¡Qué “palabro”! El otro día busqué el significado en el diccionario para poder responder a las dudas de mi hija. Y encontré:

Del ingl. bionic, y este de bio- ‘bio-‘ y electronic ‘electrónico’.
1. adj. Perteneciente o relativo a la biónica.
2. adj. Obtenido por procedimientos biónicos. Se le implantó un brazo biónico.
3. f. Tecnol. Aplicación del estudio de los fenómenos biológicos a la técnica de los sistemas electrónicos y mecánicos.
4. f. Med. Desarrollo de órganos artificiales que recuerdan el funcionamiento natural por medios electromecánicos.

Es decir, viene a ser que, partiendo de la idea de que los seres vivos son como “máquinas complejas”, crear máquinas que se parezcan o que simulen organismos vivos: prótesis, órganos artificiales… haciendo que sistemas electrónicos y biológicos trabajen al unísono.

Por supuesto, yo no aspiro a poder tener ninguna capacidad sobrehumana. Me conformo con andar sin bloqueos y mejorar las discinesias que han llegado a ser tan incómodas. Pero esto, que es algo ordinario en otros, en mi caso tuve que pasar hace una semana por una intervención quirúrgica cerebral y a partir de ahora convivir con un aparato que tiene una serie de condiciones y cuidados a tener en cuenta para el equilibrio de lo “bio” con lo “tecno”.

El primer día que me plantearon la intervención, hace ahora aproximadamente dos años, yo no había escuchado nada sobre la DBS (Estimulación Cerebral Profunda) o sobre cómo podía mejorar mi vida.

En aquel entonces yo hacía ocho que estaba diagnosticada, y mis síntomas todavía no interferían. Me explicaron que yo cumplía con las condiciones para poder realizarla: estar diagnosticada 5 años o más, que la levodopa siguiera haciéndome efecto y hubiese síntomas motores que no acabaran de estar controlados por la medicación. Se debía realizar en el momento justo en el que empezaba con problemas motores pero no había dejado de hacer efecto la levodopa.

A continuación, destacó el hecho de que el porcentaje de éxito era muy positivo, pero sin olvidar que era una intervención cerebral (importantísima) con todos los riesgos que ello podría conllevar. Recuerdo que mientras la escuchaba no dejaba de pensar en mis hijos con todo un discurso interior sobre cómo seguiría la vida sin mí. Y entonces sentí la mano de mi marido que no habla mucho pero tiene esa forma tan maravillosa de hacerme saber que está ahí. Entré en lista de espera pero aplacé mis preocupaciones para cuando me avisaran, porque me advirtieron de que se tardaba entre 6 meses y un año, a lo que también sumé una pandemia.

Durante aquellos días también conocí a mi asociación: JUNTOS CONTRA EL PÁRKINSON. Encontré allí mi casa y un espacio y unos amigo/as con los que compartir en primera persona. Sentían como yo, creían como yo que una asociación es más que terapias. ¿O no os preguntáis por qué al diagnosticarnos sentimos la irremediable necesidad de buscar gente en nuestra misma piel? (Bueno, como psicóloga me venía en la mochila la pregunta). Desde el día uno tras el diagnóstico tuve la fortuna de que la vida pusiera en mi camino personas increíbles como Cristóbal, Ma José, Edu, Pedro, Loles, … a los que adoro. A ellos debo todo mi aprendizaje inicial aunque fuese en otro lugar.

Y de nuevo, la vida quiso hacer un suma y sigue cuando conocí a más compañeros/as maravillosos Con P de Párkinson, y Onda PK. Aunque hay dos nombres que destacan referidos a este proceso: VICENT y JORGE. Sin lugar a dudas sus testimonios fueron clave en saber qué esperar a cada paso, y no me refiero a la parte médica, sino a la parte más emocional que tuvieron la gran generosidad de compartir conmigo.

El 12 de marzo de 2021 se inscribió mi nombre en la lista de espera y comenzó un preoperatorio maratoniano de pruebas y consultas tan rápido y denso que apenas me daba tiempo a poder preocuparme: psiquiatría, foniatría, logopedia, rehabilitación, neurología, neurocirugía, anestesia… Todos recogían datos de base para comparar con el después, así podrían detectar qué áreas y en qué intensidad se veían afectadas (si llegaba el caso). Uno de mis grandes miedos era que me afectara al habla, bueno, realmente creo que eso era una representación de mi gran temor que era dejar de ser YO.

