Participar en investigación: ni cobayas ni clones

Participar en investigación: ni cobayas ni clones

Unos seis meses después de mi diagnóstico, me encontré en Móstoles (Madrid), en un centro puntero dedicado a la enfermedad de Párkinson (EP) y otros trastornos del movimiento. Allí conocí a un equipo increíble de profesionales, dirigidos por la batuta hábil del Dr. José A. Obeso. En un momento dado, me dijo que estaban haciendo un estudio con pacientes EPIT (enfermedad de Párkinson de inicio temprano) y que yo cumplía todos los requisitos… menos uno, el de la proximidad geográfica, porque requería al menos dos visitas en persona al año. Ni lo dudé: le dije que contara conmigo y que haría coincidir mis viajes a España con las visitas para el estudio. Durante dos años, participé en el HM CINAC en un estudio interesantísimo en el que midieron mi movimiento, me hicieron un PETScan, tuve que contar un chiste malo para que midieran mi expresión facial, jugué al “rasca y huele” para medir mi sentido del olfato y varias pruebas más.

¿Qué os quiero decir con esto? Seguro que muchas veces os habéis preguntado qué podéis hacer para que avance la investigación en la EP. La respuesta es muy fácil: participar en estudios. Quizás sea vuestro neurólogo quien os lo proponga, pero también podéis encontrar información a través de páginas web o de asociaciones de pacientes. 

Desde Con p de párkinson os animamos encarecidamente a que consideréis la posibilidad de participar en estudios que podrían ayudar a encontrar un nuevo medicamento, a diagnosticar la enfermedad, a entender el papel de los genes o a evitar que una persona desarrolle EP. Estos son los cuatro tipos de investigación: terapéutica, diagnóstica, genética y preventiva. 

Al participar en estudios, además, contribuimos a que haya más diversidad, por ejemplo, en  nuestro caso, a que haya más mujeres en los estudios. Así aportamos nuestro granito de arena al objetivo de luchar contra el sesgo de género en la investigación. Y no hace falta tener EP para participar, muchas veces los estudios necesitan “controles sanos” para comparar resultados. En el estudio que os contaba al principio participaron cuatro personas animadas por mi historia; sé quiénes son dos de ellas. A las otras dos, desde aquí, mi infinito agradecimiento.

Hasta aquí, todo bien, diréis. Pero, ¿qué es exactamente esto de los estudios? Invoco ahora a nuestro gran amigo Ignacio Mata, investigador en neurogenética en Cleveland (Ohio, EE.UU.), que habló sobre este tema en el I Congreso Iberoamericano de Parkinson en octubre de 2021.

Un proyecto de investigación es un procedimiento científico que intenta dar respuesta a una pregunta concreta y se divide en dos grandes grupos: los proyectos que solo ven y recogen datos (observacionales) o los que comparan distintos tratamientos (de intervención o estudios clínicos). En absolutamente todos los casos, hay un comité de ética que los revisa para garantizar la seguridad de los participantes y la privacidad de la información.

La mayoría de los estudios son observacionales y sirven para pensar en nuevas ideas para curar o tratar la enfermedad. Por ejemplo, pueden preguntarte por tu rutina diaria o te hacen un análisis de sangre. Los estudios intervencionistas (o estudios clínicos) implican probar alguna terapia, que puede ser un medicamento, una intervención quirúrgica o incluso un ejercicio concreto.

Mitos y leyendas sobre la investigación

•Los estudios de investigación son peligrosos y quieren que sea su cobaya. Además, se usan medicamentos no seguros y pueden ser peligrosos.

Para empezar, no todos los proyectos requieren probar medicamentos. Como decíamos más arriba, la mayoría de los estudios son observacionales. En el caso de los estudios de intervención, todo el proceso está cuidadosamente regulado y, cuando un medicamento llega a la fase de probarlo en humanos, ha superado varias fases previas que demuestran que es seguro. Por ejemplo, llegado este punto, en EE.UU., organismos como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) se han asegurado de que el riesgo es muy bajo, sobre todo respecto de los beneficios que podrían obtenerse.

•Si doy una muestra de mi ADN, el laboratorio va a clonarme.

El comité de ética es un organismo que se asegura de que los investigadores sigan los protocolos acordados. Además, no se permite llevar a cabo estudios que puedan ser perjudiciales para los participantes. 

•Si participo en un proyecto de investigación, la policía tendrá acceso a mi información.

El comité de ética se asegura de que haya confidencialidad. Los investigadores dirán cómo se guardará la información y cómo se asegurarán de que no se pueda reconocer a los participantes, de hecho, se eliminan todos los datos que podrían identificar a la persona. También dejarán claro si se podrán compartir los datos con terceros.

•Si le digo a mi médico que no quiero participar, no me va a tratar igual.

Cuando el médico, por ejemplo, nos plantea un estudio, lo hace porque considera que puede ser útil para nosotras o que podemos aportar algo. El comité de ética también protege a la persona en este caso y el paciente puede dirigirse al comité si percibe alguna actitud cuestionable.

•Una vez que decido participar, ya no puedo cambiar de opinión.

Siempre podemos retirarnos del proyecto de investigación, normalmente mediante una carta firmada. En ese caso, los investigadores eliminarán toda la información y cualquier muestra que hayan recogido.

Participar en estudios es una forma de sentirnos útiles, de involucrarnos en una comunidad que nos necesita. Sin nosotras, no hay investigación. 

Sabela Avión