A ratos
Cada día despierto con él: ¡el dolor!
Es como un maldito dolor de cabeza. Quien haya sufrido migraña puede compararlo. No es cuestión de qué duele más, pero les aseguro que hay días que hasta los dedos de los pies me duelen. Con esto quiero decir que afecta a todas las partes de mi cuerpo.
Vivir con párkinson es estar en una atención plena de tu cuerpo. Una conversación con un cuerpo que no va al ritmo que deseas, ni te obedece, pero has de amar y cuidar. Es más, mi cuerpo marca el ritmo de mi vida, desde que me levanto hasta que me acuesto. Marca el tiempo que puedo estar con mis familiares y amigos, con mis aficiones o mis obligaciones. Hasta para ir a la peluquería. No deja títere con cabeza.
Una vez dije que el párkinson es como un guante de goma que se ha adaptado a mi cuerpo interiormente y que cuando toma el control llega a torturar. Te aprieta hasta que te duele y más. Te causa angustia y no te quejas porque sabes que, más tarde que pronto, pasará. Mañana será otro día. Y es que una vez que ha pasado el dolor, el cuerpo se olvida del torturador, aunque te haya dejado tirada y vencida en un rincón de tu habitación.
Aquellas personas a quienes consideraba mis mejores amigos, amigos de toda la vida, han desaparecido. Ya no están para preguntarte cómo estás, para salir a tomar un café y compartir nuestras cosas. Han desaparecido. Quizás les incomoda mi condición de enferma. Sé que no es fácil acompañarme por la calle y tener que pararse para quitarme el zapato porque me duele demasiado el pie que se retuerce. O bien porque empiezo a quedarme rígida en cualquier lugar y tengo que dar explicaciones. O porque no hay adoquín con el que no tropiezo. O quizás porque no saben cómo tratarme. O tal vez, verme así les recuerda que la vida es efímera y se sienten incómodos al saberlo. ¡Lo siento mucho por los que se han bajado de mi tren! ¡les extraño!
Pero no me siento sola, aunque por mi condición de mujer y madre haya de cumplir algunas tareas. Mi nueva comunidad de amigos me entiende cuando les hablo del dolor, de lo que se siente cuando llega un «off» y de lo que es sentir «la vida» en su plenitud, cuando siento que en ese preciso instante el torturador desaparece y vuelvo a ser yo.
Cuando vuelvo a estar en «on», puede compararse a lo que experimenta un recién nacido al sentir el aire en sus pulmones por primera vez. Yo también puedo sentir el aire en mis pulmones, la fuerza de mi cuerpo y la alegría en mi rostro.
Vivir con párkinson es frustrante. No sabes cómo vas a estar dentro de dos horas o quizás menos. No puedes programar una salida porque no sabes si la medicación hace el efecto deseado y esperado. El párkinson no te permite seguir una rutina fácilmente. No es sencillo vivir así. Pero amo la vida y no me rendiré aunque la sociedad no reconozca mis síntomas y me haga sentir diferente.
Pero ¿quién tiene la culpa de esto?¿Yo que no salgo de casa cuando los síntomas dolorosos e incapacitantes son obvios?¿Los medios de comunicación que no hablan de síntomas más allá del temblor?¿La sociedad o los políticos que no se han interesado por conocer y visibilizar esta enfermedad aportando y gestionando recursos para la investigación?.
Mención especial a los médicos que evalúan nuestra incapacidad sin tener en cuentan que es una enfermedad neurodegenerativa. Es sencillo, voy a peor y no trabajo, no porque no quiera, sino porque no puedo. ¡Está el mercado laboral como para admitir a una persona que se encuentra a ratos bien y a ratos mal!
Cualquiera de nosotros quiere esconderse cuando no se encuentra bien. Queremos proteger a nuestra familia para que no sufran, pero también porque no queremos sentirnos inútiles. Es difícil pasar de ser una persona «normal» y al rato sentirte como una persona mayor.
Sí, el párkinson puede tratarme como una marioneta. Pero yo ni estoy sola, ni soy un bicho raro.
Soy mujer y quiero saber por qué tengo párkinson. Por qué no puedo ir a las asociaciones si tengo cargas familiares. Por qué no se habla de mujer y párkinson más allá de su papel de cuidadoras en este colectivo. Por qué nos sentimos infravaloradas cuando sufrimos igual que nuestros compañeros. Por qué no se investiga la mujer con párkinson cuando se sabe que nuestro sistema hormonal interfiere en muchas ocasiones con la medicación.
SOMOS MUJERES Y QUEREMOS SER ESCUCHADAS.
Paqui Ruiz
La verdad que me he quedado vamos de piedra porque qué manera de expresar lo que en realidad sentimos porque yo creo que la que tenga ya un Parkinson avanzado se identifica totalmente con ella porque cada palabra cada cosa de la que dice es totalmente cierta totalmente cierta te sientes sola abandonada de los amigos que tenías es una enfermedad que parece que causa rechazo en los demás la propia familia se cansa no sabe traerla no sabes si puede salir o no puede salir porque en cualquier momento te puede dar el ratito malo que es lo que yo le llamo ratito malo hoy mismo he salido con una vecina que es un encanto y va bien me acababa de tomar la medicación iba bien pero como ya estoy en el estado avanzado pues no me hace el efecto que debiera y si me pongo nerviosa o me canso un poco pues se me acaba y precisamente hemos llegado a una tienda de ropa y yo pues claro me gusta mucho la ropa lo reconozco me he puesto a probarme ropa siempre con la ayuda de mi amiga bueno pues cuando llevaba un ratito ya no podía yo no podía y dice la chica de la tienda la dependienta pero si estaba hace un momento bien que te has estado probando la ropa y ya no podía ni ponerme los zapatos nada se han tenido que agachar ponerme los zapatos y me he venido a casa que estoy cerquísima unos 200 metros ya casi arrastrando así que la verdad es que quede duro duro duro duro en el único sitio en que te sientes al menos yo más protegía en casa pero no puede salir porque no sabe de un momento a otro como te va a encontrar y nadie lo entiende nadie y tú procuras coger las horas cuando vas a salir algún sitio poner las pastillas y adaptarla al horario que necesitas pero ni aun así yo he tenido que dejar de ir a misa porque en mitad de la misa me ponía malísima ya no podía volver a casa voy a clase de cognitiva porque la profesora lo sabe y cuando me siento más me deja que me vaya o me acompaña pero que es terrible que es terrible luego cuando tienes rato bueno pues se te olvida se te olvida y vuelve otra vez a hacer proyectos y a hacer te vuelve la ilusión de nuevo pero hay mucho mucho rato malos al día Dios quiera que muchas de vosotras que estéis leyendo todo esto no lleguéis nunca a tener el Parkinson avanzado que que encuentren una medicación yo no digo una cura una medicación para que siempre estáis bien siempre estéis bien que no tengáis que pasar por cosas que y complicaciones y que no que no que no quiero que esté ahí así que quiero que estéis bien Dios lo quiera lo pido de corazón para todos vosotros un beso
Gracias, Conchita. Tú eres un ejemplo también 💞
Te llamo 🥰