Un diagnóstico, una carta
Estimado señor/a: Tiene usted párkinson, nos vemos en año y medio
Sin duda, recibir el diagnóstico de Enfermedad de Parkinson es un mazazo. Creo que todos, pacientes y familiares, recordamos ese día con el corazón encogido. Sensaciones encontradas, dudas, incredulidad, estupor. Un antes y un después difícil de describir y olvidar.
Yo recuerdo ese día como si me hubiese caido un jarro de agua helada por la espalda; Millones de preguntas se agolpaban en mi cabeza.
Mi neuróloga pasó horas conmigo. Me exploró a conciencia, me preguntó cada detalle de lo que yo sentía y, sobretodo, me respondió a cada pregunta que yo hice. Desde el minuto cero, tuve un teléfono y un correo electrónico al que poder llamar para consultar las preguntas que fuesen surgiendo. También me explicó el tratamiento que debía seguir, recomendaciones para su administración y terapias complementarias que me vendrían bien para ralentizar el deterioro de la enfermedad. Desde entonces tengo consultas periódicas, incluso online, en tiempos de pandemia.
¿Qué habría sido de mí si esto no hubiese sido así? No me hago a la idea. Creo que hubiese caído en la más profunda depresión.
Desgraciadamente, no siempre se tiene mi suerte. Por eso os trasladamos los testimonios de compañeros que han contactado con nosotras en Con P de Parkinson. Son enfermos de párkinson de inicio temprano de la provincia de Jaén. Todos ellos, José Luis, Luisa o Manuel, fueron diagnosticados antes de los 50 años, tras un largo periplo de exploraciones y derivaciones médicas a diferentes especialistas. Todos ellos tardaron meses en lograr un diagnóstico que diese respuesta a sus dolencias y recibir un tratamiento. Hasta ahí, muy similar al resto de nosotros, pero lo impactante es que todos ellos recibieron su diagnóstico y correspondiente tratamiento por carta. ¡SÍ, POR CARTA!.
Estimado Sr. Fulanito de Tal,
Le comunicamos que su dolencia se corresponde a una Enfermedad de Parkinson.
Debe usted tomar tal y tal medicamento en desayuno, comida y cena.
Le citaremos para consulta de seguimiento en año y medio.
Atentamente,
Servicio de Neurología.
¿Os imagináis? ¿recibir un diagnóstico así POR CARTA? Sin un teléfono al que llamar, un correo electrónico donde enviar dudas, …sin opción de tener revisiones frecuentes para ajustar tratamiento. ¡INCREÍBLE e INTOLERABLE!
José Luis, Luisa y Manuel estuvieron SOLOS. Sólo internet podía darles algunas respuestas, la sombra de la depresión y el desamparo sobre sus cabezas. Por suerte, se conocieron y asociaron y, entre todos, se apoyan y se animan.
Así es la situación de los habitantes de la provincia de Jaén. Entorno a 15.000 pacientes de párkinson, 4 neurólogos para toda la provincia, 2 especialistas en Trastornos del movimiento. Imposible abarcar
Desde Con P de Parkinson, estamos con vosotros, con los pacientes, por supuesto, pero también con los profesionales sanitarios que no encuentran manera de atender correctamente a sus pacientes, por falta de recursos. Compartimos vuestro testimonio para quien lo quiera escuchar.
Marta Val Gámez
