Necesitamos alzar las voces de las mujeres con párkinson en todo el mundo
«Prefiero morir diez veces en las olas, anunciando el camino a un nuevo mundo, que quedarme de brazos cruzados en la orilla».
Florence Nightingale
En este nuevo artículo destacamos la importancia del activismo para mejorar la concienciación acerca de los tratamientos específicos, de la gestión y de la necesidad de investigación sobre la enfermedad de Parkinson (EP) en mujeres. Necesitamos que aportéis vuestro grano de arena a esta causa y que actuéis para lograr cambios en la asistencia sanitaria que reciben las mujeres con EP en todo el mundo.
- Aumentar la concienciación de la comunidad para mejorar el reconocimiento del párkinson en mujeres y su intersección con otros grupos infrarrepresentados (grupos étnicos, personas LGBTQ)
Necesitamos que cambie la imagen estereotípica de que la EP solo afecta a varones blancos ancianos. Esta visión se ha documentado en una encuesta de conocimiento público en la que, al preguntar cuál era el grupo que tenía más posibilidades de tener párkinson, la respuesta más habitual era los hombres ancianos.
Sin embargo, la realidad muestra que el 40 % de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson son mujeres en el mundo occidental. Algunos estudios indican que en algunos países de Asia la prevalencia es, de hecho, más alta en mujeres.
Se dispone de muy poca información acerca de las experiencias de las minorías sexuales y de género como las mujeres que pertenecen a áreas interseccionales que se superponen, como la comunidad LGBTQ. La prevalencia se desconoce y podría verse alterada en estas comunidades debido a las variaciones de los factores de riesgo potenciales como fumar y el uso de hormonas de reafirmación del género.
Las mujeres y las minorías reciben asistencia neurológica con menos frecuencia que los hombres blancos, por lo que es imprescindible cambiar la imagen actual.
Necesitamos que todas las partes interesadas en la enfermedad de Parkinson (médicos/as, enfermeros/as, profesional sanitario, investigadores/as, asociaciones de párkinson, organizaciones neurológicas internacionales) empiecen a cambiar su imaginario colectivo para reflejar la realidad en todo el mundo.
- Enseñar al profesional sanitario la importancia de la derivación a especialistas en trastornos del movimiento para mujeres
Las mujeres experimentan una demora tanto en conseguir un diagnóstico preciso de la EP como en ser derivadas a especialistas en neurología o en trastornos del movimiento. Las diferencias en la presentación clínica de la enfermedad no son el único motivo de la demora en los diagnósticos. Algunos factores recaen en las propias mujeres, como la tendencia a ocultar o no destacar aquellos síntomas molestos durante los exámenes médicos. Otro motivo también puede ser la idea que existe entre el personal médico de que el párkinson es más común entre los hombres. Estas desigualdades se magnifican aún más en las comunidades marginadas en los países donde es más probable que las minorías que tradicionalmente no han tenido acceso a los servicios adecuados reciban un diagnóstico tarde o no lo reciban nunca.
Necesitamos que todo el profesional sanitario reciba enseñanza universitaria y posuniversitaria sobre las diferencias sexuales y de género en la enfermedad de Parkinson y sobre la importancia de conocer las diferencias en la presentación de esta enfermedad en mujeres para establecer un diagnóstico y derivarlas a especialistas en neurología o, idealmente, en trastornos del movimiento más pronto que tarde.
- Educar a los proveedores de servicios de salud para obtener diagnósticos tempranos y evaluaciones personalizadas de los síntomas molestos para responder a las necesidades de las mujeres con enfermedad de Parkinson
Queremos recalcar las múltiples diferencias entre hombres y mujeres en lo que respecta a los síntomas motores y no motores. Un estudio prospectivo mostró que las mujeres eran más propensas que los hombres a desarrollar fluctuaciones no motoras en los 4 años posteriores al diagnóstico. Las mujeres también presentan un riesgo mayor que los hombres de desarrollar discinesias, probablemente debido a las diferencias en el metabolismo de la levodopa y a que su peso es menor. Las mujeres padecen más alteraciones del estado de ánimo como ansiedad, depresión, trastornos del sueño, fatiga y apatía. El síndrome de las piernas inquietas, el dolor y la hipomimia también son más comunes y severos en las mujeres.
