicina, es decir, dos o tres cuadritos al día. También resolver sudokus. Todo lo que nos de alegría,satisfacción, esta bien. Para muchas personas es difícil aceptar el diagnóstico. Para mi familia no ha sido tampoco fácil, sobre todo porque el síntoma mas evidente, el que se opera, el temblor, yo no lo tengo, aun así, mi diagnóstico es Parkinsonismo.

  10. Buenas noches yo tengo Parkinson desde hace 8 años diagnosticada pero más tiempo pero tardaron mucho tiempo en saber tira Parkinson tengo 62 años soy viuda desde hace dos y tengo un hijo de 26 mi Parkinson ya está avanzado sobre todo a la hora de dormir de comer de caminar todo eso me tiene un poco preocupada porque tengo no poder caminar espero que no sea así bueno soy andaluza concretamente de Córdoba de un pequeño pueblo no tengo ninguna asociación asociación cercana ninguna persona que conozca que tenga Parkinson así que estoy sola espero contar con vosotras porque seguramente sabe bastante más que yo mañana me toca visita con minero espero que todo me vaya bien y recuerde todo lo que tenga que comentar perdona si hay algunas cosas que no podáis entender me cuesta mucho espero vuestra ayuda consejo que para mí es muy importante y sobre todo contar con personas qué sin ti lo mismo que yo buenas noches y besos para todas

  11. Rosa, tengo 56 años, así que somos casi de la mísma edad. Lo que ocurre con que son mujeres (quizás más jóvenes ) las que se animan a escribir y contar su experiencia o compartir un poema que ños ayude a expresar lo que sentimos ánte una enfermedad tan desconocida y que causa tanto dolor. Dolor, no sólo el dolor físico y mental que nos causa a nosotras, sino el que también causa a nuestras familias. Un abrazo

  12. Hola, lamento mucho que estes tan lejos de cualquier asociación de parkinson. Mi consejo,, sal y anomaté a apreder asiste a algún taller que de el ayuntamiento. Nunca es tarde, seguro que conocerás otras personas, que sin parkinson, puedan aportar un poco de apoyo en cualquier momento. Un abrazo

  13. Muchísimas gracias por tus consejos verás con esto del cúbito ahora no tenemos nada no sé por lo que estoy un poco más sola y más triste espero que esto pase algún día porque ya llevan más de un año y no se ve que mejore mucho bueno espero seguir hablando contigo un beso

  14. Conchi, también puedes encontrarnos en Facebook, como Con P de Parkinson, allí tienes un grupo para charlar y compartir. Besos, guapa

  15. Hoy es el día mundial del Párkinson. Hace algún tiempo, no mucho, que comencé a expresar con claridad que estoy afectada. Cuando alguien me escucha:"tengo Párkinson ", noto que no sabe cómo reaccionar. Aún existe la creencia de que es sólo de personas mayores. Tengo 61 años pero para nada me siento mayor. Voy casi todos los días al gimnasio, dos veces a la semana nado durante media hora, a veces corro… Esto no quiere decir que esté bien, tan solo intento que no domine mi vida aunque forme parte de ella. Mi estado de ánimo es como subirse a una atracción de feria: unas veces arriba y otras abajo. El sueño irregular y escaso. A veces estoy intranquila y nerviosa hasta el punto que no me aguanto ni yo. Acepto mi situación pero no me resigno. Tengo la suerte de contar con el apoyo de mi marido y el de muchos amigos que me ayudan con su cariño. Pero descubriros a vosotras, mujeres jóvenes, con Párkinson como yo, ha sido la mejor de las terapias. Compartir es terapéutico , hace que te sientas comprendida. Gracias por estar ahí

  16. Rosa, te entiendo perfectamente perfectamente. Yo también voy al gimnasio, nado y algo de yoga. Nuestra intención fue esa, dar voz a las mujeres que tenemos párkinson, nunca se nos nombra y siempre hablan de los afectados por el párkinson como si no pudiéramos hablar por nosotros mismos, como si estuviéramos discapacitados mentalmente.
    Tengo 56 años pero no me siento mayor y el día que no pueda pediré ayuda pero de momento aún puedo hacerlo yo.

  17. Me llamo Ana tengo 55 años y dos con la enfermedad.
    Mi diagnóstico fue en la primera visita ,y como en los duelos,he pasado opr todos las etapas y áhora se que era una ana antes del pk y otra ana ahora.
    Mi vida cambió ,hago ejercicio ,y lo sabe todo el mundo que me conoce …y si me dice que bien estas pues contesto gracias ,porque eso intento cada mañana estar bien y vivir con esto .Sigo trabajando igual y dentro de mi nueva etapa lucharé por estar bien el mayor tiempo posible.
    Soy mujer ,y somos luchadoras y hay que seguir hacia adelante

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