EPIT y Síndrome pre
Hola, los saludo a todos desde Parkinson Juvenil México. Primero que nada, felicitaciones a la Federación Española de Párkinson y a Paqui Ruiz, la verdad me parece una excelente iniciativa, es muy interesante y acertado el tratar el tema del tratamiento del Parkinson de diferente manera en hombres y mujeres.
Tengo un tiempo tratando de hacer ver a la comunidad de Parkinson de México, ya que yo sufro los estragos de las fluctuaciones hormonales en el ciclo mestrual y es verdaderamente desesperante que los medicamentos no hagan efecto o dure menos el efecto en estos periodos, pero mas desesperante es que nadie o casi nadie sepa que hacer o como tratarnos.
He estado investigando y realmente hay muy pocas investigaciones que hablen al respecto, asi que no me quedo otra que tener la iniciativa de buscar ayuda y afortunadamente fui escuchada por la Dra. Estrada Ingrid quien se intereso en mi caso y en este momento se esta iniciando una investigación que estoy segura que traera grandes beneficios y cambiara la calidad de vida de muchas mujeres.
Porque me interesa
aportar
Algo en beneficio de las
mujeres parkinsonianas
les cuento que
Recientemente después
de un largo y
Kilometrico recorrido, de
largas lecturas en las
pocas
Investigaciones que
encontré me doy cuenta
que los Doctores
No tienen el conocimiento
o experiencia
Suficiente para ofrecer
una alternativa de
tratamiento para quitar
O aminorar el
agravamiento de los
síntomas del parkinson
durante el SPM donde
No hacen efecto los
medicamentos
Y los síntomas motores
Son más
Intensos asi como
también
No puedes
Dormir a pesar de tomar
cualquier medicamento
es
Realmente desesperante
el sentir que tienes que
soportar el aumento de
periodos
Off y cada vez es
Más intenso el
agravamiento de los
sintomas
Es como si te
transportaras a etapas
avanzadas del
Parkinson y no
encuentras una
Respuesta que te ayude
realmente, en donde
Empiezas a creer que no
hay solución y
Mes tras mes vuelve a
aparecer el
agravamiento de los
síntomas surge una
Esperanza que tal vez sea
la
Solucion a
Todo el sufrimiento que
has tenido durante
mucho tiempo, intente
tomar diuréticos sin
obtener
Resultados, entonces lei
sobre la terapia
hormonal la cual me
esta funcionando bien,
asi que hago
Una propuesta a los
investigadores a que
realicen mas
investigaciones
Acerca del agravamiento
de síntomas del
parkinson en este
periodo
Las mujeres que
padecemos esto mes tras
mes estaremos
agradecidas.
Este acrostico lo escribí en un momento de desesperación.
Hola, te entiendo perfectamente, hace años , en un encuentro de enfermos de parkinson hubo una charla con un grupo de médicos y yo les pregunté el porque no se investigaba sobre el asunto de como afectan los cambios hormonales a las mujeres , y la respuesta fue, que como es una enfermedad que padecen las mujeres en edad adulta y no fertil , no veian necesario investigar. Me quedé seca porque allí habían muchisimas enfermas jóvenes . Que esto lo diga un neurólogo que , mas que nadie sabe que cada vez hay mas gente joven que sufre este mal, es para plantearse muchas cosas. Yo también sufrí cada mes cuando tenía la menstruación y mas sufrí cuando comenzaron los desarreglos de la menopausia, ahi si que noté claramente un empeoramiento y unos ofs mas agresivos , cuando se lo comentaba a mi especialista me contestaba que yo ya sabía que no me iban bien los cambios hormonales, y con eso me quedaba.
Ahora que ya se ha regulado mi sistema hormonal estoy mucho mejor, pero mucho, hay semanas enteras sin a penas of ,¡ increible!
Comentaba a Perla que desde los 90´s me llamó mucho la atención una paciente con post menopausia que revisé con temblor, y que con manejo dopaminérgico , no mejoraba, ( agotamos todas las posibilidades de aquella época) y que por alguna razón la referí con su ginecólogo, y su siguiente cita regresó con una marcada mejoría de su temblor y sus síntomas del Parkinson. Hicimos una revisión de artículos relacionados y encontramos pocos artículos recientes con respecto a este tema, la mayoría tratan de roles neuroprotectores del estrógeno para prevenir el Parkinson y por ende su utilidad en brindar terapia hormonal en pacientes post-menopausicas, además comentan un empeoramiento de los síntomas del Parkinson , asociado principalmente a la disminución de estrógeno que ocurre durante este período. También encontramos artículos que incluyen un número pequeño de pacientes pero que evidenciaron mejoría en los períodos de OFF .
