Atrapada en mi cuerpo… el lado oscuro

Quizás cuando leáis esto, penséis que soy negativa, derrotista, os aseguro que no es así.

Siempre he sido una persona vital y positiva, pero a veces es necesario, aunque sea duro, expresar lo que se siente y creo que es urgente que la sociedad en general, instituciones, políticos…sepan que esta enfermedad, el Parkinson, el gran desconocido, el que prácticamente no es visible, tiene un lado oscuro y este lado oscuro te trastoca la vida y tienes ganas de gritar «No estoy bien, esto es una pesadilla».

Los que no la padecen, no se hacen a la idea de lo que se siente al estar atrapada por tu propio cuerpo.

Hoy me he dado cuenta que la mejor manera de describirlo es así, te sientes atrapada, te quieres mover y no puedes, tu cuerpo no reacciona, estás lenta, paralizada, todo pasa a cámara lenta y es muy difícil de entender, yo misma no lo puedo entender.

La mayoría de veces cuando me preguntan.. ¿Cómo estás?, respondo, estoy bien, pero nadie sabe que ese «bien», es mi bien que me contenta, porque no me bloquea, pero sí me limita, vivo limitada, pero vivo, al ritmo que me marca mi cuerpo y además sé que la gente que me rodea y me quiere, necesitan oír que «estoy bien» para sentirse tranquilos, pero creo todas debemos darnos la oportunidad de estar tristes y no intentar contentar siempre a todos y decir… ¡No estoy bien!

Ahora hará cinco años de mi diagnóstico, los tres años y medio primeros, los he vivido a tope, intensamente, parecía que algo dentro de mí sabía que había empezado la cuenta atrás y me decía no pienses, Vive que esto se acaba y vaya si he vivido, he reído, viajado, subido a montañas de increíble belleza, siempre tenía mil planes por delante.

De repente este compañero de vida (nada agradable, pero compañero), ha decidido pararme, pero aún y así desde mi sofá, cuando estoy «bien», fantaseo con volver a viajar, hacer planes y poderlos realizar sin que aparezca «el lado oscuro», pienso en dar largos paseos al lado del mar, sin que mis pies se nieguen a avanzar.

Sobre todo quiero remarcar que está es mi experiencia y lo que estoy viviendo yo, ha ido todo demasiado rápido, yo esperaba que mi «compañero», me iba a dar más tregua, pero ha ido rápido, me ha mostrado su lado oscuro antes de lo esperado, no es lo normal.

Seguro que la mayoría de vosotras tendréis calidad de vida bastantes años y mi consejo es que disfrutéis de cada momento, cada rayo de sol, cada oportunidad que os salga de hacer un viaje, una comida con amigos, lo que sea, hacerlo, aprovechar, la vida es maravillosa.

Yo desde mi humildad, mando un grito de esperanza desde aquí, para que se investigue, se luche, se unan todas las fuerzas posibles, para encontrar la cura de esta enfermedad y se acabe el lado oscuro, porque la vida es bella y llena de luz, aunque cuando tu cuerpo te atrapa, es muy difícil ver la luz, no llorar….

A pesar del lado oscuro, en mi corazón está la esperanza y sigo ilusionada con que vuelva la luz.

Con la unión de todas/os volverá la luz.

¡VIVE! ¡VIVE!

Sira Valeiras