Proyecto OASIS «EDA-PARK»
Proyecto basado en la monitorización de señales corporales en pacientes con EP.
El estudio EDA-park es una investigación realizada por el Grupo de Neurorehabilitación del Daño Cerebral y Trastornos de Movimiento (GINDAT).
Un paciente de Parkinson experimenta fluctuaciones en sus síntomas a lo largo del día, pasando por estados que se conocen como ON y OFF, es decir, momentos en los que el paciente se encuentra bien porque la medicación le está haciendo efecto, y otros momentos en los que se encuentra peor y aparecen muchos más síntomas, como consecuencia de que la medicación ya no está siendo efectiva. Estas fluctuaciones en los síntomas motores, como en los no motores como por ejemplo el dolor, el estrés, el nerviosismo o la salivación, deben ser bien caracterizadas para que el médico pueda cambiar la pauta de tratamiento y compensarlas. Determinar las fluctuaciones no es tarea fácil, sobre todo en el caso de síntomas no motores.
El objetivo de este nuevo estudio es monitorizar a pacientes con Parkinson durante un día en el que obtendremos información de cómo su cuerpo y sus síntomas fluctúan a lo largo del día. El estudio es totalmente gratuito y se entrega un informe al final del mismo, que puede entregarse a su neurólogo habitual y que podrá usarlo para regular su tratamiento.
El procedimiento es muy sencillo. Una vez se les dé una cita, deberán acudir al Hospital Beata María Ana (Madrid) por la mañana temprano y en ayunas. Al venir en ayunas, el paciente estará en OFF, ya que la última dosis de medicación se la tomó el día anterior. Esta situación nos proporcionará mucha información útil para ver cómo realmente se encuentra su cuerpo cuando está sin los efectos de la medicación. Una vez en el hospital, les haremos diferentes evaluaciones de su estado y su sintomatología a través de cuestionarios y pruebas muy sencillas. Ninguna de las pruebas requerirá esfuerzo por parte del paciente, al contrario, estará en reposo durante todo el tiempo que esté en el hospital. Además de estas evaluaciones, se le realizará un electroencefalograma (EEG) para poder ver cómo es su actividad cerebral en ese momento. Tras estas valoraciones, se tomará la medicación para el Parkinson y desayunará en el hospital, y pasada aproximadamente media hora volveremos a realizar las mismas evaluaciones que hicimos cuando llegó, pero ahora encontrándose el paciente en ON gracias al efecto de la medicación, lo que nos permitirá ver las diferencias en la sintomatología de cada paciente tras su medicación.
Parte importante de esta monitorización se hace con una pulsera que se parece a un reloj, que de manera indolora monitoriza diferentes señales internas del cuerpo (como la frecuencia cardiaca, la temperatura y la sudoración de la piel) que cambian con los estados OFF y ON. Después de terminar las evaluaciones en el hospital, que llevarán unas dos horas, se irá a casa con la pulsera puesta y deberá llevarla en la muñeca durante todo el día, hasta que se acueste por la noche, cuando podrá quitársela. Al día siguiente, nos entregará la pulsera junto con un diario de cómo se ha sentido en casa durante ese día. De esta manera podremos analizar de mejor los datos.
Participar en este estudio es una generosa donación de un día de su tiempo en el que pasarán dos horas por la mañana con nosotros en el hospital y el resto del día únicamente tendrán que llevar puesta una pulsera y rellenar un diario. Desde el grupo GINDAT nos sería de gran ayuda la colaboración de pacientes para poder avanzar en la investigación y poder ayudar a más pacientes a comprender y comunicar las fluctuaciones de sus síntomas.
Para participar, simplemente tienen que escribir un email o bien al Dr. Juan Pablo Romero a la dirección p.romero.prof@ufv.es o a una de nuestras investigadoras a la dirección laura.valenzuela@ufv.es
Qué suerte tenemos de tener investigadores que dediquen su tiempo, ganas y un duro trabajo para ayudarnos a mantener una mejor calidad de vida. Y muchas gracias, en mi nombre, en el de mi familia y mis amigos!
Gracias por todo lo q hacen por todos lo q,tenemos Parkison