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Salud mental en la enfermedad de Parkinson

Salud mental en la enfermedad de Parkinson

La Dra. Subramanian y sus colegas los Drs. Chaudhuri, Mari y Fernández escribieron un artículo con el Dr. Pontone, un psiquiatra, sobre los obstáculos con los que se encuentran las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson (EP) en cuanto a la atención de la salud mental. Dado que el documento no es de libre acceso pero contiene información muy importante para ayudar a las personas con EP y a sus médicos, recogeremos algunas de las ideas más importantes en este artículo y en el siguiente. Hoy hablamos de los obstáculos y, en el próximo artículo, presentaremos posibles soluciones. Si tienes alguna inquietud relacionada con tu salud mental, es importante que sepas que no estás sola/o y que hables con tus seres queridos y con tu equipo médico sobre lo que te pasa, para que puedan ayudarte. Las fiestas son un período especialmente estresante y mucha gente sufre por cuestiones relacionadas con el aislamiento y la salud mental, por eso te animamos encarecidamente a que lo hables con tus seres queridos.

1.     FALTA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD:

Al hablar sobre la EP, la atención se ha venido centrando, sobre todo, en los síntomas motores. Puede darse que el personal sanitario desconozca que la EP incluye una serie de síntomas no motores, como los problemas de salud mental, que a menudo no se diagnostican porque muchos pacientes y sus cuidadores no saben que la apatía, la depresión o la ansiedad pueden estar relacionadas con la EP. Según una encuesta realizada entre personas con EP, el 59% consideraba que los médicos no estaban al tanto de los problemas relacionados con la EP a la hora de tratar la salud mental. Los síntomas psicológicos pueden ser tan incapacitantes como los síntomas motores y son un factor clave para predecir la calidad de vida. 

Además, la EP afecta a una amplia gama de grupos de edad y a diversos orígenes étnicos, pero la mayoría de los estudios seleccionan mayoritariamente a grupos de hombres blancos. La formación clínica que se centra en la imagen estereotipada de la EP como una enfermedad que afecta a varones blancos de edad avanzada puede provocar retrasos en el diagnóstico debido al escaso reconocimiento de la enfermedad en otros grupos demográficos. El diagnóstico es menos preciso en aquellas comunidades donde el acceso a la atención especializada es menor. En algunas comunidades rurales, pueden incluso darse las circunstancias de que no reciban el diagnóstico correcto más del 80% de las personas que cumplen los criterios de diagnóstico de la EP.

Por lo tanto, es esencial educar tanto a los profesionales como al público sobre todo el espectro de síntomas de la EP, incluidos los problemas de salud mental. Deberíamos trabajar juntos para crear anuncios de interés público que ilustren la diversidad de tipos de pacientes y cuadros clínicos.

El Dr. Pontone y la Dra. Subramanian hablaron sobre este tema en la entrevista que puede verse más arriba. En esta serie holística podrás ver otras entrevistas que destacan las cuestiones relacionadas con la salud mental.

2.     DISPARIDAD POR MOTIVOS DE RAZA, GÉNERO, EDAD, UBICACIÓN GEOGRÁFICA, DISCAPACIDAD Y ORIENTACIÓN SEXUAL:

En el caso de las personas de origen caucásico, casadas y con alto poder adquisitivo, gozan de un nivel de acceso a niveles desproporcionados a centros especializados en EP y a tratamientos avanzados, como la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés).

a) Raza: Como hemos visto con la campaña de vacunación contra la COVID-19, la desconfianza y la desigualdad suponen un problema en todo el sistema sanitario. En la EP, en los grupos afroamericanos y latinxs, es muy habitual ver ejemplos de desconfianza en el paciente o casos en los que evita recibir atención médica. Puede darse el caso de que las minorías étnicas no tengan el mismo acceso a intervenciones como la DBS, que se presenta como opción con menos frecuencia a las mujeres afroamericanas que a otros grupos. En menos del 1% de todas las operaciones de DBS realizadas en EE.UU., el paciente era afroamericano. En el campo de la investigación, la inclusión y la diversidad brillan por su ausencia, de tal manera que la mayoría de los ensayos clínicos de EP no incluyen estadísticas sobre la raza o la etnia. En los que sí lo hacen, los participantes afroamericanos e hispanos constituyen cada uno menos del 1% de los grupos demográficos que se estudian.

b) Género: Las mujeres con EP son otro grupo desatendido que tiene necesidades específicas de salud mental que deben ser tratadas con estrategias personalizadas. Las cargas del cuidado de los padres enfermos, la educación de los hijos en casa, la separación de los nietos y la conciliación laboral han afectado a las mujeres de forma desproporcionada durante la pandemia.

c) Edad: La enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT) es otro grupo singular que sufre otros motivos de estrés al hablar de salud mental, como el impacto de la EP en las relaciones románticas, las relaciones familiares y el empleo. La ansiedad y el trastorno del control de los impulsos son más habituales en la EPIT. La superposición de la raza y el género o la preferencia sexual también puede dar pie a que aparezcan perfiles poco comunes. Una mujer joven y afroamericana que tiene problemas económicos o un trabajador agrícola migrante que no habla inglés son algunos ejemplos de personas que se enfrentan a retos sin precedentes que deben tratarse de forma proactiva.

d) Orientación sexual: En un estudio reciente se destacó la existencia de una mayor carga en cuanto al aislamiento social, la discriminación y el estigma en las personas con EP homosexuales, bisexuales, transexuales, queer e intersexuales (grupos de minorías sexuales y de género), lo cual podría provocar un aumento en los problemas de salud mental y la aparición de obstáculos a la atención médica.

e) Ubicación geográfica: En el modelo actual de atención, los equipos multidisciplinarios que incluyen asistencia en cuestiones de salud mental están en entornos urbanos. En EE.UU., la mayoría de los centros de excelencia para veteranos de guerra con párkinson (PADRECC) y las asociaciones de párkinson se encuentran en grandes ciudades. Entre el 30% y el 40% de las personas con EP señalaron que los problemas de transporte, que incluyen el estacionamiento, la capacidad para conducir o el coste, por ejemplo, obstaculizaban el acceso a la atención de la salud mental.

f) Discapacidad: A medida que aumenta el grado de discapacidad, aumentan las dificultades relacionadas con los desplazamientos para acceder a los servicios de atención en el entorno urbano. El 40% de los pacientes encuestados señalaron que los problemas motrices eran un obstáculo importante para recibir atención médica.