Evidentemente el Rol que juegan los estrógenos en la Enfermedad de Parkinson es muy importante , ya que la debemos de considerar como una hormona que no sólo es producida por los ovarios , sino que también se ha demostrado en modelos animales que el hipotálamo juega un papel muy importante en su liberación y con los cambios neuroendocrinos resultantes de ello. Aún hay mucho que hacer , pero crear conciencia de evaluación conjunta por parte del ginecólogo y del neurólogo es el primer paso.
Gracias Perla por tu iniciativa y tu entusiasmo , saludos cordiales a tod@s , Ingrid Estrada
Comentaba a Perla que desde los 90´s me llamó mucho la atención una paciente con post menopausia que revisé con temblor, y que con manejo dopaminérgico , no mejoraba, ( agotamos todas las posibilidades de aquella época) y que por alguna razón la referí con su ginecólogo, y su siguiente cita regresó con una marcada mejoría de su temblor y sus síntomas del Parkinson. Hicimos una revisión de artículos relacionados y encontramos pocos artículos recientes con respecto a este tema, la mayoría tratan de roles neuroprotectores del estrógeno para prevenir el Parkinson y por ende su utilidad en brindar terapia hormonal en pacientes post-menopausicas, además comentan un empeoramiento de los síntomas del Parkinson , asociado principalmente a la disminución de estrógeno que ocurre durante este período. También encontramos artículos que incluyen un número pequeño de pacientes pero que evidenciaron mejoría en los períodos de OFF .
Evidentemente el Rol que juegan los estrógenos en la Enfermedad de Parkinson es muy importante , ya que la debemos de considerar como una hormona que no sólo es producida por los ovarios , sino que también se ha demostrado en modelos animales que el hipotálamo juega un papel muy importante en su liberación y con los cambios neuroendocrinos resultantes de ello. Aún hay mucho que hacer , pero crear conciencia de evaluación conjunta por parte del ginecólogo y del neurólogo es el primer paso.
Gracias Perla por tu iniciativa y tu entusiasmo , saludos cordiales a tod@s , Ingrid Estrada
Así como Paqui, como Perla existen miles de mujeres que mes a mes se intensifican sus síntomas de Párkinson, pero por desconocimiento, tabúes, estigmas nadie dice nada.
Afortunadamente existen mujeres y espacios como este que le dan voz a todas las mujeres que pasan por lo mismo, aún hay muchas cosas por hacer, para ello debemos estar unidos y ser #Unasolavoz #aprendamosadecirtengoparkinson
Felicidades Perla por tu colaboración, por tu valentía, por alzar la voz, por tu esfuerzo que pones cada día, no solo por ti, si no por los demas
Buenas Tardes, primero que nada gracias Paqui Ruiz por la invitación a participar en tu blog realmente se necesitan espacios como este para poder expresar lo que padecemos a diario los que vivimos con esta condición sabemos que cada día es un reto y una victoria que desde que recibimos el Diagnóstico no hay un solo día que estemos 100 % bien y las mujeres padecemos de
manera diferente la enfermedad de Parkinson por lo que tu comentas principalmente los cambios hormonales así como también el rol que tenemos en la sociedad donde tenemos muchas actividades en la casa aparte del trabajo, volviendo a los cambios hormonales yo quiero invitar al las mujeres que al igual que yo sufren mes con mes escriban a tu blog para poder ser escuchadas, afortunadamente en mi caso he recibido apoyo de la Dra Ingrid Estrada Neuróloga y del Dr Leopoldo Vázquez Matute Ginecólogo y están probando diferentes tratamientos para ayudarme esto se tiene que hacer en conjunto Ginecólogo y Neurólogo ya que tampoco podemos abusar de los estrogenos, así que las invito a acudir con su Ginecólogo ya que si hay alternativas que nos pueden ayudar a tener una mejor calidad de vida y no tener que esperar a que pase la menopausia como en el caso de Paqui tenemos que vivir nuestros mejores momentos de juventud lo mejor que se pueda.
Necesito tu nombre para poder compartir. Gracias
Hola Pilar gracias, solo las que vivimos esto mes tras mes sabemos lo que realmente se siente, la desesperación interminable por que no hacen el mismo efecto los medicamentos sólo espero poder encontrar algo que realmente nos ayude a tener una mejor calidad de vida solo hay que ir de la mano de un Ginecólogo y un neurólogo para que indiquen el medicamento correcto por que como sabemos cada organismo responde diferente.