Enfermeras expertas en Párkinson, una figura esencial para las mujeres tras el diagnóstico
Socialmente, durante siglos, la mujer ha sido y continúa siendo considerada la cuidadora principal de hijos, padres o personas dependientes. Por ello, para muchas de ellas, el diagnóstico de enfermedad de párkinson supone un duro golpe de realidad y les cuesta pasar a ser la persona que necesita los cuidados.
Nati Mariscal enfermera y coordinadora del Grupo de Enfermería de Trastornos del Movimiento de Sedene, nos comenta lo que «el diagnóstico para las mujeres es duro ya que supone un proceso de adaptación muy importante a una nueva situación que les cuesta aceptar. Porque el diagnóstico no sólo afecta a las mujeres, sino también a toda su familia. A nivel sexual, a menudo debido a la sintomatología, se sienten cohibidas por miedo al rechazo, la mujer evita acercarse sexualmente a su pareja, mientras que su cónyuge se siente ignorado. Poco a poco se debe ir guiando a la mujer para que se adapte a este nueva situación y se tome su tiempo para cuidarse a ella misma. Al final lo conseguimos, porque las mujeres somos muy fuertes, pero es mejor saber a qué te enfrentas y coger el toro por los cuernos, aunque sea complicado.»
El Párkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso y que tradicionalmente se ha considerado como un trastorno motor. Sin embargo, diversos estudios y expertos, como en este caso Nati Mariscal, apuntan que los síntomas motores son solo la punta del iceberg de esta enfermedad. Y es que, “debajo se esconden muchos síntomas no motores que incapacitan mucho más la vida de estos pacientes. Por eso tanto el paciente como el personal sanitario deben aprender mucho sobre la enfermedad y sus cuidados”.
El profesional de enfermería ejerce un papel fundamental en la vida de estos pacientes. Sin embargo, aún hoy día muchos de ellos siguen sin tener una enfermera de referencia a la que acudir cuando sus síntomas no mejoran o el nuevo tratamiento no les sienta bien”. “Acceder a una unidad de trastornos del movimiento o a un neurólogo especializado en este tipo de patologías, hace que haya muchas diferencias en la aplicación de terapias avanzadas. Muchos pacientes se quejan porque no tienen esa figura a la que acudir en este momento y, por ello, en ocasiones se sienten solos”, afirma.
Son cinco las enfermeras que fundaron el Grupo de Trastornos del Movimiento de SEDENE. Se trata de un grupo de enfermeras expertas que, procedentes de diferentes ciudades españolas, se han unido para ayudar, tratar y cuidar de pacientes con Párkinson, una enfermedad que no sólo ataca a personas de edad avanzada, ya que el 15% de los pacientes que presentan esta enfermedad tienen menos de 50 años.
«Las enfermeras tenemos que ser expertas y estar bien formadas y capacitadas en materia de cuidados y tratamientos sobre la enfermedad”, continúa Mariscal.. “Cuando se le diagnostica a una persona Parkinson establecemos con ellos una relación terapéutica en la que lo importante es acompañarles, guiarles y educarles a lo largo de toda la enfermedad, ya que son pacientes que van a tener que tomar medicación durante toda su vida, y tendrán diferentes síntomas y dificultades. Nosotras actuamos como hilo conductor a través del cual ellos se ponen en contacto con el equipo multidisciplinar”, asegura.
Para seguir trabajando por la salud de todos los enfermos de párkinson, Nati Mariscal hace un llamamiento a todos los compañeros que trabajan en Unidades de Trastorno del Movimiento para que se unan a su grupo de estudio. «Entre todos trabajamos mucho mejor y tendremos mucha más fuerza para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, que es nuestro principal objetivo», concluye.
Nati Mariscal
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