Enfermedades invisibles, cucharas y capacitismo
¿Cuántas veces habéis pensado “si supieras lo que me pasa, no me mirarías así o no dirías eso”? Es lo que tiene la enfermedad de Parkinson (EP), que, muchas veces, no se ve. Pues resulta que no somos las únicas, hay un grupo de enfermedades que se describen como enfermedades invisibles y que van desde la depresión o la ansiedad a la artritis reumatoide o la fibromialgia, pasando por la diabetes, el lupus o la enfermedad de Crohn. En muchos casos, el diagnóstico es complicado, no basta con un análisis de sangre o una radiografía. De hecho, suele llegarse a él por eliminación, un poco como pasaba en la serie House, ¿os acordáis?
Generalmente, una enfermedad invisible es la que interfiere en nuestras actividades cotidianas, pero ante la que propios y extraños reaccionan diciendo: “pues yo te veo bien” o “nadie diría que estás enferma”. ¿Os suena?
¿Cómo podemos hacer que se entienda un poco más lo que nos pasa? Aparte de compartir nuestras historias personales, una buena forma de explicarlo es la teoría de las cucharas. La desarrolló Christine Miserandino en 2003, cuando quiso explicarle a una amiga cómo es vivir con lupus. Le dio un montón de cucharas y le dijo que pensara en las tareas que hacía todos los días: levantarse, ducharse, vestirse, ir a trabajar, cocinar, comer, volver de trabajar, un café con una amiga, lavar los platos… Luego, le dijo que se imaginara que cada actividad le costaría una cuchara. Lo primero que le contestó su amiga fue que necesitaba más cucharas. Christine le dijo que solo tenía esas, que pensara bien cómo usarlas. Así es la vida cuando tienes una enfermedad invisible, hay días en los que tienes tan pocas cucharas que apenas puedes hacer nada.
Cuando tienes una enfermedad invisible, eres más consciente de otro enemigo, el capacitismo. La palabra “capacitismo” es un neologismo procedente del inglés ableism y hace referencia a la discriminación que sufre una persona con discapacidad. El hecho de que sea un neologismo no quiere decir que sea algo nuevo, al contrario, lleva mucho tiempo entre nosotras y muchos niegan su existencia.
Una actitud capacitista es la que asume que una persona con discapacidad no puede valerse por sí misma, no puede tomar decisiones o no puede participar activamente en la sociedad. Las palabras también pueden ser capacitistas, por ejemplo, si decimos que alguien “parece bipolar” porque tiene cambios bruscos de humor o si reaccionamos al ver a una persona joven diciendo “qué pena, tan joven y con esa enfermedad”.
También es capacitista organizar una reunión en una sala a la que solo se puede acceder por unas escaleras, usar demasiadas animaciones en una presentación de PowerPoint o no describir las imágenes que se usamos en las diapositivas. Es capacitista el ayuntamiento que proyecta un plan urbanístico sin tener en cuenta las barreras arquitectónicas que puedan surgir. Es capacitista el conductor que deja el coche en la parada de autobús porque “es solo un momento” o quien ve un coche aparcado en una plaza para personas con discapacidad y duda del derecho de quien la está utilizando.
Muchas veces somos capacitistas sin darnos cuenta. Lo importante es ser conscientes de ello y hacer todo lo posible por evitarlo.
Sabela Avión