Reconocimiento de la discapacidad, gran trabajo por delante
Me diagnosticaron párkinson con 46 años. El mes que viene cumpliré 50. Cuando me diagnosticaron la enfermedad llevaba 3 meses de baja y la verdad es que al principio lo acepté bastante bien porque había conseguido bajar algo mi nivel de estrés. Los 7 años anteriores al diagnóstico habían sido una locura. Me había separado cuando mi hijo no tenía ni 4 años, por una circunstancia que no esperaba, y por no saber decir que no comencé de concejala en un ayuntamiento. Por mi manera de ser fui cogiendo más responsabilidades y repetí mandato, de nuevo por falta de gente. Seguía trabajando en otro ayuntamiento, sumado a mi trabajo como concejala y como madre. Asimismo vivía una relación emocional muy complicada.
¿Qué supuso el párkinson en tu vida?
No diré que es lo mejor que me ha pasado en la vida, porque realmente el párkinson es muy duro. Es un proceso de aceptación muy doloroso y que cuesta trabajo. Pero sí me trajo el parar, el autoconocimiento, la reflexión y otro montón de cosas maravillosas.
Procuro seguir haciendo lo que me gusta y soy más selectiva a la hora de emplear mi tiempo. Estoy más tiempo conmigo misma, porque apenas me conocía. La verdad es que casi siempre me caigo bien. Y lo que he aprendido también es que el equilibrio se encuentra y está en una misma. Eso no quita que mi entorno y, sobre todo, mi familia sean vitales para mí.
¿En qué situación estás en este momento con el párkinson?
A los cuatro meses del diagnóstico tuve que dejar la medicación para entrar en un ensayo de un fármaco que podría retrasar y frenar la degeneración del párkinson. El ensayo implicaba que tenía que estar un año sin medicación, con la dureza que eso supone cuando lo tienes que compaginar con la actividad laboral. Tuve que hacer un gran trabajo personal. Al empezar con el ensayo, dejé la política, por ser imposible de conciliar con mi estado físico. Si soy sincera me dolió porque supuso salir de un grupo al que quería mucho, pero a la vez me sentí muy aliviada porque realmente no podía más.
Al año comencé de nuevo con la medicación y fueron de los mejores meses que recuerdo en muchos años. Recuperar el control de mi brazo y pierna derecha después de tanto tiempo no se puede describir con palabras. En la vida, por desgracia, no apreciamos lo más básico y esencial que tenemos hasta que lo perdemos.
El ensayo siguió un año más, pero ya con medicación para los síntomas del Parkinson. En la actualidad hemos entrado en una segunda fase esperanzadora, que durará 5 años, y veremos si va funcionando el medicamento.
¿En qué consideras qué hay que trabajar y luchar respecto al párkinson?
Es importante que el párkinson se conozca y se visualice, sobre todo en lo que respecta a la gente más joven y que realmente es el menos conocido. La visión del párkinson con perspectiva de género también tendría que ser un reto. Es más que evidente que los síntomas nos afectan de diferente manera a hombres y a mujeres. Cuanta más información y estudio haya de este tema mejor se podrá tratar y entender.
Otro tema que creo que es sumamente importante es el reconocimiento de la discapacidad. La mayoría de casos de personas jóvenes que conozco con párkinson, incluida yo, considero que tenemos capacidad para seguir trabajando en nuestro puesto de trabajo. Ahora bien, en mi opinión, no debiéramos esforzarnos tanto en seguir trabajando las jornadas laborales completas que habíamos tenido hasta el momento del diagnóstico. Si bien en muchos casos se hace, es muy duro y difícil de mantener, sobre todo con estadios de medicación en los que pasas varias secuencias de «on» y «off» en la misma jornada, y que la pérdida de energía vital se convierte en un lastre el resto del día.
No podemos funcionar como personas «normales», cuando realmente somos personas vulnerables. No hay que ser muy inteligentes para deducir que estos ritmos de vida harán que nuestra degeneración se acelere, así como mermará todo el trabajo personal y la dedicación que debiéramos emplear en mejorar nuestra calidad de vida para retrasar esta neurodegeneración, sin contar con los grados de frustración y baja autoestima que sufrimos por no llegar a los objetivos que nos marca la sociedad actual.
En mi caso he decidido reducirme la jornada en el grado que mi economía me lo permite, es decir, he comprado tiempo.
No obstante, me sigue pareciendo insuficiente el tiempo que he comprado. Y, sobre todo, me parece injusto que tenga que asumir yo ese gasto porque el hecho de que el sistema no reconoce otro tipo de incapacidades, como las que estoy describiendo, que no entra en parámetros de Incapacidad Permanente Total o Absoluta.
También conozco algún caso de personas que han dejado de trabajar porque no pueden están en ese «o todo» «o nada». Yo, de momento, he podido seguir trabajando en las condiciones que he descrito, porque trabajo en la administración pública, que es un contexto en el que se suelen respetar los derechos de los trabajadores.
Creo que tenemos un largo recorrido de trabajo y lucha con este tema.
¡Mucho ánimo, compañeras!
Ana, encantada de conocerte, soy Tere. Entiendo perfectamente lo que cuentas, pienso que esta sociedad no ha entendido aún los múltiples grises que hay entre una persona con capacidad plena, tanto a nivel intelectual, cognitivo y físico, y otra con grandes discapacidades en los tres niveles. Y, de hecho, la mayoría de las enfermedades se encuentran en esos puntos medios. Menos aún entiende que hay discapacidades más allá de la intelectual o la física, y la física se relaciona más con la imposibilidad que con la dificultad. Difícil no es lo mismo que imposible. Lo difícil requiere de adaptación para hacerlo fácil, no un milagro cómo parece que a veces estás pidiendo, un reajuste nada más, no es tan complicado de entender. Y a veces parece que te hacen un favor, aún siendo más competente que la persona que supuestamente te hace el favor. Por otro lado, me parece muy injusto que tengas que asumir tú el gasto de una media jornada, cuando ya haces un sacrificio enorme por continuar normalmente con tu vida. No estás eligiendo una forma de organizarte la vida, sino que la Enfermedad de Parkinson obliga a que te organices así la vida, se impone. Así que debería estar contemplado desde ese enfoque. Muchas gracias por compartir y por reflexionar sobre estos asuntos que a mí me parecen de vital importancia. Un abrazo
Totalmente de acuerdo contigo Teresa y ahí estaremos para intentar superar estas injusticias. En este tema es importante el papel que están haciendo las asociaciones de Parkinson, Anapar, en Navarra y en mi caso personal, el apoyo psicológico de Isabel, que me han ofrecido desde esta asociación, para ver estás y otras cuestiones relacionadas con el Parkinson.
Gracias a ti Teresa por tu apoyo y aportación.
Jo Ana !! Q emotivo!!! Has reflejado en un texto un montón de retazos de vida,de tu experiencia con el parkinson y más. Muchos de ellos ya los conocía por ti , pero por fin maduran, toman cuerpo y los puedes y quieres visibilizar y compartir. Desde el YO más real, grandioso y vulnerable a la vez. Y con ese espíritu reividicativo tan tuyo, q ahora se vuelca en los derechos de las personas diagnosticadas de parkinson.
Aurrera Ana!!