No eres lo que logras, eres lo que superas
Me llamo Luisa y soy de Jaén, aunque actualmente vivo en un pueblo por circunstancias. Tengo 49 años y llevo desde los 42 con párkinson aunque, si soy sincera, creo que ya estaba instalándose tiempo antes. Después de dos años de pruebas y dando vueltas entre neurólogos, psiquiatra, aparato locomotor, rehabilitación y vuelta al neurólogo …, el diagnóstico era que no tenía nada.
Fue a través de un médico privado que me diagnosticó la enfermedad a los 10 minutos de estar en su consulta. Dios mío, si hasta yo bromeaba diciendo que parecía que tenía párkinson y durante 2 años perdiendo el tiempo.
Cuando salí de la consulta me eché a reír y mi madre me preguntó de qué me reía y le dije «porque no me voy a morir».
Bueno eso ya pasó .
El año pasado me hicieron unas pruebas genéticas y otra vez la prueba nuclear, porque parecía que la medicación no me hacía mucho efecto. Efectivamente, se confirmó un parkinsonismo atípico que, si no me equivoco, es el más agresivo y deteriorante. Otro golpe. La neuróloga me lo dijo muy seria y yo con los ojos lacrimosos, nuevamente me reí y le dije ¿ Pero no me voy a morir verdad?
Lo cierto es que no soy apta para la operación, así que junto a mi querida Loli, también afectada de párkinson, hemos buscado alternativas (vitamina B2 para movilidad, vitamina D3 para frenar la enfermedad y vitamina C para contrarrestar los efectos secundarios de la medicación).
La verdad es que acepté muy bien la enfermedad aunque a veces tengo mis momentos, pero hay que seguir adelante.
Tengo 2 hijos adolescentes, uno de ellos con discapacidad intelectual y después de un divorcio complicado tras 11 años sigo luchando con la vida.
El trabajo es otra historia, actualmente después de pasar por el tribunal médico 3 veces me reconocieron la incapacidad permanente absoluta.
Otra injusticia, debido a ello me han dejado una pensión mínima, imposible vivir medio bien. Actualmente me enfrentó a un desahucio, por no poder hacer frente a la hipoteca.
Así que aquí sigo superando las bromas pesadas que me gasta la vida.
A pesar de todo soy 100% positiva y amo a mis hijos y amo vivir.
Seguiré cumpliendo sueños porque soñar es lo que nos da vida.
He escrito un libro fruto de las noches de insomnio, titulado MANIFIESTOS SONÁMBULOS, un canto a la vida y a la superación personal a la vez que una gran terapia.
Tengo afectado el remo izquierdo, es decir, dolor muscular y articular, así que sigo escribiendo a mano porque soy diestra y me encanta escribir.
Estoy ahora con 2 novelas, una contemporánea y otra de ficción y realidad. Espero verlas pronto en papel.
A Mister Párkinson le digo que «no permito que tu invierno adormezca mis sentidos».
Aquí seguiré dando guerra y no dejando en paz a este inquilino tan incómodo.
Y como colofón final mi lema es :
«NO ERES LO QUE LOGRAS, ERES LO QUE SUPERAS».
Un abrazo a todas y mucho ánimo, que la vida es bella.
Luisa Bedmar
Luisa agradecerte que traslades esta información. Cada día tengo más claro que es totalmente necesario visualizar las situaciones que nos toca vivir a cada una. Y sobre todo si hablamos de un sistema que permite una indefensión como la que estás viviendo tú. Creo que tenemos que hablar largo y tendido sobre reconocimiento de incapacidad, bases de cotización, reducciones de jornada y otro montón de información que desconocemos, pero que condicionan y condicionarán nuestra vida. A partir de detectar las propias situaciones que podemos estar soportando, sobre todo como personas vulnerables que somos, será más fácil organizarnos, denunciar y luchar por una forma de vida más digna y saludable para nosotras. Espero que tengas mucha suerte con tu libro. Por supuesto que me lo he comprado y lo leeré con mucho gusto. Un gran abrazo.
Gracias, Luisa, por compartir tu experiencia con nosotras. Como comenta Laura, detrás de cada afectada de párkinson hay otras realidades que son ignoradas. Hablaremos sobre estos temas y otros más con expertos que nos ayuden y nos orienten.