3.         ESCASEZ DE RECURSOS:

En todo el mundo escasean los neurólogos especializados en EP, incluso en la mayoría de los países; hay quien espera meses o años para lograr una cita. La pandemia ha perjudicado aún más los plazos. La prevalencia de la EP aumenta con la esperanza de vida, y se espera que las cifras se dupliquen antes de 2040. En Haití y en varios países africanos hay un solo neurólogo general para todo el país; ni que decir de un especialista en trastornos del movimiento. Esta escasez está asociada a consecuencias que pueden ser graves. Por ejemplo, muchos de los tratamientos que se usan en la salud mental, por ejemplo los bloqueantes de dopamina, como los antipsicóticos, pueden provocar un empeoramiento drástico de los síntomas de la EP y pueden recetarse por accidente personas con EP en circunstancias en las que se desconoce el manejo de la EP.

Muchas personas con EP en situaciones de riesgo no pueden permitirse un ordenador, un teléfono inteligente o acceso a Internet. Esta falta de acceso a la tecnología es un obstáculo para las consultas virtuales, que han sido esenciales durante la pandemia. Hay pacientes que no saben manejar la tecnología necesaria para la telemedicina.

4.         ESTIGMA:

El diagnóstico de EP puede conllevar su propio estigma, que se complica aún más con los problemas de salud mental. El estigma social representa una importante barrera para la atención a la salud mental que afecta a grupos demográficos de todo el mundo, especialmente a las personas de color. A menudo, las personas con EP se avergüenzan de los problemas de salud mental y no los mencionan, a menos que se les pregunte específicamente. La mayoría de las personas con EP no dicen que tienen problemas de control de impulsos o problemas sexuales, o que sufren soledad o apatía. La mayoría de los pacientes (y muchos médicos) ven la mente y el cuerpo como dos entidades separadas y sienten menos vergüenza cuando ven a un neurólogo que a un psiquiatra o a un psicólogo.

5.         CUESTIONES RELACIONADAS CON LA PANDEMIA:

El acceso a los cuidados de salud mental, ya de por sí escaso, se vio agravado por la pandemia y se complicó por la imposibilidad de algunos pacientes de recurrir a la telemedicina. La pérdida de empleo (y de seguro médico) empeoró aún más la situación.  En una encuesta realizada antes de la pandemia, el 64% de las personas con EP señalaron como obstáculo los gastos médicos en salud mental no cubiertos por el seguro.

La COVID ha desenmascarado la crisis de salud mental y está agravando los efectos de los traumas anteriores, incluidas las experiencias adversas en la infancia y sus consecuencias, como el trastorno por estrés postraumático. Se ha prestado poca atención a los efectos de los traumas en la EP y a la carga social que suponen las consecuencias persistentes de la COVID para la salud mental y física. Muchas personas con EP han sufrido la muerte de seres queridos debido al virus y no han tenido la oportunidad de hacer el duelo debido al distanciamiento físico.

6.         AGOTAMIENTO DE LOS CUIDADORES:

La salud mental y el desgaste de los cuidadores suponen un problema importante. El aislamiento social ha aumentado la carga que soportan los cuidadores, tanto de forma directa, ya que tienen menos oportunidades de descansar, como indirecta, ya que el aumento de los problemas de salud mental en las personas con EP va de la mano del aumento de la tensión y la depresión en los cuidadores. Atender las necesidades de los cuidadores es un elemento fundamental de cualquier plan de apoyo a la salud mental.

7.         MODELO(S) ARCAICO(S) DE PRESTACIÓN DE ASISTENCIA SANITARIA:

El modelo actual de prestación de asistencia sanitaria ha provocado una falta de atención y tiempo para tratar los problemas de salud mental en la EP. En muchos países con un sistema de atención sanitaria basado en los seguros, el modelo de pago por servicio conlleva un incentivo escaso o nulo para lograr que la atención se centre en el paciente. En la salud mental, en particular, tiende a centrarse en la reacción a los problemas en lugar de hacer hincapié en la prevención. La mayoría de los médicos ven a los pacientes cada 6 meses durante 15-30 minutos, lo que no basta para repasar todos los problemas en los ámbitos motor y no motor.  Incluso cuando se diagnostican, los problemas de salud mental no suelen tratarse de forma adecuada, ya que en el 38,5% de los casos no se deriva al paciente a un profesional de la salud mental. Durante la pandemia, la reducción del contacto en persona y el uso de máscaras (que ocultan las expresiones faciales) complican aún más el diagnóstico de enfermedades mentales.

Los neurólogos pasan la mayor parte de la consulta ajustando la medicación para el deterioro motor, mientras que los problemas de salud mental suelen pasar desapercibidos hasta que se convierten en crisis. En el modelo actual de atención sanitaria no hay continuidad en la atención con los proveedores de salud mental y es posible que las personas con EP no cuenten con tratamientos a largo plazo con su proveedor de salud mental para desarrollar estrategias de afrontamiento que refuercen el bienestar emocional.

Dra. Indu Subramanian

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