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Una enfermedad injusta

Mi vida en aquel 2015 no era perfecta, pero si me había reconciliado con el destino, después de estar enfadada con la vida durante los últimos años por haber permitido la muerte de mi primer hijo. Ya tenía conmigo a mis otros dos niños, disfrutaba de la compañía de mis sobrinos,   trabajaba, volvía a conducir, disfrutaba de la compañía de mi marido…, en fin,  había vuelto a aprender a reír.

Lo que no me imaginaba era que aquel 05 de noviembre de 2015, me iba a volver a enfadar con la vida. Aquel día tenía cita con la neuróloga, que por fin me iba a dar los resultados de las pruebas que hacía un par de semanas atrás me había mandado hacer de forma urgente. Cuando me informó que lo que me pasaba, que la razón de que no braceara al andar, de que me costara lavarme la cabeza, o coger el cuchillo para cortar la carne, era que tenía Parkinson. No me lo podía creer.

¿Yo? ¿Párkinson? ¿Con 35 años?

Pues sí, ahí me tienes con 35 años, dos hijos, uno con 5 años y otro con 2 años, y con la sensación  de que pesa demasiado la mochila con la que cargamos todos y no era justo.  Pero, ¿qué era más justo, que lo tengas tú para que no lo tenga yo? Pues no. Lo que es injusto es que exista esta enfermedad.

No os voy a engañar, lloré, y lloré mucho, porque la vida te cambia en lo que pestañeas, y además esos cambios no solo te afectan a ti, sino que la gente que tienes alrededor. Quizás sea una de las cosas que más me cuesta asumir de toda esta situación. El ver cómo les afecta a mis hijos, a mi marido, a mi gente la enfermedad. Pero una mañana me dije, oye, que si, que tienes Parkinson, pero el mundo no se acaba, si, te va a cambiar, pero no permitas que domine mi vida, que la controle.

En estos 6 años que llevo con Parkinson como compañero de viaje, he aprendido a plantarle cara, y si él me obliga a ir despacio, pues salgo antes de casa, y así llegaré a tiempo; que tardo más en vestirme, pues pongo cinco minutos antes el despertador. Pero todavía no me ha quitado de nada, sigo haciendo mis rutas por la montaña, vale es verdad, una ruta que dura 2 horas, yo tardo 4, pero ¿y qué? Aquí lo importante es llegar, y no quedarte sentado compadeciéndote, y sitiéndote mal.

Reconozco que a veces no es fácil entendernos; ¿quién nos va a entender si a veces pasamos de comernos el mundo a dejarnos comer por él? Cuando la medicación hace su trabajo, cuando estoy bien, estoy llena de energía, de vitalidad, hablo más. Pero cuando no hace el efecto deseado, pues toca tener paciencia, y esperar a que pase esa sensación de pesadez en los miembros, esa torpeza que no te deja coger ni un boli, esa sensación de agotamiento

Algo que reclamo mucho es que sí, los médicos te recetan los medicamentos  ( y benditos medicamentos) pero no te enseñan nada sobre ella, nadie te avisa de que a veces se te quedan pegados los pies al suelo y no puedes avanzar, que se te agarrotan los pies y lo único que puedes hacer es sentarte y esperar a que pase, o que tus discinesias pueden llevar a la gente a pensar que eres una borracha, o con sus miradas te estén diciendo que te des prisa en meter tu compra en bolsas porque se acumula la gente en la fila, o a pasarte las noches en el sofá porque no puedes dormir,…

En fin, después de 6 años, mi vida no es perfecta, pero he asumido que tengo Parkinson, y que es un compañero de viaje eterno, y por mucho que me enfade, él va a seguir conmigo, a cada uno nos tocan unas cartas, y a mi me tocaron estas. Así que, he vuelto a aprender a ser feliz, porque lo soy, he aprendido a pedir ayuda, y que no siempre puedo ganar las batallas que se me presentan, pero que junto a mi familia y amigos, todo es más fácil. Y juntos, podemos.

Porque, ¿sabéis? En el fondo me siento muy afortunada, desde que  mi vida cambió aquel jueves fatídico, he conocido a personas maravillosas que dedican su vida a intentar que mi vida sea mejor, que “pierden” su tiempo ayudándome o acompañándome, o haciéndome reír en la horas bajas, que las hay.

Siempre he sido una persona muy positiva, pero desde que tengo párkinson, soy más consciente de lo importante que es en esta vida el ver el vaso medio lleno. Y no me entendáis mal, esto es muy duro, y no va a mejorar, pero considero que es mejor, aceptar lo que no puedes cambiar, tengo párkinson, y eso es así, y sonreírle a la vida, demostrarle a este monstruo que no va a dominar nuestra vida, y que somos fuertes y que no vamos a  rendirnos. Que la vida es muy bonita para darle la espalda.

Almudena Gómez Calvo