Programa 16, Onda PK
Entrevista a Larry Giddford de PD Avengers.
Historia de PD Avengers Origin:
Cómo una alianza global de defensores se unió con el objetivo común de acabar con la enfermedad de Parkinson
Más de 10 millones de personas en el mundo tienen Parkinson. Es la enfermedad neurológica de más rápido crecimiento en el mundo. Es degenerativo. Está garantizado que empeorará. Tiene más de cuarenta posibles síntomas de los cuales Levadopa, el ‘estándar de oro’ de tratamiento, tiene más de 50 años, no es cien por ciento efectivo y no está disponible para todo el que lo necesite.
La mayoría de la gente piensa que es solo una mano temblorosa. De hecho, es una cadena perpetua por estar atrapado en un cuerpo que se niega cada vez más a obedecer órdenes. Una prisión de lentitud y rigidez donde los individuos quedan abandonados con mentes nubladas y voces apagadas; encerrado en el dolor físico y mental, muriendo lenta y silenciosamente.
Suficiente .
La enfermedad de Parkinson se descubrió hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha llevado al hombre a la luna, ha erradicado la poliomielitis, ha cambiado el VIH de una sentencia de muerte a una enfermedad crónica, ha cartografiado el genoma humano y descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha proporcionado muy poco más allá de esa droga de cincuenta años para el Parkinson.
Estamos cansados de eso .
Inspirado en el libro «Ending Parkinson’s» de los Dres. Ray Dorsey, Michael Okun, Bas Bloem y Todd Sherer, un grupo de líderes se vieron atraídos por la visión de su PACT (Prevenir, Abogar, Cuidar, Tratar). Se decidió que estos líderes, la mayoría de los cuales viven con Parkinson, unirían sus fuerzas con ellos.
Eran doce en nuestra primera reunión. Mientras explorábamos la enormidad de la tarea, comenzamos a bromear diciendo que éramos un poco como superhéroes de dibujos animados tratando de librar al mundo del mal. Alguien nos llamó en broma «Los Vengadores». Alguien más dijo: «Los Vengadores del PD». El nombre se quedó.
Los PD Avengers tienen tres pilares de enfoque: bienestar, defensa e investigación.
Creemos que todas las personas que viven con EP deben tener un acceso equitativo a terapias y recursos básicos.
Creemos que hemos estado demasiado callados durante demasiado tiempo. Que debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y omnipresente que exija un cambio en la forma en que se ve y se trata la enfermedad.
Creemos que el Parkinson se puede eliminar mediante la prevención y la investigación. Exigimos que se asignen mayores recursos y se dé mayor urgencia a la erradicación de la enfermedad y la eliminación de los factores desencadenantes provocados por el hombre que la provocan.
Agregamos urgencia a la investigación, el bienestar y la defensa al unir personas y organizaciones a la causa de acabar con la enfermedad de Parkinson