No he tirado la toalla
No he tirado la toalla, se ha escurrido, he sido incapaz de agacharme a recogerla, ahí se caído y con ella mil sueños, mil batallas, mil intentos de explicar lo que sucede, las lágrimas que causan risas e incomprensión.
A la mierda el Parkinson, la inmunodeficiencia y todo lo que me hace parecer más débil. El tiempo está en mis manos
Me llamo Mayte, tengo 51 años y dos hijos
Era enfermera en el SAMU de Madrid y patrullaba Valencia el resto del tiempo
Tengo que decir que mi madre tenía parkinsonismo y falleció hace cinco años, con 69 por un atragantamiento.
Y un día, hará tres años comenzaron a dolerme las piernas y no sabíamos por qué. Luego comenzaron las pesadillas Y el insomnio, terrible compañero de viaje. Y con el insomnio y las pesadillas algo dentro de mi encendió una luz…y te caes.
Y te vuelves a caer.
Y un día ruedas por unas escaleras y te caes.
Y te vuelves a caer.
Y al día siguiente te vas a Madrid a trabajar y estás tan agotada física y psicológicamente que cuando ves pasar el metro piensas en que si das un paso adelante todo terminara, pero «alguien», una mano invisible te sujeta.
Y te recuerda las veces que has visto los cuerpos mutilados de gente que se tira al metro.
Y el estado de stock en el que quedan los viajeros.
Al día siguiente ya tenía diagnóstico… Parkinson idiopático.
Dos años después mi vida es un ko.
Me acompañan 21 pastillas, una depresión de caballo y un neurólogo empeñado en que trabaje
Yo había estudiado lo de los periodos on y off
Hola , yo también soy de Valencia y también tengo parkinson. Al principio pensaba que antes o después darían con un tratamiento nuevo que nos haría mejorar a todos , algo que detendría el avance de la enfermedad, que ya sería mucho , pero fueron pasando los años y con ellos mis esperanzas de que ocurra ese milagro. Hubieron muchas desilusiones, el descubrimiento de las células madre, fue el mayor porque era el mas lógico. Nada nuevo en casi 40 años de enfermedad, parece imposible si piensas que el hombre es capaz de viajar por el espacio. Ya me siento como que no importamos a nadie pues se desconoce realmente que significa convivir con esta condena, cuando sacan , raramente a algún enfermo en la televisión siempre es el que mejor esta, el que dice la típica frase de que hay que ser positivo, y disfrutar de la vida cada segundo, yo siempre fui positiva, hasta que pensé que esto no tenía nada de positivo y menos cuando te ha destrozado la vida , mi matrimonio se fué al garete, mi hija , se fué con su padre a vivir porque era mejor hacer lo que le diera la gana que ayudar a su madre, amigos nunca tuve porque los que pensé que lo eran desaparecieron en cuanto empeoré. Mi madre no soporta verme mal y esta depresiva desde que empecé con problemas , a veces me viene el pensamiento que solo soy un estorvo pero al segundo reacciono, yo solo soy la victima . Eso si algo bueno tengo , me casé otra vez y en el tengo todo mi apoyo y ayuda , si no fuera por el , realmente no se que sería de mi. Me gustaría conocerte ya que somos paisanas, a ver si se pasa esta racha del virus y lo podemos hacer.
Piensa que todos somos fuertes, es muy duro enfrentarse cada día a esto sabiendo que iras a peor, animo y saludos .
Pilar
Pilar, a ver si alguien te da mi teléfono porfa
¡Se lo paso!
El Parkinson me ha jorobado la vida: ha cambiado mis planes, mi futuro… me ha hecho bajar a las alcantarillas y retorcerme de dolor (físico y psicológico)
Y hoy veo un video en Instagram y se enciende una luz y comienzo a leer lo que mi constipada* mente no me dejaba ver…
Con la llegada del Parkinson ha salido mucha gente de mi vida, gente por la que he hecho cosas increíbles para ayudarles, siempre pendiente, dispuesta, orejas y hombro, sin reproche y desinteresadamente… Hoy me los encuentro en la calle y se cruzan de acera, son incapaces de mandar un WhatsApp… Sus razones tendrán, pero mi conciencia duerme tranquila, la suya…
Me siento arropada por mi familia, a todos nos ha venido grande esto pero hay quien cruza fronteras por mi bienestar, quién siempre tiene una palabra de ánimo al otro lado del teléfono, y unas amigas que valen su peso en oro…
Y luego me encuentro con vosotros, CON P DE PARKINSON… Desde el principio del diagnóstico luché por ser visible, (que la sociedad se diera cuenta de que no estaba drogada ni borracha)
Sois junto a mi familia y amigos mi punto de apoyo, mi I.V de vida los días que miro la toalla de reojo.
GRACIAS POR ESTAR AHÍ ❤️
*Estreñida en francés que me hace mucha gracia