Necesitamos que todo el profesional sanitario vea al paciente con EP a través de la perspectiva del sexo y del género para adaptar el tratamiento a sus necesidades específicas, ya se trate de una persona binaria o no binaria.
- Aumentar la concienciación sobre las etapas hormonales en la vida de las mujeres con EP
La atención para las mujeres con EP debe reconocer sus etapas hormonales vitales y como estas pueden afectar su enfermedad. Las mujeres presentan a menudo un empeoramiento de los síntomas motores en la fase premenstrual. De hecho, una encuesta llevada a cabo por activistas contó con 200 mujeres con EP que corroboraron este fenómeno (https://www.pdavengers.com/blog/women-and-pd). Es probable que la causa sea la disminución del estrógeno premenstrual. Hay informes opuestos acerca de los beneficios de tomar más levodopa durante la semana anterior a la menstruación. Las mujeres con EP también pueden manifestar un empeoramiento de los síntomas durante la premenopausia, de nuevo probablemente debido a una disminución del estrógeno. Se plantea pues la cuestión de si la terapia de reemplazo hormonal podría ser beneficiosa para tratar las fluctuaciones en los síntomas de la EP durante la perimenopausia y la posmenopausia. Estas áreas siguen sin ser exploradas lo suficiente y deberían estudiarse más a fondo.
Necesitamos algoritmos de tratamiento basados en las opiniones de los/as expertos/as y más investigación sobre el impacto de las hormonas en la EP a lo largo de las etapas vitales de las mujeres, ya tengan un diagnóstico de inicio temprano o tardío.
- Potenciar las perspectivas globales acerca de las cuestiones relacionadas con las mujeres en todo el mundo
Hay millones de mujeres con EP en todo el mundo y se conocen las diferencias entre géneros en lo que respecta a las manifestaciones y efectos de la enfermedad. Pese a ello, se han realizado escasos esfuerzos para comprender esas diferencias y para adaptar el manejo de la enfermedad considerando las necesidades únicas de las mujeres. Del mismo modo, se conoce muy poco sobre las diferencias geográficas que influyen en el inicio, la presentación y el tratamiento de las mujeres con EP a nivel mundial. Las mujeres necesitan orientación sobre bienestar adaptado a su cultura y estrategias de autocuidado específicas para ellas.
Necesitamos que las asociaciones de EP de los países industrializados cooperen para alzar las voces de las mujeres que viven con EP en países donde quizás carezcan de de las mismas redes o medios. Necesitamos apoyo que se materialice en la traducción de material para educar al profesional sanitario y a las mujeres con EP a nivel mundial.
- Conectar a más mujeres con EP entre sí
Por último, pero no menos importante, necesitamos colaborar para que se alcen las voces de las mujeres con EP fomentando conexiones y redes a través de las cuales las mujeres podrán obtener la confianza necesaria para dar a conocer sus necesidades. Es necesario educar y empoderar a las mujeres con EP para que sepan comunicar sus síntomas y necesidades, involucrarse en investigaciones, organizarse comunitariamente y apoyarse unas a otras. Las voces de las mujeres que viven con EP deben alzarse para lograr cambios reales en este ámbito desatendido y para representar la verdadera heterogeneidad de esta enfermedad degenerativa.
Ya existen numerosos grupos de apoyo para mujeres en todo el mundo como Women’s Parkinson’s Project, Con P de Párkinson o Twitchy Woman, entre otros. A partir de este artículo, se han unido en una alianza mundial de grupos de mujeres con EP para el próximo Día Internacional de la Mujer el 8 de marzo y para el Día Mundial del Párkinson el 11 de abril. Si ya tienes un grupo de apoyo, estás buscando uno o quieres crearlo en tu país, y te gustaría formar parte de esta iniciativa, contacta con uno de los siguientes grupos:
«Aprendí hace mucho tiempo que lo más inteligente que puedo hacer es estar de mi lado, ser una defensora de mí misma y de aquellos que son como yo». – Maya Angelou
Traducción al español de Sara Abad (Universidad Complutense de Madrid)
