Compaginar nuestra vida con esta nueva realidad
Rosalía de Castro, poeta gallega del siglo XIX, escribió un poema titulado Negra sombra. A lo largo de los años se le han dado múltiples interpretaciones; las más frecuentes hacen referencia al dolor, la enfermedad e, incluso, la depresión. Rosalía escribe sobre una sombra perenne que no desaparece ni siquiera cuando luce el sol. Algo así es el párkinson.
Al leer las historias de las mujeres de Con p de párkinson, es fácil observar que todas nos enfrentamos a sombras parecidas. Comunicar nuestro diagnóstico a familiares y amigos, preocuparnos por cómo vamos a compaginar la vida familiar con esta nueva realidad y angustiarnos por nuestro futuro profesional, así como por el modo en que reaccionarán jefes y colegas, son solo algunos ejemplos.
En mi caso, tuve que decírselo por teléfono a mis padres, a un océano de distancia. Me acompañaba una buena amiga, que pudo retomar la conversación cuando yo ya no podía hablar de la congoja. Nunca se lo agradeceré lo suficiente. En cuanto a mi vida profesional, tengo un trabajo seguro en unas condiciones inmejorables, que incluso ponen a mi alcance a algunos de los mejores médicos del mundo.
16 de mayo de 2016: ese fue el día D, de diagnóstico. Crucé en ferry a mi barrio y me senté en un banco al sol. Desde el principio, tuve algo claro: no ocultaría mi discapacidad y haría todo lo posible para concienciar a los que me rodeaban. Después de hablar directamente con los más cercanos, en febrero de 2017 usé los medios sociales para «salir del armario del párkinson». Las muestras de cariño, apoyo y afecto fueron innumerables. Cada vez que releo esos mensajes, se me hace un nudo en la garganta.
Algo que me costó admitir fue que necesitaría ayuda de vez en cuando. Me atrevería a decir que las mujeres de mi generación hemos aprendido a ser fuertes, independientes e imparables. Cuando nos encontramos ante una «sombra» y nos damos cuenta de que precisamos que nos ayuden en algo, podemos sentirnos un poco como un fraude. Así pues, tuve que aprender no solo a pedir ayuda, sino también a recibirla.
Mis versos preferidos de Negra sombra son: «i eres a estrela que brila, i eres o vento que zoa» (en castellano, «y eres la estrella que brilla, y eres el viento que zumba»). Quizás porque todas podemos ser estrella, podemos ser luz para otras personas con párkinson; al mismo tiempo, podemos ser viento, el que hincha las velas y mueve los barcos.
P. D.: Hay mil versiones musicales de Negra sombra, la más conocida es la de Carlos Núñez y Luz Casal, de la banda sonora de Mar adentro. Una de las más recientes, incluida en un especial durante la pandemia de COVID-19, es de Cristina Pato y Rosa Cedrón.
Recuerdo cuando se lo comunique a mi marido, al salir de la clínica me senté en un banco leí el informe y lo llame. Lloré y lloré pero tome la determinación de que no lo iba a ocultar, que iba a necesitar su ayuda y muchas veces su apoyo el de él y todos mis familiares y amigos. Muchos siguen ahí, otros han desaparecido.
Casualidades de la vida, al esposo de una amiga de las que me apoyaron desde el primer día le han diagnosticado hace poco y ahora actúo de "hermana mayor"
Gracias, Sabela. Por ayudarnos a entender.
Solo faltaba, tener que ocultarse y avergonzarse. Muy interesante lo que dices de que somos una generación de mujeres que se nos supone fuertes, imparables y que no necesitan ayuda. Yo este año necesitaré mucha ayuda, pero desde el minuto uno he tenido claro que ni superwoman ni hostias, que cuando tenga que levantar la mano para pedir que me echen un cable, eso haré. Un abrazo fuerte.
Mayte, mil gracias por tu comentario y por tu sinceridad.
El apoyo en los primeros momentos es esencial y, si viene de alguien con experiencia, es impagable. ¡Ánimo a tus amigos!
Esther, bien sabes lo que es medir las fuerzas en una carrera… Te mando un abrazo enorme también desde aquí.
Maravillosa Rosalía y maravillosa tú, «Negra sonbra» también es uno de mis poemas favoritos de todos los tiempos. Y tú eres a estrela que brila!! {
Precioso, Sabe. Algo que he aprendido en estos últimos años gracias a Isa es que todos tenemos nuestras discapacidades, aunque no todas se ven. Y me quito el sombrero ante todos los que luchan por vivir su vida como ellos quieren, y no como la enfermedad o la sociedad les dicen que tienen que vivirla. La labor de "salir del armario" me parece fundamental, con las fortalezas y debilidades de cada uno.
Como ya te han dicho, "eres a estrela que brila".
¡Gracias, Anónimo! 🙂
Paula, mil gracias de corazón. Y un recuerdo cariñoso a Isa, que seguro que brilla entre las estrellas, allá dondequiera que esté.
ESTIMADAS LO MAS IMPORTANTE CREO,ES CONSOLIDAR UN RACIMO DE UVAS QUE MADURAN AL SOL DEL HORIZONTE,RESPIRAR PROFUNDO CUANDO CONSTATAMOS SOLEDAD,PERO NO VAMOS SOLOS SIEMPRE HAY COMPAÑÍA HASTA EN NUESTRO ÚLTIMO SUSPIRO.
No puedo estar más de acuerdo. Hasta que no tuve el diagnóstico un 16-oct-2019, me ocultaba y sufría lo indecible. En cuanto lo supe me cambio el chip y me dije, ya que tendré un señor pegado a mi toda la vida cuánto antes lo conozcan todos mejor. Y la verdad tengo que decir que eso me dió una gran fortaleza. A nivel laboral no puedo estar más contenta, además han quedado muchas cosas positivas de la pandemia. Fundamental poder trabajar desde casa sin sentirte que tienes condiciones especiales. Y mis amigos me hablan y preguntan sobre el tema sin problemas, lo que me aporta normalidad.
Muchas gracias por compartir tu experiencia, te hace sentir normal con pequeñas diferencias con respecto a los demás.
Muchas gracias!!! hoy es el dia e para mi encontrarlas me dio tanta alegria como aquel dia d que me dieron el diagnostico, saber que me pasaba y poder controlarlo fue un alivio tendo 46 diagnostico 42 pero venia avisando desde los 37 en pequenos temblores DESDE ARGENTINA LAS ABRAZO
PD Post Data o Parkinson Disease , EN CUANTO ME ENTERE HICE UNA CUENTA DE FACEBOOK CON EL FIN DE APRENDER Y AYUDAR, SE LLAMA PARKINSON HURLINGHAM Y SE HIZO ENORME GENTE DE TODO EL MUNDO AHI ESTA AHORA USTEDES LAS COMPARTI CON FELICIDAD
Muchas gracias,te buscaremos en Facebook. ¡Juntos somos más!
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