Cancer de mama y párkinson
Esta es la versión en español del artículo que apareció en Twitchy Woman en 2016 y que volvió a publicarse en 2022.
Hace casi 8 años que me diagnosticaron párkinson y cáncer de mama en la misma semana. Obviamente, fue una semana en la que habría preferido quedarme en la cama y esconderme bajo las sábanas. ¿Cómo asimilas la noticia de que no tienes una, sino dos enfermedades graves que te acompañarán el resto de tu vida?
Tengo recuerdos confusos de la mayor parte de los siguientes seis meses. Me sometí a una tumorectomía y a radioterapia para el cáncer de mama. Un neurólogo me recetó dosis cada vez más fuertes de Requip y me retiraron los parches de estrógenos. Todo esto me llevó a dormir todo el día, a tener sofocos por la noche y a estar confundida todo el tiempo.
No sé cómo, pero acepté de inmediato que tenía cáncer de mama. Mi madre lo tuvo, mi hermana también… Es la enfermedad que más temen las mujeres y se habla de ella en todas partes. Octubre es el mes del cáncer de mama y hay muchas tiendas que, para celebrarlo, lanzan productos rosas, ¿o debería decir que hacen dinero rosa? Compramos esos productos porque así sentimos que estamos haciendo algo bueno, aunque sean inútiles. Las famosas hablan orgullosas de su recuperación del cáncer de mama. Hay manifestaciones y caminatas para recabar fondos. Incluso yo arrastré a mis amigas a participar en la Revion Breast Cancer Walk de aquel año. Lucimos orgullosas nuestras boas rosas al llegar al final del recorrido de 5 kilómetros y entrar en el Coliseum de Los Ángeles, donde se celebraron las olimpiadas. ¡Éramos las campeonas rosas! El cáncer es chic.
El párkinson era otra historia. Me fue complicado aceptar el diagnóstico. No era tan mayor (57 años), no era un hombre, no daba pasitos cortos y no conocía a nadie de mi círculo de amigos o mi familia que tuviera EP. Era algo que tenían los padres de mis amigos, pero eran mucho más mayores que yo y no se movían muy bien. No había productos sobre el párkinson a la venta durante el Mes de Concientización del Párkinson; ni siquiera sabía que existía un Mes de Concientización del Párkinson hasta aquel año. No se daba publicidad a los eventos sobre el párkinson. Al fin y al cabo, ¿quién quiere ir a un evento donde todo el mundo que va se arrastra, tiembla y babea? El párkinson ni de broma es chic.
Era una persona activa, jugaba al tenis, iba a yoga, viajaba y disfrutaba de la vida todo lo que podía. No tenía tiempo para una enfermedad crónica y degenerativa. Solo temblaba un poco, así que intenté esconderlo. Lo intenté una y otra vez, pero la gente empezó a darse cuenta. Pensaba que si no decía nada, no existía. Así que hice lo que mis amigos y yo llamamos la «estrategia Parkie de esconder la mano»; ya sabéis, esa en la que te agarras la mano que te tiembla, te sientas sobre ella, la metes en el bolsillo o en el bolso o haces otras maniobras extrañas solo para demostrar que no tiembla.
Por supuesto, eso no funcionaba y solo me estaba engañando a mí misma. Entonces, ¿por qué no podía admitirlo? ¿Por qué no podía contárselo a los demás? Necesité mucha terapia y escribir mi historia para enfrentarme a lo que yo llamaba «el traje del emperador». Una vez que empecé a escribir mi historia, que solo mi psicólogo tenía el privilegio de leer, las cosas empezaron a cambiar. Comencé a escribir sobre la vida con EP, pero solo para otros Parkies; aún no hacía falta que lo supiera todo el mundo. Y entonces, un día, metí la pata. Publiqué en mi página de Facebook algo que iba a ir en la de Twitchy Woman y el mundo no se acabó. ¡Madre mía! Salí del armario, y no pasó nada.
Así que ahora he aceptado mi EP. Hay un mundo lleno de personas maravillosas que he conocido en la comunidad de párkinson. Los días en el Congreso Mundial del Párkinson en Portland me abrieron los ojos. Conocí en persona a gente que me había escrito a través del blog. Hablé con médicos, terapeutas e investigadores que valoraban mi opinión. Estuve con nuevos y viejos amigos mientras buscábamos respuestas y estrechábamos lazos de camaradería. Tenemos un vínculo común y nos entendemos. Y no todos nos arrastramos, babeamos o temblamos. De hecho, empleamos mucho tiempo en cambiar esa imagen. Todos tenemos un traje del emperador que nos recuerda que la vida no es como era antes, «normal», pero es cada vez menos incómodo. Uno de estos días (espero que muy pronto), ya no lo notaremos en nuestras vidas.
Traducción al español de Pablo Martínez Cuadrado (Universidad Complutense de Madrid)