Un diagnóstico tardío de párkinson debido a la desinformación por parte del personal sanitario puede acarrear terribles consecuencias. Las mujeres de todo el mundo se están uniendo para cambiar esa realidad y para que otras mujeres puedan recibir un diagnóstico apropiado desde el principio. Se tarda hasta un 60% más de tiempo en derivar a las mujeres a especialistas para recibir tratamiento contra el párkinson. Mujeres como Omatola Thomas están intentando marcar la diferencia. Omatola Thomas es una madre joven nigeriana que actualmente reside en Reino Unido y una militante contra el párkinson a la que se le diagnosticó con 35 años. Es la fundadora de Párkinson África y habla sin tapujos sobre las necesidades de las mujeres con párkinson en África, donde la mayoría de ellas nunca llegan a tener un diagnóstico, se las trata como enfermas mentales y se las margina de la sociedad por culpa del estigma. Omotola está aunando esfuerzos para sensibilizar sobre el párkinson en África a través de vídeos cortos con sus respectivas traducciones en lenguas africanas y concienciando a la gente sobre el hecho de que la carbidopa y la levodopa, fármacos de bajo coste que existen desde hace unos 50 años y que son el tratamiento estándar por excelencia, no están disponibles en muchos países de África.
La pandemia ha puesto de manifiesto las disparidades en cuanto a los cuidados administrados a pacientes de todo el mundo. El párkinson es una de las enfermedades neurológicas que crece a mayor velocidad en el mundo, con una incidencia de casos que se ha duplicado en los últimos 40 años.
Si buscáis en Google la palabra «párkinson «os dejará impresionados el número de imágenes que aparecen en la búsqueda: todas son ilustraciones de hombres blancos de edad avanzada. Estas son las imágenes que quedan grabadas en las mentes de generaciones del personal sanitario y son las culpables del alarmante hecho de que las mujeres, y en especial las jóvenes y racializadas, hayan recibido un diagnóstico erróneo o tardío durante años.
La Dra. Subramanian (yo) y sus colegas escribieron un artículo histórico con el objetivo de cambiar esta trayectoria. La Dra. S siempre ha pensado de forma innovadora en su enfoque de esta enfermedad. Esta neuróloga, con experiencia en la enseñanza del yoga, mindfulness y especialista certificada en medicina integrativa, se ha desvivido por ayudar a todos los pacientes con EP a obtener una mejor atención, pero especialmente a los que están desatendidos. Como directora del PADRECC (Centro de Excelencia de Parkinson) del suroeste en la Administración de Veteranos del Oeste de Los Ángeles, la Dra. es plenamente consciente de lo que supone conseguir una buena atención para los pacientes desatendidos. Durante la pandemia, comenzó a organizar un grupo de apoyo virtual para pacientes con EP para mantenerlos socialmente conectados. Acogió a varios líderes de opinión en EP de todo el mundo. Abrió un blog con un compañero suyo, el Dr. Okun, en el que escribían entradas semanales sobre la EP. Juntos empezaron a profundizar en temas de mayor complejidad como las desigualdades en cuanto a la atención recibida, y sobre temas relacionados con el tratamiento proporcionado a personas racializadas, mujeres y miembros de la comunidad LGTBQ que sufren párkinson. Durante estas conversaciones, la Dra. S se quedó muy sorprendida frente a la desinformación sobre muchos temas que afectan a las mujeres con EP y en especial frente a los aspectos psicológicos de la enfermedad. No dejaba de recibir mensajes de las mujeres activistas invitadas a las entrevistas y que trataban en sus blogs cuestiones universales relacionadas con el sentimiento de no sentirse escuchadas o no reconocidas como pacientes. Por ello, decidió reunir a un grupo de colegas para trabajar juntas en la elaboración de un artículo titulado Necesidades desatendidas en las mujeres afectadas por la enfermedad de Párkinson , en colaboración con 3 mujeres con párkinson trabajadoras del ámbito sanitario y que se publicó en el Movement Disorders Journal ( Revista de los Trastornos del Movimiento) en enero de 2022. Los elementos principales que se resaltaron fueron el retraso a la hora de diagnosticar y de derivar a los pacientes a un especialista, la evidente falta de representación en los ensayos clínicos y en la investigación, así como la falta de una red de apoyo social y de recursos para mujeres con EP.
Muchas mujeres experimentan un empeoramiento de los síntomas motores durante la semana anterior a la menstruación o durante el periodo premenopáusico o menopáusico y este hecho no ha sido estudiado ni reconocido hasta la fecha. Además, debido a que se centran en ser las cuidadoras de otras personas, muchas mujeres no buscan la atención que necesitan. Las mujeres han comentado que ver sus experiencias en la prensa o en las cifras les ha ayudado a sentirse validadas y les ayudará a comunicarse mejor con sus médicos en lo que respecta a sus necesidades singulares.
Marzo es el mes de la Historia de la Mujer y abril es el mes de la concienciación sobre el Parkinson. Tenemos que educar al público general sobre el hecho de que la EP puede afectar a su hermana o a su madre o a su prima y que no es solo una enfermedad de hombres blancos mayores y acomodados.
Dra. Indu Subramanian
Profesora clínica, Departamento de Neurología, Facultad de Medicina Geffen, UCLA
Directora de SW PADRECC , Hospital de Veteranos de Guerra del Área Metropolitana de Los Ángeles.