Y primero fue esa carrera y luego la espera. Casi un mes en el que no salí porque no estaba vacunada y me insistieron en que si la PCR salía positiva no me operaban. Yo hasta entonces había sido responsable pero no pensé que hubiese peligro si seguía las normas. Desde aquel momento me volví muy cuidadosa y casi hice otro confinamiento.

Y llegó la llamada un martes. Breve. Me citaban para ingresar ese domingo por la tarde y la intervención a primera hora del lunes. Luego un día en reanimación y después a planta. Si todo iba sin complicaciones, el jueves por la mañana de alta a casa y un mes de recuperación.

En los siguientes días intenté no pensar demasiado y mantenerme ocupada. Pero no pude evitar plantearme si iba a hablar con mis hijos, con mi marido, con mi madre antes del ingreso, si eso les iba a preocupar más…así que decidí no pensar más y dedicarme a vivir el momento. Pero, ¿cómo serían las horas previas a la intervención? ¿Dormiría?

Y gracias a la intensidad de los momentos y a que la agenda era apretada recuerdo que me despedí con un millón de “te quieros” y un volumen desorbitado de profundos e interminables abrazos. Esa noche mi madre y yo una peli que disfrutamos como niñas sin dejar de reír y me dormí tranquila hasta las 6:00 horas.

Vinieron las enfermeras a las 7:00 horas y una vez preparada me llevaron por un laberinto de pasillos hacia quirófano. Y mientras iba como deslizándome miraba cada detalle con gran curiosidad preguntándome por lo que iba a encontrarme. De repente entré en quirófano y multitud de profesionales hablaban y se preparaban para una intervención de unas cuatro horas aproximadamente. Era un ambiente alegre y distendido que sólo alcancé a sentir varios minutos porque de repente… me dormí.

Y casi al instante (en mi cabeza) desperté. La primera pregunta que me hice cuando abrí los ojos en reanimación fue: ¿soy yo?… Sentí que era yo pues volvía a hablar como antes, como dirían mis amigos Manolo Colomina y Eduardo Roig, “por los codos”.

Hubo momentos en los que recién operada me encontraba fatal, pero en esos instantes recordaba las palabras de mis compañeros en las que me advertían que sentiría justamente eso mismo, pero que acto seguido rescatara el pensamiento de que al día siguiente me iba a encontrar mejor y cada vez mejor, y que supondría el inicio de nuevas oportunidades ante una “tercera vida” (después de la segunda que comenzó con el diagnóstico) que se iniciaba. Estuve fantástica durante varios días, pero el día del alta tenía una cefalea tremenda que me obligó a volver al día siguiente a urgencias.

Y mientras estaba en aquel sillón sola, no podía dejar de pensar y pensar. ¿Realmente todo había ido bien? Porque vino a mi memoria un comentario del neurocirujano en reanimación, que en aquel momento volvió a tener importancia. Vino a visitarme y le di emocionadísima las gracias por todo. Él me contestó con el semblante serio: “Dámelas al final del proceso”. En aquel sillón pensé muchas veces en aquella frase y las posibles complicaciones que se escondían tras aquellas palabras.

Me hicieron pruebas y vino a visitarme el neurocirujano de guardia de urgencias. Me tranquilizó y me confirmó que no habían signos que indicaran que hubiera ninguna complicación. Estaba cansada, eran las 23:00 horas y me sentía agotada. Todos lo estábamos. Así que entonces me relajé y pensé que aquello sólo podía ir hacia arriba como me habían comentado mis compañeros.

Al día siguiente me encontraba mucho mejor. Y al día siguiente mucho mejor todavía. Y ya no me hicieron falta más calmantes. Y aquí estoy una semana después de la intervención. Mi ánimo más que positivo, me encuentro estupenda, las heridas están cicatrizando y mis miedos disipándose ante la evidencia.

