30 DESEOS DEL COLECTIVO DE PÁRKINSON OCTUBRE 2022
parkinsoneurope.org
Aumentar la concienciación y la comprensión del párkinson
1. Garantizar que las personas con párkinson, las personas que las cuidan y sus familiares dispongan de los recursos que necesitan para conocer y gestionar la enfermedad
2. Mejorar los conocimientos que los/las profesionales sociosanitarios/as tienen del párkinson para que gestionen mejor los síntomas y puedan ayudar a quienes padecen esta enfermedad
3. Concienciar a legisladores, políticos y gobiernos para que el párkinson se convierta en una prioridad sanitaria pública a nivel europeo
4. Concienciar a la población general sobre el párkinson
5. Concienciar sobre las diferencias de edad y sexo entre las personas con párkinson para crear una representación más exacta de las diferentes personas a las que afecta esta enfermedad
6. Aumentar la visibilidad de nuevos hallazgos en la investigación del párkinson.
Formar a los/las profesionales sociosanitarios/as sobre el párkinson
7. Garantizar que todos los/las profesionales sociosanitarios/as conozcan y entiendan mejor el párkinson, y dispongan de mejor acceso a formación y educación sobre esta enfermedad
8. Facilitar la divulgación de las mejores prácticas por parte de los/las profesionales sociosanitarios/as expertos/as en el campo del párkinson
9. Fomentar que los/las profesionales sociosanitarios/as den un diagnóstico con tacto y comprensión a la mayor brevedad posible
10. Garantizar que los/las profesionales sociosanitarios/as conozcan mejor las necesidades de cada individuo, prestando atención y haciendo partícipes a las personas con párkinson en la elaboración de planes de atención personalizada
11. Dotar a los/las profesionales sociosanitarios/as de las herramientas y los recursos adecuados para que puedan ayudar a las personas con párkinson a gestionar mejor su enfermedad en cada fase
12. Permitir que los/las profesionales sociosanitarios/as apoyen al colectivo del párkinsonpara encontrar oportunidades de investigación.
Mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención de las complejas necesidades de las personas con párkinson
13.Elevar la cantidad de profesionales sociosanitarios/as especializados/as en párkinson y mejorar el acceso a ellos/ellas
14. Mejorar el acceso a sistemas de atención multidisciplinar que ofrezcan una atención coordinada y mejores tecnologías especializadas para crear un enfoque más personalizado de la gestión de la persona con párkinson
15. Proporcionar al colectivo del párkinson un mayor número de opciones alternativas e innovadoras de apoyo y atención
16. Mejorar la comunicación dentro de los sistemas de salud y sociales y entre los/las sociosanitarios/as
17. Ofrecer un acceso claro, homogéneo y rápido a tratamientos autorizados que proporcionen una mayor eficacia, un mejor alivio del dolor y menores efectos secundarios, y que permitan tomar menos medicación.
Mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas con párkinson, sus familias y las personas que las cuidan
18. Apoyar la adopción de un sistema de atención holístico que tenga en cuenta a la persona en su totalidad: su bienestar emocional, físico, mental y social
19. Financiar y proporcionar un mejor acceso a terapias rehabilitadoras, como fisioterapia, logopedia, psicología y terapia ocupacional (incluidas terapias alternativas y complementarias)
20. Proporcionar más información y apoyo sobre hogares adaptados, enfermería y respiro familiar
21. Prestar mayor apoyo y orientación en todas las etapas de la enfermedad, cubriendo todas las fases de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta la fase final de la vida
22. Ofrecer un mayor soporte socioeconómico l a las personas con párkinson y sus familias y cuidadores/as, lo que incluye un mayor apoyo a las personas que siguen trabajando y gestionan su vida familiar tras el diagnóstico
23. Facilitar que las personas con párkinson conecten con otras personas del colectivo del párkinson, para que puedan compartir sus experiencias y conocimientos para evitar el aislamiento social y favorecer su motivación y su empoderamiento.
Reforzar e impulsar la investigación y la innovación sobre el párkinson
24. Armonizar los objetivos de investigación con las necesidades y los deseos del colectivo del párkinson, es decir, dar más importancia a las soluciones que resuelvan las dificultades cotidianas, reducir los efectos secundarios de los medicamentos y acelerar la investigación de los factores de riesgos genéticos y ambientales
25. Mejorar el compromiso del colectivo del párkinson con la investigación y el acceso a esta, eliminando las dificultades y los obstáculos actuales
26. Identificar las herramientas que permitan hacer diagnósticos más certeros y tempranos
27. Aumentar la financiación de la investigación sobre el párkinson, y acelerar y mejorar su diseño y aplicación
28. Mejorar la comunicación con las personas con párkinson antes, durante y después de participar en ensayos clínicos
29. Aumentar la colaboración y la comunicación de información entre equipos de investigación y expertos/as en innovación
30. Encontrar tratamientos que detengan el avance, reviertan y eviten el párkinson, y que en última instancia representen los pasos hacia su cura.
Email: info@parkinsonseurope.org
Web: www.parkinsonseurope.org
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