En general está siendo una experiencia positiva pero sobre todo que estoy viviendo con gran ilusión. Aunque con preguntas que voy contestando a medida que van surgiendo:

  1. Vacunarme (necesario para no contagiarme en una fase tan determinante de la recuperación): según la neuróloga hasta semanas después de la completa recuperación no es recomendable.
  2. Limitaciones: qué cosas no podré hacer con normalidad. Durante la recuperación, es preciso tener precaución con ciertas actividades que incluyen flexionar el cuello, elevar los brazos por encima de los hombros o actividades que requieran levantar objetos pesados. Cuidado también con actividades que puedan conllevar caídas o accidentes o golpear al paciente. No a resonancias magnéticas, no pasar arcos electromagnéticos potentes como en aeropuertos o hacienda, avisar siempre antes de una intervención quirúrgica (te hacen un documento que te ayuda en ambos casos), incluso para quitar una muela… Llevar una identificación de forma permanente del dispositivo, llevar el cargador de viaje, cuidado del aparato, cargarlo de la forma indicada… Y me dio un vuelco el corazón y una sensación de agobio. Pero mi madre, que es madre pero más sabia todavía, me dijo “¡Sonia, stop! Para de agobiarte por lo que no has hecho nunca y no vas a poder hacer, y céntrate en todo lo que sí y cómo va a mejorar tu vida.” Y eso hice.
  3. Beneficios: y la gran pregunta… qué cambios en los síntomas voy a experimentar. Pues no hace mucho porque hoy es domingo y me subieron la potencia y adecuaron la medicación el pasado viernes, pero siento muchos menos bloqueos, y las discinesias casi han desaparecido. Es como si volviera a dirigir mi cuerpo. Es muy emocionante. Pero todavía es pronto y pueden ocurrir cambios en las próximas semanas.

Haciendo revisión de todo lo ocurrido, con este ejercicio catártico de ejercer nuestro “superpoder de compartir” te das cuenta de lo necesario que es establecer expectativas reales. Por ello, yo quería poner en valor el maravilloso regalo que me han hecho mis compañeros. Y lo positivo que sería incluir en las fases previas a la intervención la experiencia de pacientes expertos.

También referirme a los innumerables gestos de cariño de familiares, amigos y vecinos, que hacen de mí sin duda, una de las mujeres más afortunadas de este mundo. Gracias a todos y a todas por vuestro apoyo y vuestros ánimos. En estos días de videollamadas y mensajes, me dicen que soy una “valiente”. Yo no lo creo. Creo que hay mucha gente que estaría encantada de poder ser candidata al tratamiento. Incluso gente que se conformaría con tener acceso a los fármacos. Pienso de verdad que somos privilegiados y que debemos ser responsables de seguir las indicaciones y de cuidar este privilegio.

Esta enfermedad no es un paseo, supone un gran ejercicio mental y emocional todos y cada uno de los días. Hay muchos de vosotros y vosotras que nos escribís para hacernos llegar vuestras preocupaciones y testimonios. Yo no quiero dar la impresión de que minimizo la gravedad, pero soy positiva de inicio por mi bagaje personal y profesional. En este hito en mi vida, como casi en todos desde hace varios años, soy más consciente si cabe, de la fuerza que me otorga saber que no estoy sola y que cuento con un infinito número de personas con las que puedo contar. Personas de esas de verdad, de las que merece la pena, vosotros y vosotras que sabéis quiénes sois y que no detallo porque me harían falta multitud de escritos, para poder citar todos vuestros nombres. Y sobre todo porque soy incapaz de transmitir lo bellísimas personas que sois.

Sólo me queda terminar realizando una reflexión: quizá nosotros y nosotras hayamos iniciado los síntomas en este tiempo donde el Párkinson por el momento sólo tiene tratamiento paliativo. Pero gracias a la investigación (por favor) y a técnicas como la DBS, el ultrasonido focal y las cada vez menos lejanas terapias con células madre, quizá se logre cambiar algún capitulo de esos manuales que describen la enfermedad y su evolución. A lo mejor el futuro puede ser muy diferente.

Pero como la vida es justo todo lo que nos ocurre mientras esperamos a que llegue la VIDA, seguiré soñando con ese futuro, y me centraré en vivir y disfrutar del presente que es lo que realmente existe.

Sonia Soriano Espert BIÓNICA (ja ja ja)

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